Entrevistamos a Carolina Amado, presidenta de la Asociación Benéfica Anita y madre de Ana
“Trabajar desde la asociación para ayudar a otras familias que pasen por lo mismo que vivimos es para mí una necesidad”
Carolina Amado es la presidenta de la Associación Benéfica Anita y mamá de Ana, que murió después de luchar 4 años contra un tumor germinal (un tipo de cáncer del desarrollo). Después de su ingreso en el Hospital Sant Juan de Dios, la familia de Carolina formó parte del programa de voluntariado domiciliario de la Fundación Villavecchia, y desde entonces se estableció un vínculo de colaboración entre la Asociación y la Fundación. La entrevistamos para conocer mejor su historia de vida, la esencia de la asociación y la labor que desarrolla actualmente.
Carolina es fisioterapeuta, y trabajaba a planta a la Cínica Teknon de Barcelona. Allí tuvo contacto con muchos pacientes que estaban en un momento de final de vida, y dice que entendió como era de importante y de bonito poder acompañar a alguien en este momento. Mientras hablamos, nos explica que su madre se encuentra ahora mismo en un final de vida, y que todo y el dolor, siente un agradecimiento muy grande de poder estar a su lado y acompañarla: “Mientras trabajaba a la Teknon recuerdo que pensé que sería bonito poder acompañar finales de vida, y quien me iba a decir que lo tendría que hacer con mi propia hija y demasiado pronto... y ahora lo estoy haciendo con mi madre”.
Su madre es psicóloga; creó el espacio vivencial para la formación de terapeutas familiares dentro de la escuela de terapia familiar del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, y ha sido la mejor guía para la Carolina. De alguna manera, hoy le dedicamos estas palabras, a ella y a Anita, su nieta y la hija de la Carolina y Fernando, que murió a causa de un cáncer en diciembre de 2014. Para las dos, con todo el amor.
La Asociación Anita la crearon un grupo de amigos de Carolina y Fernando con el fin de ayudar en la investigación del cáncer de desarrollo infantil, y concretamente del tumor germinal, que es el que sufrió Anita. Luchó 4 años contra la enfermedad, tuvo 4 recaídas y pasó por 10 operaciones, un transplante y muchas sesiones de quimioterapia y ràdioteràpia en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona.
Hoy, Carolina se dedica de pleno a la Asociación, porque para ella es una necesidad luchar no solo por la investigación, sino también para mejorar las condiciones y la calidad de vida de los niños y jóvenes que sufren una enfermedad oncológica y la superan. Está muy contenta de que finalmente el Servei Català de la Salut ha integrado el programa de cuidados paliativas pediátricos, que puso en marcha la Fundación en 2016, a la XAPPI (Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral) en Cataluña. Desde la asociación también están trabajando para apoyar un modelo de asistencia ‘telemática’ y a distancia que apoye y refuerce la atención que necesitan las familias que tienen su hijo/a dentro del programa de paliativos.
Gracias a la Asociación Anita, ya está funcionando el nuevo proyecto de MUSICOTERÀPIA A DOMICILIO, que consiste en acercar la musicoterapia a las casas de los niños y jóvenes que se encuentran dentro del programa de cuidados paliativos pediátricos: “Estamos llevando a cabo este proyecto con la Associación Ressò MúsicoTeràpia, y con el Hospital San Juan de Dios, y creo que será muy bonito... yo lo he vivido en la propia piel, y sé loimportante que llega a ser este espacio de refugio que da la música y esta terapia cuando estás en el hospital, y pienso que sería importantísimo que se pueda llevar también a los niños y niñas que están en casa. Valoro muchísimo la tarea que se hace desde los cuidas paliativos pediátricos; nosotros con Ana formamos parte de él todo el año 2013, cuando nos dijeron que su enfermedad no tenía cura”.
Este nuevo proyecto es posible gracias a iniciativas solidarias muy originales, como las de Josep Coll y lo Carles Capellades. Josep Coll movilizó a un grupo de amigos para fundar la asociación y ayudarlos, después de que el mes de marzo de 2014 la Carolina y Fernando crearan un grupo en Teaming que se llamaba “Todos cono Anita y los niños cono cáncer” (que actualmente tiene 226 teamers y gracias al cual han podido recaudar cerca de 24.500 euros para investigación).
Su última iniciativa solidaria, para ayudar al proyecto de musicoterapia, llevaba el nombre de “Ruta al paraíso”,y consistía en un viaje solitario en moto desde Sant Feliu de Guíxols hasta Bora Bora (Nueva Zelanda). El objetivo era recaudar fondos para la Asociación Anita y la investigación del Tumor de Células Germinales. Su viaje ha durado 5 meses; ha hecho más de 30.000 kilómetros y ha conseguido 7.500 euros. La madre de Josep murió de cáncer después de 12 años de lucha contra la enfermedad, y él ha querido hacer el viaje también en homenaje a ella, llevando un dorsal a la espalda que decía “+ INVESTIGACIÓN CÁNCER - CORRUPCIÓN”.
Carles Capellades también ha participado en el proyecto con otra iniciativa solidaria que lleva por nombre “Alpes contra el cáncer”, que consistía al cruzar él a solas los Alpes Suizos en moto (recaudando un total de 6.500 euros), recorriendo 4.000 km y coronando sesenta puertos de montaña.
