El respiro: cuidar de aquellos que cuidan
La importància del trabajo en equipo para ofrecer un acompañamiento integral
Hoy 5 de noviembre es el Día Internacional del Cuidador, y es importante visibilizar el trabajo psico-social a la hora de cuidar de aquellos que cuidan. Las familias que conviven diariamente con una enfermedad grave de un niñ@ o joven sufren a menudo una gran carga emocional y física. Es muy importante poder ofrecerles un acompañamiento integral y encontrar la manera de poder ayudar a sostener esta carga.
Para hacerlo, la Fundación Enriqueta Villavecchia cuenta con equipos de psicólogo@ y trabajador@ social, que se ocupan de hacer el acompañamiento domiciliario y de tejer una red suficientemente ancha y sólida con todo el entorno próximo del niño/a, generando vínculos y relaciones de confianza con sus ámbitos de relación (médico/sanitario, educativo, atención de servicios sociales).
En el caso del programa “CUENTA CONMIGO”, de apoyo en cuidados paliativos pediátricos, el equipo lo forman médic@, enfermer@, psicólogo@ y trabajador@ social (sin olvidar el equipo de voluntarios que apoyan tanto en el hospital como casa).
Es importante poder hacer un trabajo en equipo y ofrecer asistencia a todas las partes que participan en el acompañamiento: presentarse en la escuela del niño/a para que los tengan de referencia si quieren consultar algo o si tienen dudas, conectarse con todas las partes del entorno familiar para poder ir haciendo seguimiento y detectar las necesidades que se tienen que cubrir e intentar atender de manera integral y personalizada para cada familia.
Respiro: Tregua, alivio, en medio de un trabajo, de una fatiga, de una pena.
Este concepto de RESPIRO puede comprender muchos espacios distintos:
• Ayuda a sostener la situación y trabajar en red conectando escuela, familia y entorno próximo.
• Coordinar la atención psicológica y social con el acompañamiento familiar en el domicilio (para asegurar que tanto el niño como la familia tienen todo aquello que necesitan).
• Acompañar en todo el proceso y poder facilitar o hacer posible, por ejemplo, experiencias que garanticen la máxima normalidad posible y ofrezcan pasar un tiempo de calidad a la familia.
Por ejemplo, este verano desde la Fundación se facilitó a algunas familias que no habían podido hacer vacaciones la posibilidad de disfrutar todos juntos y desvincularse del entorno sanitario durante unos días (garantizando la preparación necesaria y las pruebas médicas que aseguraban que era posible hacerlo). Estos espacios de ocio facilitan que se restablezcan dinámicas familiares, mejoran la comunicación, y son espacios donde se comparte tiempo de calidad y se refuerzan los vínculos, rebaja el nivel de estrés y ansiedad que se sufre durante todo el proceso de la enfermedad y da la energía para continuar con el difícil camino que supone tener un hijo que sufre una enfermedad.
La figura del voluntariado también es vital para crear espacios de respiro y acompañar a los niños y a sus familias, tanto en el hospital como en el domicilio y están presentes también en las actividades, viajes y salidas de ocio.
En el entorno hospitalario son los encargados de dinamizar las salas de juego y acompañar a los niños y a sus familias durante el tiempo de ingreso.
El voluntariado domiciliario, recurso que se activa bajo la valoración y solicitud de los profesionales que detectan la necesidad de apoyo, ofrece acompañamiento en casa para que así las familias dispongan de espacios de descarga.
En este momento de excepcionalidad, la pandemia nos ha obligado a parar el voluntariado presenciales en hospitales, domicilio y actividades y adaptarlos a la versión on line. Pero sabemos que estos espacios son muy necesarios e importantes para los niños y jóvenes y también para sus familias, y tenemos muchas ganas de poderlos retomar una vez la situación lo permita.