Entrevistem Carolina Amado, presidenta de l’Asociación Benéfica Anita i mare de l’Ana
“Treballar des de l’associació per ajudar altres famílies que passin pel mateix que vam viure és per a mi una necessitat”
Carolina Amado és la presidenta de l’Associació Benèfica Anita i mare de l’Ana, que va morir després de lluitar 4 anys contra un tumor germinal (un tipus de càncer del desenvolupament). Després del seu ingrés a l’Hospital Sant Joan de Déu, la família de la Carolina va formar part del programa de voluntariat domiciliari de la Fundació Villavecchia, i des d’aleshores va establir-se un vincle de col·laboració entre l’Associació i la Fundació. L’entrevistem per conèixer millor la seva història de vida, l’essència de l’associació i la tasca que desenvolupa actualment.
La Carolina és fisioterapeuta, i treballava a planta a la Cínica Teknon de Barcelona. Allà va tenir contacte amb molts pacients que estaven en un moment de final de vida, i diu que va entendre com n’era d’important i de bonic poder acompanyar algú en aquest moment. Mentre parlem, ens explica que la seva mare es troba ara mateix en un final de vida, i que tot i el dolor, sent un agraïment molt gran de poder ser al seu costat i acompanyar-la: “Mentre treballava a la Teknon recordo que vaig pensar que seria bonic poder acompanyar finals de vida, i qui m’anava a dir que ho hauria de fer amb la meva pròpia filla i massa aviat... i ara ho estic fent amb la mare”.
La seva mare és psicòloga; va crear l’espai vivencial per a la formació de terapeutes familiars dins de l’escola de teràpia familiar de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, i ha estat la millor guia per a la Carolina. D’alguna manera, avui li dediquem aquestes paraules, a ella i a l’Anita, la seva néta i la filla de la Carolina i el Fernando, que va morir a causa d’un càncer el desembre de 2014. Per totes dues, amb tot l’amor.
L’Asociación Anita la van crear un grup d’amics de la Carolina i el Fernando amb la finalitat d’ajudar a la investigació del càncer de desenvolupament infantil, i concretament del tumor germinal, que és el que va patir l’Anita. Va lluitar 4 anys contra la malaltia, va tenir 4 recaigudes i va passar per 10 operacions, un transplantament i moltes sessions de quimioteràpia i ràdioteràpia a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Avui, la Carolina es dedica de ple a l’Associació, perquè per a ella és una necessitat lluitar no només per la investigació, sino també per millorar les condicions i la qualitat de vida dels infants i joves que pateixen una malaltia oncològica i la superen. Està molt contenta que finalment el Servei Català de la Salut ha integrat el programa de cures pal·liatives pediàtriques, que va posar en marxa la Fundació el 2016, a la XAPPI (Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral) a Catalunya. Des de l’associació també estan treballant per recolzar un model d’assistència ‘telemàtica’ i a distància que doni suport i reforci l’atenció que necessiten les famílies que tenen el seu fill o filla dins el programa de pal·liatius.
Gràcies a l’Associació Anita, ja està funcionant el nou projecte de MUSICOTERÀPIA A DOMICILI, que consisteix en acostar la musicoteràpia a les cases dels infants i joves que es troben dins del programa de cures pal·liatives pediàtriques: “Estem portant a terme aquest projecte amb l’Associació Ressò MúsicoTeràpia, i amb l’Hospital Sant Joan de Déu, i crec que serà molt bonic... jo ho he viscut en la pròpia pell, i sé l’important que arriba a ser aquest espai de refugi que dóna la música i aquesta teràpia quan estàs a l’hospital, i penso que seria importantíssim que es pugui portar també als nens i nenes que estan a casa. Estimo moltíssim la tasca que es fa des de les cures pal·liatives pediàtriques; nosaltres amb l’Ana en vam formar part tot l’any 2013, quan ens van dir que la seva malaltia no tenia cura”.
Aquest nou projecte és possible gràcies a iniciatives solidàries molt originals, com les del Josep Coll i el Carles Capellades. El Josep Coll va mobilitzar un grup d’amics per fundar l’associació i ajudar-los, després que el mes de març de 2014 la Carolina i el Fernando van crear un grup a Teaming que es deia “Todos con Anita y los niños con cáncer” (que actualment té 226 teamers i gràcies al qual han pogut recaptar prop de 24.500 euros per a investigació).
La seva última iniciativa solidària, per ajudar al projecte de musicoteràpia, portava el nom de “Ruta al paraíso”, i consistia en un viatge solitari en moto des de Sant Feliu de Guíxols fins a Bora Bora (Nova Zelanda). L’objectiu era recaptar fons per a l’Associació Anita i la investigació del Tumor de Cèl·lules Germinals. El seu viatge ha durat 5 mesos; ha fet més de 30.000 kilòmetres i ha aconseguit 7.500 euros. La mare del Josep va morir de càncer després de 12 anys de lluita contra la malaltia, i ell ha volgut fer el viatge també en homenatge a ella, portant un dorsal a l’esquena que deia “+ INVESTIGACIÓN CÁNCER - CORRUPCIÓN”.