Durante el tiempo que estuvo ingresada en San Juan de Dios, el hospital habló a la familia de la Fundación Enriqueta Villavecchia, y les puso en contacto con ella para ayudarlos: “Recuerdo perfectamente que vino Anna Varderi y nos explicó cómo nos podía ayudar la Fundación; que nos pondrían un voluntariado domiciliario para que jugara con Ana y que yo tuviera un momento de respiro; recuerdo mucho aquella chica que venía, recibí mucha ayuda por parte de Villavecchia, y siempre os he llevado en el corazón”.
Durante todo el año 2020, Asociación Anita ha colaborado con la Fundación en la subvención del RETI-SEHOP (Registro Español de Tumores Infantiles- Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas).
Ana murió el 19 de diciembre de 2014. Solo 15 días después, Carolina necesitó cantar canciones a su teléfono móvil y escribir poemas para intentar sacar todo aquello que sentía. De estas canciones y poesías saldrá un libro que está escribiendo, que tiene el objetivo de acompañar diferentes momentos del proceso de duelo y poder ayudar otras familias que estén viviendo lo mismo que ella vivió: “Cuándo he conseguido transmutar todo este dolor, es cuando he podido empezar a vivir. Cada canción y cada poesía tiene escrita la fecha en que está cantada, respecto a la muerte de Ana; de este modo, la lectura del libro será libre y la persona podrá escoger con qué momento o estadio del duelo quiere conectar, según aquello que necesite o que más le pueda ayudar”- explica.
Cuando Ana murió, sufrió una depresión muy grande que duró un año. Ha hablado de ello en un cortometraje de la Fundació ANAED (Asociación Nacional de Ayuda al Enfermo de Depresión), que lleva por título “Saber que se puede”.
Para Carolina, es fundamental encontrar el apoyo y el espacio para poder vivir la angustia que supone pasar por la experiencia de perder un hijo; dice que solo te puede entender alguien que ha pasado por lo mismo que tú, y para ella es vital participar en grupos de luto y hacer psicoterapia: “Afecta a muchos niveles; también a nivel de pareja, hay muchas familias que acaban con una separación después de una experiencia como esta. Yo me siento muy afortunada porque en este sentido, con Fernando hemos hecho un muy buen equipo siempre; y a pesar de ser muy diferentes nos hemos conseguido apoyar... pero muchas veces yo necesitaba expresar y hablar de cosas que él precisamente no necesitaba escuchar; y en este sentido los grupos de duelo y la terapia ayudan muchísimo, a ofrecer a cada persona aquello que necesita para sacar lo que tiene dentro y no quedárselo, para que no explote... cada uno lo vive como puede, no obstante. Nosotros participamos en un grupo de duelo organizado por AFANOC (Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Catalunya)”.
Un gran talismán para Carolina y Fernando es sin duda su hijo Lucas, el hermano pequeño de Ana, que ahora tiene 7 años: “Es un niño que nació con un extra de dosis de inteligencia emocional, que vivió con poco más de un año de edad la enfermedad y la muerte de su hermana mayor y después un año de depresión de su madre; muchas veces me puso en mi lugar, y me hacía aterrizar y centrarme, me miraba en los ojos como diciéndome “eh, mamá, mírame y hazme caso, que yo estoy aquí”... y me situaba mucho. Y por otro lado, ellos son grandes maestros; muchas veces ha sido precisamente él quién sin darse cuenta me ha hecho salir del pozo”.
A nivel de investigación, la Asociación Anita creó un nuevo proyecto de investigación y formación para el tumor de células germinales infantil (un tipo de cáncer del desarrollo) con una prospección de 5 años (2015-2020). El proyecto está liderado por la Fundación de Investigación San Juan de Dios, y cuenta con un socio internacional, el Amatruda Lab, del Centro Médico de la Universidad UTSouthwestern (Dallas, Estados Unidos). Jim Amatruda es un oncólogo e investigador americano reconocido, que junto con el Doctor Jaume Mora (Jefe de Oncología Pediátrica de San Juan de Dios) estaban llevando a cabo el proyecto, que consiste en intentar descubrir como funciona el tumor para poder erradicar un gen que hace que el tumor germinal se vuelva resistente: “Habíamos encontrado la persona que llevaría a cabo la investigación, pero se retrasó todo y esta persona tuvo que coger otro trabajo. Estábamos en proceso de selección para encontrar otro/a investigador/a y llegó la pandemia y se nos paró todo; pero lo retomaremos. Y a día de hoy están empezando un proyecto de un biomarcador que está funcionando muy bien para adultos, y que significará un adelanto muy importante en el seguimiento de los tumores germinales infantiles”.
Está segura que las casualidades no existen, y está convencida que Ana desde allí arriba hace muchísimo trabajo para ayudar a que las cosas pasen, y envía señales que hacen que los círculos se cierren: hace poco, vieron a David Bustamante en un programa en la televisión, y pensaron que ojalá alguien famoso como él conociera la asociación y les ayudara, y unos días después supieron que el club de fans de Bustamante le quería hacer un detalle por su cumpleaños y él les había dicho escogieran una asociación o entidad que se dedicara a la investigación del cáncer infatntil para destinar el dinero, y que justamente habían elegido el Asociación Anita para hacer la donación: “Fernando, mi marido, me decía: ‘Carolina, se que tú haces que las cosas sucedan así de mágicas’; y mira, quizás en esta ocasión le tendré que dar la razón... (se ríe) Sé que hay un ángel que me ayuda desde allí arriba”.
