“Las sonrisas de los niños enfermos en las fotografías te dicen: 'Hemos hecho un buen trabajo'.”
Isabel Albendea se incorporó a la Fundación en 1996 como trabajadora social. En esta entrevista nos cuenta anécdotas vividas y lo que ha representado para ella trabajar durante 28 años acompañando a niños con cáncer y otras enfermedades graves.
Cuando entró en la Fundación Villavecchia, Isabel era mucho más que trabajadora social. También coordinaba las actividades para pequeños y jóvenes enfermos, uno de los programas pioneros de la Fundación, que tiene su origen en la organización de los primeros campamentos para niños con cáncer de Cataluña, en 1988.
“Debemos dar las gracias a las madres y padres que confiaron en nosotros, nos confiaban a sus hijos enfermos y dejaban que nos los lleváramos de viaje, a Andorra, a París... Todas estas actividades han sido un regalo impresionante y conservo de todas muchos recuerdos. Nos hemos llevado a chicas y chicos muy enfermos a esquiar. Algunos han muerto una semana después de regresar a casa. Esto significa que les hemos ayudado a aprovechar los últimos días de su vida. Mientras han disfrutado de la actividad, no han pensado en el dolor, han tenido una buena calidad de vida. Siempre lo hemos hecho con autorización médica, por supuesto, y en coordinación con los hospitales y las familias.”
En sus inicios como trabajadora social de la Fundación, Isabel intervenía en Vall d’Hebron tres días a la semana, un día a la semana iba al Hospital Germans Trias i Pujol, y otro día se coordinaba con la trabajadora social de Sant Pau. “Pero participar en actividades con niños me permitía ver la otra cara de la enfermedad. A mí, los parques de atracciones no me gustan lo más mínimo, pero he disfrutado llevando niños a Disneyland Paris o a PortAventura muchas veces, viendo sus sonrisas, viéndolos jugar y disfrutar, porque ser niño es eso, es poder jugar y reír, a pesar de la enfermedad. Y yo he disfrutado tanto o más que ellos con estas actividades. Hemos ido desde el Pirineo hasta el delta del Ebro, hemos realizado viajes internacionales, siempre acompañados de voluntarios y personal médico, y ha sido un gran aprendizaje. Las sonrisas de los niños y niñas enfermos en las fotografías te dicen: 'Hemos hecho un buen trabajo'. Es lo que más te llena.”
Isabel ha acompañado a cientos de niños a Andorra y Disneyland Paris
“Estos niños y estas familias me han enseñado mucho. Sobre todo, me han enseñado a saber disfrutar del día a día. Hoy estamos aquí, mañana no sabemos dónde nos tocará estar. Trabajar con el sufrimiento y con el dolor, y tener de compañera de trabajo la muerte durante mucho tiempo, cambia mucho tus valores. Valoras lo pequeño, aprovechar que hoy estás bien. Esto me lo han enseñado todos ellos. Ha sido una lección constante.”
Isabel ha ayudado este año en el proceso de digitalización del fondo fotográfico de la Fundación Villavecchia. “Ha sido toda una experiencia, porque yo y las máquinas no somos buenos amigos, pero he participado en el escaneo de buena parte del archivo de imágenes. He repasado la historia de la Fundación desde que se fundó, tanto a nivel de documentos como a nivel fotográfico. Ha sido una experiencia dulce, pero también algo amarga, porque las fotografías te traen muchos recuerdos, porque ves a todos los niños y jóvenes que se han quedado por el camino. Y eso te toca. Es muy difícil tener que despedirse de un niño.”
"De alguna manera, aunque vas mirando hacia adelante, necesitas un apoyo a nivel de terapia particular, porque los profesionales también necesitamos cuidarnos."
“Después de tantos años, mirar foto por foto te hace más consciente de todos los cambios que se han producido. Muchos cambios. Los necesarios, creo yo. En esa época, la medicina no era lo que es ahora. Los tratamientos eran muy agresivos, los niños pasaban mucho tiempo ingresados y muchos de ellos morían. Muchas de las criaturas que morían lo hacían por la toxicidad de las quimioterapias. Muchos niños estaban aislados en habitaciones burbuja donde la familia apenas podía acompañarlos, sólo podían entrar unas horas... Ha cambiado todo mucho. Tampoco había tantos recursos a nivel social.”
Isabel Albendea en varias fotografías de actividades de la Fundación Villavecchia
Si hablamos de trabajo social, Isabel nos asegura que también ha cambiado mucho desde los años 90. “No tiene nada que ver. Antes, en general, se trabajaba con las familias de otra forma, había más escucha y acompañamiento en todo el proceso, desde el diagnóstico hasta el final del tratamiento o el final de vida.”
