Se crea una red de atención paliativa pediátrica
El departamento de Salud ha anunciado la creación de este recurso en Catalunya
El pasado sábado, 10 de octubre, tuvo lugar el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Precisamente en un contexto excepcional como el actual, la fundación quiere reivindicar más que nunca la importancia de la atención integral de los cuidados paliativos pediátricos, así como su compromiso con los niños y jóvenes que sufren enfermedades que limitan su vida y con sus familias y entorno.
Este año la atención se ha focalizado en la Covid-19, pero estas familias siguen estando aquí y conviven con la pandemia y con la crisis que conlleva, muchas veces también con riesgo social. Viven, como todos, con incertidumbre, pero conviven también con una enfermedad compleja, en fase crónica o avanzada, o llegando al final de vida, con mucho temor y un dolor profundo.
Hasta junio de 2020, 450 familias han sido atendidas por equipos especializados en Cuidados Paliativos Pediátricos en Cataluña, y 36 de ellos han fallecido. En este escenario, y aunque parezca imposible, hay una parte positiva: han sido atendidos y acompañados por equipos altamente especializados en Cuidados Paliativos Pediátricos y Atención a la Cronicidad Compleja. No olvidemos que detrás de cada cifra hay historias inmensas y conmovedoras, y que con mucho trabajo luchamos para visibilizarlas y hacer que reciban la mejor atención posible.
El Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña publicó el viernes una nota en la que anunció la creación de una red para desplegar la atención paliativa pediátrica en Cataluña, creando un modelo organizativo integral que establezca la coordinación entre centros y servicios implicados en esta atención y que cubra todo el territorio.
La primera fase de este proyecto se inicia este mes de octubre, y se prevé que la implementación total del modelo tenga una duración de tres años. La red establece 3 niveles de atención con equipos multidisciplinares formados por profesionales de la medicina, la enfermería, la psicología y el trabajo social con formación especializada de pediatría y específica en cuidados paliativos. Podéis leer la nota de prensa completa aquí.
Es una buena noticia que queremos reivindicar desde nuestro reconocimiento a todas las personas, profesionales y voluntarios que ayudan a morir, también a los niños, y que acompañan a sus familias en este proceso.
El objetivo es llegar a las 1.500 familias que lo necesitan en Cataluña. Creemos que ofrecer esta atención integral debería ser un objetivo compartido de todos; pues los más vulnerables son los niños y jóvenes con enfermedades que no se pueden curar.
"No hay fragilidad más extrema, hasta el último aliento es vida y debemos ayudarles"
Hace cinco años, des de la fundación se inició un camino con el objetivo de impulsar esta red de apoyo de cuidados paliativos pediátricos en colaboración con los 5 hospitales de referencia en Oncología y Hematología (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Vall d’Hebrón, Hospital Germans Trias i Pujol i Hospital de Sabadell Corp. Sanitària Parc Taulí), para dar una mejor atención a niños y jóvenes afectados por todas las enfermedades, no solo oncológicas.
Queda mucho trabajo por hacer, pero lo estamos consiguiendo. Queremos seguir trabajando, por ellos y por sus familias, por sus derechos y por una calidad de vida hasta el último instante.
Con la pandemia hemos podido ver de cerca la crudeza de morir en aislamiento y soledad, y el valor inmenso que tiene el poder estar acompañado y bien atendido en el momento final de la vida. No olvidemos a las personas que han muerto, no olvidemos los aplausos, y sigamos reconociendo el compromiso de todos los profesionales implicados.
