El miedo a olvidar
"Contigo", el programa de acompañamiento del duelo de la Fundación
“Contigo ” es un programa de acompañamiento del duelo de la Fundación Enriqueta Villavecchia que ganó el premio a la mejor comunicación oral a la XI Jornada de Humanización de Hospitales para niños del Valle de Hebrón “La humanización en tus manos” en 2018.
Recordar: del latín, reccordis, quiere decir volver a pasar por el corazón. Uno de los grandes temores que verbalizan las familias que tienen que convivir con el dolor inmenso de la pérdida de un hijo/a es precisamente el miedo al olvido. Lo que les asusta más de todo es no poder recordar cosas de su hijo, no poder retenerlo todo y que el recuerdo de la persona, que es lo que queda, se vaya desdibujando.
Ariadna Torres es psicooncóloga infantil y forma parte de uno de los dos equipos de atención domiciliaria de psicólogo/a y trabajador/a social de la Fundación Enriqueta Villavecchia. Acompaña niños y jóvenes gravemente enfermos y sus familias, si así lo desean, desde el momento en que se les comunica que su hijo o hija pasa a formar parte del programa de cuidados paliativos pediátricos, cuando su enfermedad ya no se puede curar, y está a su lado en todo el proceso y en el momento final de vida, apoyándolos y acompañándolos en poder vivir y expresar este duelo de la mejor manera posible.
Junto con la enfermera del equipo de Paliativos Pediátricos del Hospital Vall de Hebrón Carla Cusó, crearon conjuntamente el programa de acompañamiento del luto “CONTIGO”, que ganó en 2018 el Primer premio a la Jornada de Humanización Hospitales Infantiles de Vall d'Hebrón.
El programa forma parte del proyecto “Cuenta conmigo”, de apoyo en cuidados paliativos pediátricos, que inauguró la Fundación Enriqueta Villavecchia ahora hace 4 años y que apenas acaba la primera fase en coordinación con los 5 hospitales de referencia en Oncología y Hematología infantil (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Vall de Hebrón, Hospital Germans Trias y Pujol y Hospital de Sabadell Corp. Sanitari Parc Taulí), con el objetivo de dar una mejor atención a niños y jóvenes con enfermedades graves o que limitan su vida.
El seguimiento de las familias se lleva a cabo con un equipo fortmado por un médico/a, uno/a enfermero/a, un psicólogo/a y trabajador/a social.
CONTIGO define un programa de acompañamiento del duelo que consiste en ofrecer a la familia y entorno más próximo del niño un primer duelo más individual e íntimo, donde los familiares más cercanos se despiden de la forma que necesitan, recolocando y dando sentido a la pérdida que tanto les afecta y marcará de por vida, y después ofrecen una segunda parte donde el duelo se convierte en un nexo de unión de grupo.
Tanto a nivel individual como grupal, se comparten sentimientos, historias y pensamientos que se van escribiendo y plasmando en imágenes en una libreta personalizada con el nombre del niño/a y una fotografía suya. La libreta pasa de tener páginas en blanco a irse llenando de todos los momentos de la vida del niño; los padres, hermanos, familiares, amigos y profesionales que han tratado al niño/a son los que se ocupan de llenar estas págines, llenando de recuerdos una libreta de comunicación donde las páginas se convierten en vehículos donde podemos compartir lo que sentimos.
En las sesiones de luto grupal se da espacio a poder hablar de todo y verbalizar emociones; se mantienen conversaciones y se hacen juegos terapéuticos y de expresión de emociones que ayudan a trabajar lo que sentimos de manera diferente y permiten hacer un acompañamiento con la mejor calidad humana posible, siempre desde el respeto de cada individuo del grupo y de la familia.
“Tenemos que poner la muerte infantil sobre la mesa, aceptando que existe y hablando de ella, naturalizándola. Muchas veces los niños son mucho más capaces de entenderlo, y somos los adultos que lo convertimos en un tema tabú”.
Es muy importante que los niños puedan preguntar lo que quieran, del mismo modo que en cada familia habrá una manera distinta de querer vivirlo y el acercamiento en cada caso se hace con el máximo de respeto y sensibilidad para dar espacio y acompañar de la mejor manera posible. Y poder hacer un acompañamiento integral a aquella familia desde el inicio de los cuidados paliativos pediátricas hasta el momento de la pérdida y el tiempo posterior a la muerte es muy importante.
