Es crea una xarxa d'atenció pal·liativa pediàtrica
El departament de Salut ha anunciat la creació d'aquest recurs a Catalunya
El passat dissabte, 10 d’octubre, va tenir lloc el Dia Mundial de les Cures Pal·liatives. Precisament en un context excepcional com l’actual, la fundació vol reivindicar més que mai la importància de l’atenció integral de les cures pal·liatives pediàtriques, així com el seu compromís amb els infants i joves que pateixen malalties que limiten la seva vida i amb les seves famílies i entorn.
Aquest any l’atenció s’ha focalitzat en la Covid-19, però aquestes famílies segueixen sent aquí i conviuen amb la pandèmia i amb la crisi que comporta, moltes vegades també amb risc social. Viuen, com tots, amb incertesa, però conviuen també amb una malaltia complexa, en fase crònica o avançada, o arribant al final de vida, amb molta por i un dolor profund.
Fins al juny del 2020, 450 famílies han estat ateses per equips especialitzats en Cures Pal·liatives Pediàtriques a Catalunya, i 36 d’aquests infants han mort. En aquest escenari, i encara que sembli impossible, hi ha una part positiva: han estat atesos i acompanyats per equips altament especialitzats en Cures Pal·liatives Pediàtriques i atenció a la Cronicitat Complexa. No oblidem que al darrere de cada xifra hi ha històries immenses i commovedores, i que amb molt d’esforç lluitem per visibilitzar-les i per fer que rebin la millor atenció possible.
El Departament de Salut de la Generalitat va publicar divendres una nota en la qual anunciava la creació d’una xarxa per desplegar l’atenció pal·liativa pediàtrica a Catalunya a través d’un model organitzatiu integral que estableixi la coordinació entre centres i serveis implicats en aquesta atenció i que en cobreixi tot el territori.
La primera fase d’aquest projecte s’inicia aquest mes d’octubre, i es preveu que la implementació total del model tingui una durada de tres anys. La xarxa estableix 3 nivells d’atenció amb equips multidisciplinaris formats per professionals de la medicina, la infermeria, la psicologia i el treball social amb formació especialitzada de pediatria i específica en cures pal·liatives. En podeu llegir la nota de premsa sencera aquí.
És una bona notícia que la fundació vol reivindicar des del seu reconeixement a totes les persones, professionals i voluntaris que ajuden a morir, també als nens, i que acompanyen les seves famílies en aquest procés.
L’objectiu és arribar a les 1.500 famílies que ho necessiten a Catalunya. Creiem que oferir aquesta atenció integral hauria de ser un objectiu compartit de tots; ja que els més vulnerables són els infants i joves malalts que no tenen cura.
"No hi ha fragilitat més extrema, fins a l’últim alè és vida i hem d’ajudar-los"
Fa cinc anys, des de la fundació es va iniciar un camí amb l’objectiu d’impulsar aquesta xarxa de suport de cures pal·liatives pediàtriques en col·laboració amb els 5 hospitals de referència en Oncologia i Hematologia infantil (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Vall d’Hebrón, Hospital Germans Trias i Pujol i Hospital de Sabadell Corp. Sanitària Parc Taulí), per donar una millor atenció a infants i joves afectats per totes les malalties, no només les oncològiques.
Queda molta feina per fer, però ho estem aconseguint. Volem seguir treballant, per a ells i per a les seves famílies, pels seus drets i per una millor qualitat de vida fins a l’últim instant.
Amb la pandèmia hem pogut veure de prop la cruesa de morir en aïllament i solitud, i el valor immens que té el poder estar acompanyat i ben atès en el moment final de la vida. No oblidem les persones que han mort, no oblidem els aplaudiments, i seguim reconeixent el compromís de tots els professionals que hi estan implicats.