Nos cuenta que incluso las asignaturas del grado de Trabajo Social han cambiado bastante. “El trabajo social que se estudia ahora se enfoca más en la tramitación y gestión de recursos. Es un trabajo social que a mí personalmente no me gusta. Todo el proceso de acompañamiento y valoración ha cambiado. Hay que poder sentarse tranquilamente y hacer una escucha activa, entender bien en qué partes se divide una entrevista con la familia, dejar espacio para que las personas puedan expresarse, llorar, respetar su silencio, y creo que esto se ha perdido. El acompañamiento es básico para poder dar a la familia lo que necesita en un momento tan difícil, y esto es lo que he transmitido al resto del equipo de trabajadores sociales de la Fundación.”
“La trabajadora social debe acompañar durante todo el proceso e intentar mejorar la calidad de vida de las familias cuando se encuentran con un diagnóstico inesperado de cáncer infantil o de otra enfermedad grave. La parte del acompañamiento, para mí, es la más importante.”
En la Fundación Villavecchia, toda la labor de trabajo social se realiza en colaboración con los principales hospitales que disponen de atención pediátrica. “Hay una parte de intervención directa que se hace en los hospitales de Vall d'Hebron, Sant Pau y Germans Trias, donde tenemos trabajadores sociales de la Fundación. En otros hospitales (Sant Joan de Déu y Parc Taulí) intervenimos de manera indirecta, recibiendo las demandas de recursos de los profesionales de estos centros y haciendo la tramitación pertinente, sean pisos de acogida, actividades, ayudas económicas u otros.”
Isabel se encarga de la coordinación de la Semana en la Nieve
De todo lo que Isabel ha vivido en la Fundación, recuerda especialmente el dispositivo de acogida de niños con cáncer procedentes de Ucrania, en un momento en el que nadie esperaba una guerra en el continente europeo.
“Fue muy duro. Fueron muchos meses dedicados casi a tiempo completo a las familias ucranianas, en muchos casos madres solas con sus hijos gravemente enfermos que dejaban atrás a maridos y otros hijos en un país en guerra. Había que hacer mucha coordinación, acompañarlos a los hospitales, buscarles alojamiento, ayudarles a realizar trámites y gestiones, darles apoyo emocional... Lo más difícil fue la gran barrera idiomática, que salvamos con la ayuda de varios voluntarios y con la ayuda del traductor del teléfono móvil. Les ayudamos en todo lo que pudimos e, incluso, una vez terminados los tratamientos, ayudamos a algunas familias a volver a Ucrania.”
En la etapa final de su carrera profesional, Isabel ve muy necesario crear un centro como el que está impulsando la Fundación Villavecchia en el Recinto Modernista de San Pablo: el Pabellón de la Victoria, que será el primer 'hospice' infantil del país. “Es muy necesario que haya un lugar que ofrezca respiro a las familias. Nos hemos encontrado casos de madres y padres agotados físicamente, emocionalmente, que necesitaban tiempo para descansar, para realizar gestiones, para cargar pilas y poder seguir cuidando. Estas familias llevan mucho encima y necesitan tener un sitio donde poder dejar a su hijo durante unas horas, un lugar que les dé seguridad, y tener tiempo de respirar un poco. No entiendo que todavía no haya un recurso como el Pabellón de la Victoria. Sí que hay similares para adultos, pero no para niños.”
Considera que el proyecto es muy ambicioso, “pero es lo que siempre ha hecho la Fundación Villavecchia, a lo largo de su historia: detectar una necesidad e intentar cubrirla, como ocurrió en su momento con el impulso de los cuidados paliativas pediátricas en Cataluña. Espero y deseo que este ‘hospice’ sea el primero de muchos que se puedan abrir en todo el país.”
Isabel tendrá siempre presentes muchas familias, y muchos niños y adolescentes que ha conocido. “Cuando los enfermos son pequeños, el vínculo se hace más con sus padres. Con los adolescentes, sin embargo, hay más vínculo personal. Los jóvenes guardan mucha información que no dan a los padres. Mucha. En algunos casos, no quieren preocupar a los padres ni hacerles sufrir, y te explican a ti sus miedos, al profesional que sienten cerca. Ahora, en todos los equipos de oncohematología existen psicólogos. Cuando yo empecé, no lo había, y tardó muchos años en haberlo. Antes hacías de psicóloga, también. Los escuchabas, los acompañabas, les ayudabas a quitar los miedos...”
"Me llevaré todo eso, sus palabras, sus sonrisas, todas las vivencias que he tenido, todas las fotos que tengo en la memoria, todas las experiencias... Eso no me lo quita nadie."
Gracias, Isabel, por tantos años dedicados a ayudar a niños, jóvenes y familias en los momentos más difíciles.