Entrevistem Dídac Bautista, de 13 anys, autor del llibre solidari “La Vida Fantàstica”
“Jo m’imagino que el meu cos és com una matrioixca amb diferents parts. Que cada part és un sentiment o un grup de sentiments que són més visibles o menys”.
“Un somni que tinc seria anar a viure al Canadà, però no a Ottawa ni al centre, sino a dalt de tot, on no hi viu ningú, enmig del bosc i a la muntanya, allà tranquilet a una caseta de fusta”. Diu que als 3 anys volia ser pirata i egipci, i que de fet recorda preguntar-li a la seva mare si encara n’hi havia, de pirates, i on s’havia d’anar per poder estudiar i convertir-te en un d’ells. A aquesta edat, quan tenia tres anys, a en Dídac li van diagnosticar una leucèmia, i porta 10 anys lluitant contra la malaltia: ha passat per un trasplantament de cordó i un de medul·la òssia, i també per llargues temporades de tractament i períodes d’ingrés a l’Hospital de Sant Joan de Déu i a l’Hospital de la Vall d’Hebrón. La Fundació Villavecchia ha acompanyat en Dídac i la seva família en tot el procés, ajudant-los a sostenir la situació de la millor manera possible.
No és pas casualitat que entrevistem en Dídac aquesta setmana, perquè coincideix amb Sant Jordi. I en Dídac, a part d’un noi de quasi 14 anys ple d’una energia molt bonica i amb molta força, és també escriptor. Quan tenia 10 anys va escriure el llibre “La vida Fantàstica” (Lliçons de vida d’un nen amb somnis), editat per Estrella Polar i Editorial Destino en castellà amb il·lustracions de Carme Solé Vendrell, on explica les seves sensacions i vivències durant tots els anys que ha conviscut amb la malaltia: “Si et passa una situació com la meva comences a entendre la vida abans d’hora perquè et passen moltes experiències que no són pròpies de l’edat. Sempre dic que sóc l’únic nen al qual li encanta anar a l’escola, perquè no hi he pogut anar de manera normal i ara gaudeixo de les petites oportunitats que la vida em dona. De fet, demanaria a l’editorial que si he d’assisitir a algun acte per Sant Jordi m’agradaria que fós a la tarda, si pot ser, i no al matí; per no haver-me de saltar l’escola”.
Diu que a l’escola, el dia de Sant Jordi, sempre fan alguna cosa bonica de treball manual, i que ell és molt artístic i li agrada molt fer manualitats, llegir i escriure. En Dídac fa 2n d’ESO a l’institut, però fa un horari adaptat, no fa tota la jornada sencera. Durant tots aquests anys no va poder anar a l’escola quan estava en tractament o li havien de fer una intervenció, i ens explica que té un molt bon record de la Carme Barba i l’aula hospitalària de l’hospital, quan era a Sant Joan de Déu: “Durant els mesos que vaig estar ingressat arrel del segon trasplantament vaig estar a l’hospital i vaig aprendre una altra forma d’aprendre; sense exàmens, sense pissarra, jugàvem a jocs i pensàvem com volíem aprendre sobre els diferents temes; amb la Carme vam crear inclús un joc de taula, i vam fer coses molt diferents i molt xules. Crec que s’aprèn més així que no pas de la manera tradicional”.
Després del seu ingrés a l’hospital, a l’època que va haver d’estar a casa recuperant-se va tenir també un mestre domiciliari, el Julián, de qui també en té un record molt especial: “Fèiem experiments per practicar i entendre la densitat, fèiem diferents projectes, estudiàvem l’Edat Antiga i l’Edat Mitjana a través de manualitats, fèiem redaccions... era molt xulo”.
Quan va acabar sisè de primària, el Dídac va voler convidar-los a tots dos a casa seva, els va preparar una festa i els va graduar i tot! Gràcies a ells podia començar 1r d’ESO a l’institut!
Explica que està molt content de la seva experiència amb els mestres hospitalaris i domiciliaris i l’ha disfrutat molt, però té molt clara una cosa: “He tingut la sort de tenir la meva mare com a professora, m’ha ajudat moltíssim; si no l’hagués tingut a ella ja et dic jo que ara no estaria cursant 2n de la ESO”.
La Carme Barba, ara mestra de l’aula hospitalària de Sant Pau, a qui vam entrevistar fa algunes setmanes, recorda molt el Dídac: “És un nen fantàstic... quan estava a la cambra d’aïllament, sempre em deia que jo ‘era aire fresc’ quan el visitava”.
El Dídac té dos germans grans; el Biel (que ara fa 4t d’ESO) i el Pol (que fa 2n de batxillerat); i diu que està molt content de tenir-los i que n’aprèn moltes coses: “Per la situació de la meva malaltia no hem pogut estar mai molt de temps els tres junts, i ara que sí podem ens ensenyem coses els uns als altres”- explica. Reconeix que es troba “al mig del pou de l’adolescència” (riu): “Mira que jo deia que no la passaria, l’adolescència, i resulta que sóc el que l’estic passant més forta de tots tres. Ells dos, els meus germans, estan ja com a la porta de sortida, i jo estic ben al mig del pou. L’adolescència, per a mi, és com un mosquit que pica les nenes bastant abans i els nens una miqueta després, i que ens torna a tots una mica esbojarrats”.