Carles Capellades també ha participat en el projecte amb una altra iniciativa solidària que porta per nom “Alpes contra el cáncer”, que consistia en creuar ell tot sol els Alps Suïssos en moto (recaptant un total de 6.500 euros), recorrent 4.000 km i coronant seixanta ports de muntanya.
Durant tot l’any 2020, l’Asociación Anita col·labora amb la Fundació en la subvenció del RETI-SEHOP (Registro Español de Tumores Infantiles- Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas).
L’Ana va morir el 19 de desembre de 2014. Només 15 dies després, la Carolina va necessitar cantar cançons al telèfon mòbil i escriure poemes per intentar treure tot allò que sentia. D’aquestes cançons i poesies en sortirà un llibre que està escrivint, que té l’objectiu d’acompanyar diferents moments del procés de dol i poder ajudar altres famílies que estiguin vivint el mateix que ella va viure: “Quan he aconseguit transmutar tot aquest dolor, és quan he pogut començar a viure. Cada cançó i cada poesia té escrita la data en què està cantada, respecte la mort de l’Ana; d’aquesta manera, la lectura del llibre serà lliure i la persona podrà escollir amb quin moment o estadi del dol vol connectar, segons allò que necessiti o que més el pugui ajudar”- explica.
Quan l’Ana va morir, va patir una depressió molt gran que va durar un any. N’ha parlat a un curtmetratge de la Fundació ANAED (Asociación Nacional de Ayuda al Enfermo de Depresión), que porta per títol “Saber que se puede”. Per a la Carolina, és fonamental trobar el suport i l’espai per poder viure l’angoixa que suposa passar per l’experiència de perdre un fill; diu que només et pot entendre algú que ha passat pel mateix que tu, i per ella és vital participar en grups de dol i fer psicoteràpia: “Afecta a molts nivells; també a nivell de parella, hi ha moltes famílies que acaben amb una separació després d’una experiència com aquesta. Jo em sento molt afortunada perquè en aquest sentit, amb el Fernando hem fet un molt bon equip sempre; i tot i ser molt diferents ens hem aconseguit donar suport... però moltes vegades jo necessitava expressar i parlar de coses que ell precisament no necessitava escoltar; i en aquest sentit els grups de dol i la teràpia ajuden moltíssim, a oferir a cada persona allò que necessita per treure el que té a dins i no quedar-s'ho, perquè no exploti... cadscú ho viu com pot, però. Nosaltres vam participar en un grup de dol organitzat per AFANOC (Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Catalunya)”.
Un gran talismà per a la Carolina i el Fernando és sens dubte el seu fill Lucas, el germà petit de l’Ana, que ara té 7 anys: “És un nen que va néixer amb un extra de dosi d’intel·ligència emocional, que va viure amb poc més d’un any d’edat la malaltia i la mort de la seva germana gran i després un any de depressió de la seva mare; moltes vegades em va posar a lloc, i em feia aterrar i centrar-me, em mirava als ulls com dient-me “ei, mama, mira’m i estigues per mi que jo sóc aquí”... i em situava molt. I d’altra banda, ells són grans mestres; moltes vegades ha estat ell precisament qui sense adonar-se’n m’ha fet sortir del pou”.
A nivell d’investigació, l’Asociación Anita va crear un nou projecte d’investigació i formació per al tumor de cèl·lules germinals infantil (un tipus de càncer del desenvolupament) amb una prospecció de 5 anys (2015-2020). El projecte està liderat per la Fundació d’Investigació Sant Joan de Déu, i compta amb un soci internacional, l’Amatruda Lab, del Centre Mèdic de la Universitat UTSouthwestern (Dallas, Estats Units). Jim Amatruda és un oncòleg i investigador americà boníssim, que juntament amb el Doctor Jaume Mora (Cap d’Oncologia Pediàtrica de Sant Joan de Déu) estaven portant a terme el projecte, que consisteix en intentar descobrir com funciona el tumor per poder erradicar un gen que fa que el tumor germinal es torni resistent: “Havíem trobat la persona que portaria a terme la investigació, però es va retrassar tot i aquesta persona va haver d’agafar una altra feina. Estàvem en procés de sel·lecció per trobar un altre/a investigador/a i va arribar la pandèmia i se’ns va aturar tot; però ho reprendrem. I a dia d’avui estan començant un projecte d’un biomarcador que està funcionant molt bé per a adults, i que significarà un avenç molt important en el seguiment dels tumors germinals infantils”.
Està segura que les casualitats no existeixen, i està convençuda que l’Ana des d’allà dalt fa moltíssima feina per ajudar a que les coses passin, i envia senyals que fan que els cercles es tanquin: fa poc, van veure que David Bustamante en un programa a la televisió, i van pensar que tant de bo algú famós com ell conegués l’associació i els ajudés, i uns dies després van saber que el club de fans de Bustamante li volia fer un detall pel seu aniversari i ell els havia dit escollissin una associació o entitat que es dediqués a la investigació del càncer infatntil per destinar-hi els diners, i que justament havien triat l’Asociación Anita per fer la donació; “El Fernando, el meu marit, em deia: ‘Carolina, es que tú haces que las cosas sucedan así de mágicas’; i mira, potser en aquesta ocasió li hauré de donar la raó... (riu) Sé que hi ha un àngel que m’ajuda des d’allà dalt”.
