La por a oblidar
"Amb tu", el programa d'acompanyament del dol de la Fundació
“Amb tu” és un programa d’ acompanyament del dol de la Fundació Enriqueta Villavecchia que va guanyar el Premi a la millor comunicació oral a la XI Jornada d’ Humanització d’Hospitals per a nens de la Vall d’Hebrón “La humanització a les teves mans” a l’any 2018.
Recordar: del llatí, recordis, vol dir tornar a passar pel cor. Un dels grans temors que verbalitzen les famílies que han de conviure amb el dolor inmens de la pèrdua d’un fill/a és precisament la por a l’oblit. El que els espanta més de tot és no poder recordar coses del seu fill, no poder retenir-ho tot i que aquesta memòria i el record de la persona, que és el que queda, es vagi desdibuixant.
L’Ariadna Torres és psicooncòloga infantil i forma part d’un dels dos equips d’atenció domiciliària de psicòleg/a i treballador/a social de la Fundació Enriqueta Villavecchia. Acompanya infants i joves greument malalts i les seves famílies, si així ho desitgen, des del moment en què se’ls comunica que el seu fill o filla passa a formar part del programa de cures pal·liatives pediàtriques, quan la seva malaltia ja no es pot curar, i els fa costat en tot el procés i en el moment final de vida, donant-los suport i acompanyant-los en poder viure i expressar aquest dol de la millor manera possible.
Juntament amb la infermera del equip de Pal·liatius Pediàtrics del Hospital Vall d’Hebron Carla Cusó, l’Ariadna van crear conjuntament el programa d’acompanyament del dol “AMB TU”, que va guanyar l’any 2018 el Primer premi a la Jornada de Humanització Hospitals Infantils de Vall d’Hebrón.
El programa forma part del projecte “Compta amb mi”, de suport en cures pal·liatives pediàtriques, que va inaugurar la Fundació Enriqueta Villavecchia ara fa 4 anys i que tot just acaba la primera fase en coordinació amb els 5 hospitals de referència en Oncologia i Hematologia infantil (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Vall d’Hebrón, Hospital Germans Trias i Pujol i Hospital de Sabadell Corp. Sanitària Parc Taulí), amb l’objectiu de donar una millor atenció a infants i joves amb malalties greus o limitants per a la seva vida.
El seguiment de les famílies es porta a terme amb un equip fortmat per un metge o metgessa, un/a infermer/a, un psicòleg/òloga i treballador/a social.
AMB TU defineix un programa d’acompanyament del dol que consisteix en oferir a la família i entorn més proper de l’infant un primer dol més individual i íntim, on els familiars més propers s’acomiaden de la manera que necessiten, recolocant i donant sentit a la pèrdua que tant els afecta i marcarà de per vida, i després ofereixen una segona part on el dol es converteix en un nexe d’unió de grup. Tant a nivell individual o grupal, es comparteixen sentiments, històries i pensaments que es van escrivint i plasmant en imatges en una llibreta personalitzada amb el nom del nen/a i una fotografia seva. La llibreta passa de tenir pàgines en blanc a anar-se omplint de tots els moments de la vida de l’infant, els pares, germans, familiars, amics i professionals que han tractat al pacient, són els que s’ocupen de omplir aquestes pàgines, omplint de records una llibreta de comunicació on les pàgines es converteixen en vehicles on podem compartir el que sentim. En les sessions de dol grupal es dóna espai a poder parlar de tot i verbalitzar emocions; es mantenen converses i es fan jocs terapèutics i d’expressió d’emocions que ajuden a treballar el que sentim de manera diferent i permeten fer un acompanyament amb la millor qualitat humana possible, sempre des de el respecte de cada individu del grup i de la família.
“Hem de posar la mort infantil sobre la taula, acceptant que existeix i parlant-ne, naturalitzant-la. Moltes vegades els nens són molt més capaços d’entendre-ho, i som els adults que ho convertim en un tema tabú”.
És molt important que els nens puguin preguntar allò que vulguin, de la mateixa manera que a cada família hi haurà una manera diferent de voler-ho viure i l’acostament a cada cas es fa amb el màxim de respecte i sensibilitat per donar espai i acompanyar de la millor manera possible. I poder fer un acompanyament integral a aquella família des de l’inici de les cures pal·liatives pediàtriques fins el moment de la pèrdua i el temps posterior a la mort és molt important.
Quan un nen/a que està malalt empitjora i arriba el moment, l’Ariadna i l’equip moltes vegades visiten l’escola de l’infant per poder parlar amb els nens i nenes de la classe i explicar-los quina és la situació i el que passarà, adaptant la informació a totes les edats. Per molt difícil que sembli, els infants troben consol en poder parlar-ne i entendre-ho, i els pot ser de gran ajuda també fer un grup de dol i poder parlar del company/a que ja no hi és, i recordar-lo.
L’Ariadna està convençuda que queda molta feina per fer i que s’ha de poder parlar molt més de la mort infantil sense que sigui un tabú, precisament perquè a les famílies que passen per aquest procés els serveix de molt poder-ne parlar i compartir expressar-se, i és molt necessari donar-los l’espai per poder deixar anar el garbuix d’emocions barrejades i verbalitzar com es senten en cada moment.
“Els petits entenen les coses i les naturalitzen molt més que els adults. La meva filla de tres anys sap que treballo a l’hospital amb nens i nenes que estan molt malaltons, i de tant en tant em pregunta: “Mami... quants nens has vist avui ? Com estan? Has pogut jugar amb ells? Hi han més estrelletes al cel avui?”.