La Mireia, la mare del Dídac, parla de la seva experiència i de com han viscut com a família el vincle amb la Fundació: “A la vida, no estàs preparat per la notícia reiterada que el teu fill té leucèmia. La Fundació Enriqueta Villavecchia sempre ens ha fet costat, en els moments més difícils però també en els moments més emocionants, perquè sempre ha format part del llarg camí que ens ha dut fins on ara som. Una vegada el meu fill va escriure sobre la Fundació, i crec que són les paraules més encertades per definir què representa per a nosaltres; deia: ‘De vegades, hi ha persones que no són de la nostra família, que ens ajuden molt i que es queden per sempre més dins del nostre cor. A mi m’han ajudat unes persones que no coneixia i que de forma desinteressada, han fet que la meva família i jo tornéssim a somriure, malgrat tot el que ens ha passat. Gràcies a la Fundació Enriqueta Villavecchia, he pogut fer coses que degut a la meva malaltia, no hauria pogut fer mai. Però el més important de tot, no és tot el que he pogut fer gràcies a ells, sinó tot el que he après gràcies a ells. He après la importància de compartir la vida. He après que hi ha persones al món que ajuden a altres sense fer gaire soroll. He après que les ajudes més grans, no venen dels més grans, sinó de gent corrent que moltes vegades ha passat per moments difícils i ara ajuda a altres.”
Al llibre “La vida fantàstica”, el Dídac explica que ell celebra quatre aniversaris enlloc de només un: “El meu aniversari diríem ‘normal’ seria el del 4 de desembre de 2007, el dia que vaig néixer; però després tinc també el del 24 de novembre, que em van fer un transplantament de cordó a la Vall d’Hebrón ; el tercer és el 15 de novembre, que em van fer un trasplantament de medul·la òssia a l’Hospital Sant Joan de Déu quan van trobar un donant compatible en un noi dels Estats Units, i per últim el 10 de gener de 2016, que va ser el dia que vaig entrar en l’assaig clínic que es feia només amb uns quants nois i noies de tota Espanya”.
Els beneficis dels drets d’autor del llibre es destinen a l’Hospital Sant Joan de Déu i a la Fundació Enriqueta Villavecchia. S’hi expliquen situacions i sentiments derivats de conviure amb la malaltia, i fa que el lector les vegi a través dels ulls del Dídac; parla de l’amistat com a un puntal molt important, i diu que no cal que sigui amb gent de la teva edat; “et pots fer molt amic també de metges/esses, infermers/es, i la gent que t’acompanya”. Fa un homenatge molt bonic a l’Albert, un nen de 9 anys amb qui va fer amistat quan estava ingressat a l’hospital. L’Albert no va poder superar la malaltia i va morir, i en Dídac intenta recordar-lo sempre; com diu la seva mare, si recordem algú fa que mai acabi de marxar del tot: “Recordo que jugàvem a ser metges, jo tenia un nino i ell un peluix que era un guepard; els hi vam posar als ninos també un port-a-cath com el que portàvem nosaltres, que és un aparell que portes al pit perquè et posin el tractament i no t’hagin de punxar cada vegada; els vam obrir amb un bisturí i els vam posar una cosa semblant al nostre port-a-cath. Quan l’Albert va morir, la seva mare i el seu germà van voler regalar-me un peluix, i encara el tinc, és com portar l’Albert una mica amb mi sempre”.
La solitud, la tristesa, el dolor, l’enyorança; són sentiments que descriu i explica que ha experimentat passant pels diferents moments de la malaltia; el Dídac confia que el llibre pugui ajudar a altres nens i nenes o joves que estiguin passant per aquest procés ara mateix, i també a la família sencera que fa costat el nen o nena que està malalt. Per a ell, la seva família ha estat com un escut que l’ha protegit i ajudat molt sempre a tirar endavant.
Si li preguntem què els diria a altres infants i joves que passen per aquesta situació, diu que “Els diria que s’imaginin la malaltia com un vídeo joc; a un vídeo joc vas superant i superant reptes per arribar a una fita, i si ho fas intentant posar una cara alegre cada dia, al final tot això et retorna; potser podran completar el joc i tornar a tenir la vida que en realitat tots volem tenir”.
Diu que, passada l’etapa dels 3 anys on volia ser egipci o pirata, va passar una altra etapa dels 6 als 9 anys on volia ser inventor: va arribar a imaginar una màquina amb forma de coco, que feia realitat tot allò que es desitjava. Diu que el que més desitja i li agrada ara és fer pel·lícules; que amb els seus amics escriuen històries i fan guions i les graven, i que de gran li agradaria poder estudiar cinema o animació, i fer realitat aquestes pel·lícules, tot i que sap que produïr-les costa molts diners. Entre tots dos, acabem fantassejant sobre com podria fer una barreja entre tots els seus somnis i fer que la màquina del coco dels desitjos fabriqui els diners que li caldrien per fer la pel·lícula i que el guió fós una versió de la història d’uns pirates que naveguen fins el nord del Canadà, i van a parar a la seva cabana de fusta enmig del bosc. Amb la força del Dídac a prop, sents que tot és possible.
“La leucèmia ha fet que m’hagin succeït moltes coses, algunes de complicades, però altres de meravelloses. Aquests moments inoblidables no haurien sigut possibles sense la malaltia, potser: per tant, he après a valorar cada instant, perquè jo sóc aquest noi malalt que ha tingut i tindrà una vida fantàstica i bonica, sempre envoltat d’un munt de persones que m’estimen molt”.
Moltes gràcies per aquesta conversa plena d’aprenentatges i de riures compartits, Dídac!
