Entrevistamos a Dídac Bautista, de 13 años, autor del libro solidario “La Vida Fantàstica”
“Yo imagino que mi cuerpo es como una matrioska con distintas partes. Que cada parte es un sentimiento o un grupo de sentimientos que son más visibles o menos”.
“Un sueño que tengo sería ir a vivir a Canadá, pero no a Ottawa ni en el centro, sino arriba de todo, donde no vive nadie, en medio del bosque y en la montaña, allí tranquilito en a una casita de madera”. Dice que a los 3 años quería ser pirata y egipcio, y que de hecho recuerda preguntarle a su madre si todavía había piratas, y dónde se tenía que ir para poder estudiar y convertirte en uno de ellos. En esta edad, cuando tenía tres años, a Dídac le diagnosticaron una leucemia, y lleva 10 años luchando contra la enfermedad: ha pasado por un trasplante de cordón y uno de médula ósea, y también por largas temporadas de tratamiento y periodos de ingreso en el Hospital de San Juan de Dios y en el Hospital Vall de Hebrón. La Fundación Villavecchia ha acompañado a Dídac y su familia en todo el proceso, ayudándoles a sostener la situación de la mejor manera posible.
No es casualidad que entrevistemos a Dídac esta semana, porque coincide con San Jordi. Y Dídac, aparte de un chico de casi 14 años lleno de una energía muy bonita y con mucha fuerza, es también escritor. Cuando tenía 10 años escribió el libro “La vida Fantástica” (Lecciones de vida de un niño con sueños), editado por Estrella Polar y Editorial Destino en castellano con ilustraciones de Carme Solé Vendrell, donde explica sus sensaciones y vivencias durante todos los años que ha convivido con la enfermedad: “Si te pasa una situación como la mía empiezas a entender la vida antes de tiempo porque te pasan muchas experiencias que no son propias de la edad. Siempre digo que soy el único niño al cual le encanta ir a la escuela, porque no he podido ir de manera normal y ahora disfruto de las pequeñas oportunidades que la vida me da. De hecho, pediría a la editorial que si tengo que asisitir a algún acto por San Jordi me gustaría que fuera por la tarde, si puede ser, y no por la mañana; para no tenerme que saltar la escuela”.
Dice que en la escuela, el día de San Jordi, siempre hacen algo bonito de trabajo manual, y que él es muy artístico y le gusta mucho hacer manualidades, leer y escribir. Dídac hace 2.º de la ESO en el instituto, pero en un horario adaptado, no hace toda la jornada. Durante todos estos años no pudo ir a la escuela cuando estaba en tratamiento o le tenían que hacer una intervención, y nos cuenta que tiene un muy buen recuerdo de Carme Barba y el aula hospitalaria, cuando estaba en San Juan de Dios: “Durante los meses que estuve ingresado raíz del segundo trasplante estuve en el hospital y aprendí otra forma de aprender; sin exámenes, sin pizarra, jugábamos a juegos y pensábamos cómo queríamos aprender sobre los diferentes temas; con Carme creamos incluso un juego de mesa, e hicimos cosas muy diferentes y muy chulas. Creo que se aprende más así que no de la manera tradicional”.
Después de su ingreso en el hospital, en la época que tuvo que estar en casa recuperándose tuvo también un maestro domiciliario, Julián, de quien también tiene un recuerdo muy especial: “Hacíamos experimentos para practicar y entender la densidad, hacíamos diferentes proyectos, estudiábamos la Edad Antigua y la Edad Mediana a través de manualidades, hacíamos redacciones... era mucho chulo”.
Cuando acabó 6º de primaria, Dídac quiso invitarles a los dos a su casa, les preparó una fiesta y los graduó y todo! Gracias a ellos podía empezar 1º de la ESO en el instituto!
Explica que está muy contento de su experiencia con los maestros hospitalarios y domiciliarios y que lo ha disfrutado mucho, pero tiene muy clara una cosa: “He tenido la suerte de tener a mi madre como profesora, me ha ayudado muchísimo; si no la hubiera tenido a ella ya te digo yo que ahora no estaría cursando 2º de la ESO”.
Carme Barba, ahora maestra del aula hospitalaria del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, a quién entrevistamos hace algunas semanas, recuerda mucho a Dídac: “Es un niño fantástico... cuando estaba en la cámara de aislamiento, siempre me decía que yo ‘era aire fresco’ cuando lo visitaba”.
Dídac tiene dos hermanos mayores; Biel (que ahora hace 4º de la ESO) y Pol (que hace 2º de bachillerato); y dice que está muy contento de tenerles y que aprende muchas cosas de ellos: “Por la situación de mi enfermedad no hemos podido estar nunca mucho de tiempo los tres juntos, y ahora que sí podemos, y nos enseñamos cosas los unos a los otros”- explica. Reconoce que se encuentra “en medio del pozo de la adolescencia”- (se ríe-: “Mira que yo decía que no la pasaría, la adolescencia, y resulta que soy el que la estoy pasando más fuerte de los tres. Ellos dos, mis hermanos, están ya como en la puerta de salida, y yo estoy bien en medio del pozo. La adolescencia, para mí, es como un mosquito que pica a las niñas bastante antes y a los niños un poquito después, y que nos vuelve a todos un poco locos”.
