La Fundació Villavecchia presenta la creació del primer 'hospice' pediàtric del país
El centre s’ubicarà al recinte històric de Sant Pau i estarà a disposició de tots els infants amb malalties que limiten la vida que viuen a Catalunya.
Coincidint amb el Dia Internacional del Càncer Infantil, la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia ha presentat a Barcelona, juntament amb la Fundació Privada de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i amb la col·laboració de la Fundació de Gestió Sanitària de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, el projecte de creació del primer hospice pediàtric del país. El Pavelló de la Victòria -que és el nom que rebrà el centre- estarà ubicat al recinte històric de Sant Pau. L’espai neix amb la voluntat de ser ‘un lloc per cuidar la vida’, un centre únic i pioner que es posa en marxa per donar suport integral a les famílies i als seus infants amb malalties cròniques complexes, avançades i en els últims dies de vida.
L’acte ha comptat amb la presència del conseller de Salut, Hble. Dr. Manel Balcells; el Sr. Lluís Torrens, secretari d’Afers Socials i Famílies, per delegació del Conseller de Drets Socials, i la Sra. Ester Cabanes, Directora General d’Atenció a la Infància i l’Adolescència; així com també l'equip de Pediatria i Cures Pal·liatives Pediàtriques de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, representants de les unitats de la Xarxa d'Atenció Integral en Cures Pal·liatives Pediàtriques de Catalunya i l'equip de l'Estudi d'Arquitectura Carme Pinós, responsable del projecte arquitectònic de rehabilitació del Pavelló de Santa Victòria i de la creació del nou centre.
El primer hospice pediàtric del país vol garantir la millor qualitat de vida, ajudar a l’infant malalt i la seva família en tot el procés de la malaltia i donar el suport necessari en el final de vida, en el comiat i en el dol. És un espai on les famílies podran gaudir d’estades de respir i també podran viure adequadament el final de vida del seu fill. El conseller de Salut, Hble. Dr. Manel Balcells, ha explicat que “tot i que la medicina ha avançat molt, avui, malauradament, malgrat els avenços hi ha 400 defuncions anuals de nens entre 0 i 9 anys per malalties com el càncer. Per tant, l'enfocament de com s'han d'orientar les cures pal·liatives és transcendent pel final de la vida, sobretot per les famílies. Cal aquest espai per acompanyar, tenir cura i omplir de vida els últims instants dels infants”.
Anna Varderi ha mostrat imatges del projecte arquitectònic
Aquesta iniciativa representa un pas més del projecte ‘Compta amb mi’, impulsat fa 8 anys per la Fundació Enriqueta Villavecchia, en col·laboració amb cinc hospitals pediàtrics de referència de Catalunya: Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Hospital Vall d’Hebron, Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Germans Trias i Pujol i Hospital Universitari Parc Taulí, per tal d’aconseguir la millor qualitat de vida possible dels infants i joves amb malalties greus que els limiten la vida.
El projecte ‘Compta amb mi’ ha ajudat a desenvolupar la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral de Catalunya, que proporciona atenció especialitzada a infants i joves amb malalties greus que limiten la seva vida. “Ha arribat el moment de donar un pas endavant i crear un espai de suport integral, que ofereixi places residencials i suport de dia, i que faciliti espais de respir que incloguin teràpies, estimulació sensorial, zona d’aigües, grups d’ajuda i activitats... i per descomptat joc i diversió així com suport familiar en un ambient càlid i acollidor amb l’acompanyament de professionals durant els darrers dies de vida dels pacients, en el comiat i en el dol”, ha explicat Anna Varderi, gerent de la Fundació Villavecchia. “El nostre objectiu es ajudar i acompanyar en tot el procés, des d’una mirada innovadora i complementària als recursos existents, no enfocada en el tractament de la malaltia sinó en el procés de cuidar la vida”, ha recalcat.
El centre, que s’anomena Pavelló de la Victòria, estarà situat al recinte històric de Sant Pau, un espai emblemàtic de Barcelona, de llarga tradició i compromís social amb els col·lectius més vulnerables. L’edifici es va construir el 1921 per donar atenció a nens i nenes malalts. Avui, després de més de 100 anys, recuperem la història per acollir el primer hospice pediàtric de Catalunya.
Les instal·lacions, que seran rehabilitades per un equip multidisciplinari liderat per la reconeguda arquitecta catalana Carme Pinós, tindran una superfície construïda de més de 1.500 m2 i 1.300 m2 de jardins. Es preveu que el centre entri en funcionament l’any 2025 i s’estima que pugui atendre 400 famílies anualment.
Segons dades oficials, actualment s’estima que hi ha un mínim de 1.535 nens amb necessitats de cures pal·liatives pediàtriques a Catalunya, als quals caldria sumar tota la població pediàtrica amb malalties cròniques complexes. La presidenta de la Fundació Enriqueta Villavecchia, la Dra. Núria Pardo, destaca que “és important disposar d’un centre preparat per ajudar i atendre de manera integral l’infant i la seva família en els moments més crítics i en els darrers dies de vida. Volem que a Catalunya hi hagi un hospice pediàtric, un recurs molt present a altres països d’Europa i del món.”
El Pavelló de la Victòria no només està pensat per esdevenir un centre de referència on ajudar, orientar, assessorar i acompanyar a les famílies, sinó que també serà un espai de trobada i cura pels professionals, des d’on s’impulsarà el coneixement i la investigació en cures pal·liatives pediàtriques, i també la sensibilització sobre la malaltia i la mort dels infants, promovent la implicació de la comunitat i el suport a entitats i centres educatius.
El primer hospice pediàtric del país és una iniciativa impulsada conjuntament per la Fundació Villavecchia i la Fundació Privada de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, amb la col·laboració de la Fundació de Gestió Sanitària de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
Aquest pavelló vol ser un lloc per a cuidar la vida que es crea amb la voluntat de garantir un dret de tots els nens i un deure de tota la societat. Així, oferirà una atenció centrada en la millora de la qualitat de vida de l’infant amb una malaltia que limita la seva vida (no només càncer) i en el suport a la família tenint en compte les necessitats des del punt de vista físic, emocional, social, espiritual i educatiu.
Des del centre es promourà una nova mirada sobre la malaltia, la vida i la mort dels infants, integrant aquesta realitat poc visible en la nostra societat. I per a fer-ho, es treballarà de manera molt propera a les famílies. En aquest sentit, s’ha creat un Consell de Famílies que vetllarà perquè el projecte doni resposta a les seves necessitats i les dels seus fills i filles.
► Podeu informar-vos i col·laborar a www.unavictoriadetots.com