La Fundación Villavecchia presenta la creación del primer 'hospice' pediátrico del país
El centro se ubicará en el recinto histórico de Sant Pau y estará a disposición de todos los niños con enfermedades que limitan la vida que viven en Cataluña.
Coincidiendo con el Día Internacional del Cáncer Infantil, la Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia ha presentado en Barcelona, junto a la Fundación Privada del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y con la colaboración de la Fundació de Gestió Sanitària del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, el proyecto de creación del primer 'hospice' pediátrico del país. El Pavelló de la Victòria -que es el nombre que recibirá el centro- estará ubicado en el recinto histórico de Sant Pau. El espacio nace con la voluntad de ser 'un lugar para cuidar la vida', un centro único y pionero que se pone en marcha para apoyar integralmente a las familias y a sus hijos con enfermedades crónicas complejas, avanzadas y en los últimos días de vida.
El acto ha contado con la presencia del consejero de Salud, Hble. Dr. Manel Balcells; el sr. Luis Torrens, secretario de Asuntos Sociales y Familias, por delegación del Consejero de Derechos Sociales, y Dª. Ester Cabanes, Directora General de Atención a la Infancia y la Adolescencia; así como también el equipo de Pediatría y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, representantes de las unidades de la Red de Atención Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos de Cataluña y el equipo del Estudio de Arquitectura Carme Pinós, responsable del proyecto arquitectónico de rehabilitación del Pavelló de Santa Victòria y de la creación del nuevo centro.
El primer 'hospice' pediátrico del país quiere garantizar la mejor calidad de vida, ayudar al niño enfermo y su familia en todo el proceso de la enfermedad y dar el apoyo necesario en el final de vida, en la despedida y en el duelo. Es un espacio en el que las familias podrán disfrutar de estancias de respiro y también podrán vivir adecuadamente el final de vida de su hijo. El consejero de Salud, Hble. Dr. Manel Balcells, ha explicado que “aunque la medicina ha avanzado mucho, hoy, desgraciadamente, a pesar de los avances existen 400 defunciones anuales de niños entre 0 y 9 años por enfermedades como el cáncer. Por tanto, el enfoque de cómo deben orientarse los cuidados paliativos es trascendente en el final de la vida, sobre todo para las familias. Es necesario este espacio para acompañar, cuidar y llenar de vida los últimos instantes de los niños”.
Anna Varderi ha mostrado imágenes del proyecto arquitectónico
Esta iniciativa representa un paso más en el proyecto 'Cuenta conmigo', impulsado hace 8 años por la Fundación Enriqueta Villavecchia, en colaboración con cinco hospitales pediátricos de referencia de Cataluña: Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Hospital Vall d'Hebrón, Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Germans Trias i Pujol y Hospital Universitari Parc Taulí, para conseguir la mejor calidad de vida posible de los niños y jóvenes con enfermedades graves que les limitan la vida.
El proyecto 'Cuenta conmigo' ha ayudado a desarrollar la Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral de Cataluña, que proporciona atención especializada a niños y jóvenes con enfermedades graves que limitan su vida. “Ha llegado el momento de dar un paso adelante y crear un espacio de soporte integral, que ofrezca plazas residenciales y soporte de día, y que facilite espacios de respiro que incluyan terapias, estimulación sensorial, zona de aguas, grupos de ayuda y actividades... y por supuesto juego y diversión así como apoyo familiar en un ambiente cálido y acogedor con el acompañamiento de profesionales durante los últimos días de vida de los pacientes, en la despedida y en el duelo”, ha explicado Anna Varderi, gerente de la Fundación Villavecchia. "Nuestro objetivo es ayudar y acompañar en todo el proceso, desde una mirada innovadora y complementaria a los recursos existentes, no enfocada en el tratamiento de la enfermedad sino en el proceso de cuidar la vida", ha recalcado.
El centro, llamado Pavelló de la Victòria, estará situado en el recinto histórico de Sant Pau, un espacio emblemático de Barcelona, de larga tradición y compromiso social con los colectivos más vulnerables. El edificio se construyó en 1921 para prestar atención a niños y niñas enfermos. Hoy, después de más de 100 años, recuperamos la historia para albergar el primer 'hospice' pediátrico de Cataluña.
Las instalaciones, que serán rehabilitadas por un equipo multidisciplinar liderado por la reconocida arquitecta catalana Carme Pinós, tendrán una superficie construida de más de 1.500 m2 y 1.300 m2 de jardines. Se prevé que el centro entre en funcionamiento en 2025 y se estima que pueda atender a 400 familias anualmente.
Según datos oficiales, actualmente se estima que hay un mínimo de 1.535 niños con necesidades de cuidados paliativos pediátricos en Cataluña, a los que habría que sumar toda la población pediátrica con enfermedades crónicas complejas. La presidenta de la Fundación Enriqueta Villavecchia, la Dra. Núria Pardo, destaca que “es importante disponer de un centro preparado para ayudar y atender de manera integral al niño y su familia en los momentos más críticos y en los últimos días de vida. Queremos que en Cataluña haya un 'hospice' pediátrico, un recurso muy presente en otros países de Europa y del mundo.”
El Pavelló de la Victòria no sólo está pensado para convertirse en un centro de referencia donde ayudar, orientar, asesorar y acompañar a las familias, sino que también será un espacio de encuentro y cuidado para los profesionales, desde donde se impulsará el conocimiento y la investigación en cuidados paliativos pediátricos, así como la sensibilización sobre la enfermedad y la muerte de los niños, promoviendo la implicación de la comunidad y el apoyo a entidades y centros educativos.
El primer 'hospice' pediátrico del país es una iniciativa impulsada conjuntamente por la Fundación Villavecchia y la Fundación Privada del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, con la colaboración de la Fundación de Gestión Sanitaria del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
Este pabellón quiere ser un lugar para cuidar la vida que se crea con la voluntad de garantizar un derecho de todos los niños y un deber de toda la sociedad. Así, ofrecerá una atención centrada en la mejora de la calidad de vida del niño con una enfermedad que limita su vida (no sólo cáncer) y en el apoyo a la familia teniendo en cuenta las necesidades desde el punto de vista físico, emocional, social, espiritual y educativo.
Desde el centro se promoverá una nueva mirada sobre la enfermedad, la vida y la muerte de los niños, integrando esta realidad poco visible en nuestra sociedad. Y para ello, se trabajará de forma muy cercana a las familias. En este sentido, se ha creado un Consejo de Familias que velará por que el proyecto dé respuesta a sus necesidades y las de sus hijos e hijas.
► Podéis informaros y colaborar en www.unavictoriadetodos.com