Mireia, la madre de Dídac, habla de su experiencia y de cómo han vivido como familia el vínculo con la Fundación: “En la vida, no estás preparado para la noticia reiterada que tu hijo tiene leucemia. La Fundación Enriqueta Villavecchia siempre nos ha apoyado, en los momentos más difíciles pero también en los momentos más emocionantes, porque siempre ha formado parte del largo camino que nos ha llevado hasta donde ahora estamos. Una vez mi hijo escribió sobre la Fundación, y creo que son las palabras más acertadas para definir qué representa para nosotros; decía: ‘A veces, hay personas que no son de nuestra familia, que nos ayudan mucho y que se quedan por siempre jamás dentro de nuestro corazón. A mí me han ayudado unas personas que no conocía y que de forma desinteresada, han hecho que mi familia y yo volviéramos a sonreír, a pesar de todo el que nos ha pasado. Gracias a la Fundación Enriqueta Villavecchia, he podido hacer cosas que debido a mi enfermedad, no habría podido hacer nunca. Pero lo más importante de todo, no es todo lo que he podido hacer gracias a ellos, sino todo lo que he aprendido gracias a ellos. He aprendido la importancia de compartir la vida. He aprendido que hay personas en el mundo que ayudan a otros sin hacer mucho ruido. He aprendido que las ayudas más grandes, no vienen de los más grandes, sino de gente corriente que muchas veces ha pasado por instantes difíciles y ahora ayuda a otras.”
En el libro “La vida fantástica”, Dídac explica que él celebra cuatro cumpleaños en lugar de de solo uno: “Mi cumpleaños diríamos ‘normal’ sería el del 4 de diciembre de 2007, el día que nací; pero después tengo también el del 24 de noviembre, que me hicieron un transplante de cordón en el Hospital Vall d’Hebrón; el tercero es el 15 de noviembre, cuando me hicieron un trasplante de médula ósea en el Hospital San Juan de Dios al encontrar un donante compatible en un chico de Estados Unidos, y por último el 10 de enero de 2016, que fue el día que entré en el ensayo clínico que se hacía solo con unos cuántos chicos y chicas de toda España”.
Los beneficios de los derechos de autor del libro se destinan al Hospital San Juan de Dios y a la Fundación Enriqueta Villavecchia. Se explican situaciones y sentimientos derivados de convivir con la enfermedad, y hace que el lector las vea a través de los ojos de Dídac; habla de la amistad como un puntal muy importante, y dice que no hace falta que sea con gente de tu edad; “te puedes hacer muy amigo también de médicos, enfermeros/as, y la gente que te acompaña”. Hace un homenaje muy bonito a Albert, un niño de 9 años con quién hizo amistad cuando estaba ingresado en el hospital. Albert no pudo superar la enfermedad y murió, y Dídac intenta recordarlo siempre; como dice su madre, si recordamos alguien hace que nunca acabe de marcharse del todo: “Recuerdo que jugábamos a ser médicos, yo tenía un muñeco y él un peluche que era un guepardo; les pusimos a los muñecos también un port-a-cath como el que llevábamos nosotros, que es un aparato que llevas en el pecho para que te pongan el tratamiento y no te tengan que pinchar cada vez; los abrimos con un bisturí y les pusimos una cosa parecida a nuestro port-a-cath. Cuando Albert murió, su madre y su hermano quisieron regalarme un peluche, y todavía lo tengo, es como llevar Albert un poco conmigo siempre”.
La soledad, la tristeza, el dolor, la añoranza; son sentimientos que describe y explica que ha experimentado pasando por los diferentes momentos de la enfermedad; Dídac confía que el libro pueda ayudar a otros niños y niñas o jóvenes que estén pasando por este proceso ahora mismo, y también a la familia entera que apoya el niño o niña que está enfermo. Para él, su familia ha estado como un escudo que lo ha protegido y ayudado mucho siempre a salir adelante.
Si le preguntamos qué les diría a otros niños/as y jóvenes que pasan por esta situación, dice que “les diría que se imaginen la enfermedad como un video juego; en un video juego vas superando y superando retos para llegar a un objetivo, y si lo haces intentando poner una cara alegre cada día, al final todo esto te vuelve; quizás podrán completar el juego y volver a tener que la vida que en realidad todos queremos tener”.
Dice que, pasada la etapa de los 3 años donde quería ser egipcio o pirata, pasó por otra etapa de los 6 a los 9 años donde quería ser inventor: llegó a imaginar una máquina con forma de coco, que hacía realidad todo aquello que se deseaba. Dice que lo que más desea y le gusta ahora es hacer películas; que con sus amigos escriben historias y hacen guiones y las graban, y que de mayor le gustaría poder estudiar cine o animación, y hacer realidad estas películas, a pesar de que sabe que producirlas cuesta mucho dinero.
Entre los dos, acabamos fantassejant sobre cómo podría hacer una mezcla entre todos sus sueños y hacer que la máquina del coco de los deseos fabrique el dinero que le harían falta para hacer la película y que el guión de la peli fuera una versión de la historia de unos piratas que navegan hasta el norte de Canadá, y llegan a su cabaña de madera en medio del bosque. Con la fuerza de Dídac cerca, sientes que todo es posible.
“La leucemia ha hecho que me hayan sucedido muchas cosas, algunas complicadas, pero otras maravillosas. Estos momentos inolvidables no habrían sido posibles sin la enfermedad, quizás: por lo tanto, he aprendido a valorar cada instante, porque yo soy este chico enfermo que ha tenido y tendrá una vida fantástica y bonita, siempre rodeado de un montón de personas que me quieren mucho”.
Muchas gracias por esta conversación llena de aprendizajes y de risas compartidas, Dídac!
