“Els somriures dels nens i nenes malalts a les fotografies et diuen: ‘Hem fet una bona feina’.”
La Isabel Albendea es va incorporar a la Fundació l’any 1996 com a treballadora social. En aquesta entrevista ens explica anècdotes viscudes i el que ha representat per ella treballar durant 28 anys acompanyant nens i nenes amb càncer i altres malalties greus.
Quan va entrar a la Fundació Villavecchia, la Isabel era molt més que treballadora social. També coordinava les activitats per a petits i joves malalts, un dels programes pioners de la Fundació, que té el seu origen en l’organització de les primeres colònies per a infants amb càncer de Catalunya, l’any 1988.
“Hem de donar les gràcies a les mares i pares que confiaven en nosaltres, ens confiaven els seus fills malalts i deixaven que ens els emportéssim de viatge, a Andorra, a París... Totes aquestes activitats han estat un regal impressionant i en conservo molts records. Ens hem endut noies i nois molt malalts a esquiar. Alguns han mort una setmana després de tornar a casa. Això vol dir que els hem ajudat a aprofitar els últims dies de la seva vida. Mentre han gaudit de l’activitat, no han pensat en el dolor, han tingut una bona qualitat de vida. Sempre ho hem fet amb autorització mèdica, és clar, i en coordinació amb els hospitals i les famílies.”
Als seus inicis com a treballadora social de la Fundació, la Isabel intervenia a Vall d’Hebron tres dies a la setmana, un dia a la setmana anava a l’Hospital Germans Trias i Pujol, i un altre dia es coordinava amb la treballadora social de Sant Pau. “Però participar en les activitats amb nens i nenes em permetia veure l’altra cara de la malaltia. A mi, els parcs d’atraccions no m’agraden gens ni mica, però he gaudit portant nens i nenes a Disneyland Paris o a PortAventura moltes vegades, veient els seus somriures, veient-los jugar i gaudir, perquè ser nen és això, és poder jugar i riure, malgrat la malaltia. I jo he gaudit tant o més que ells amb aquestes activitats. Hem anat des del Pirineu fins al delta de l’Ebre, hem fet viatges internacionals, sempre acompanyats de voluntaris i personal mèdic, i ha estat un gran aprenentatge. Els somriures dels nens i nenes malalts a les fotografies et diuen: ‘Hem fet una bona feina’. És el que més t’omple.”
La Isabel ha acompanyat centenars d'infants a Andorra i Disneyland Paris
“Aquestes criatures i aquestes famílies m’han ensenyat molt. Sobretot, m’han ensenyat a saber gaudir del dia a dia. Avui estem aquí, demà no sabem on ens tocarà estar. Treballar amb el patiment i amb el dolor, i tenir de companya de feina la mort durant molt de temps, canvia molt els teus valors. Valores les coses petites, aprofitar que avui estàs bé. Això m’ho han ensenyat tots ells. Ha estat una lliçó constant.”
La Isabel ha ajudat aquest any en el procés de digitalització del fons fotogràfic de la Fundació Villavecchia. “Ha estat tota una experiència, perquè jo i les màquines no som bons amics, però he participat en l’escaneig de bona part de l’arxiu d’imatges. He repassat la història de la Fundació des que es va fundar, tant a nivell de documents com a nivell fotogràfic. Ha estat una experiència dolça, però també una mica amarga, perquè les fotografies et porten molts records, perquè veus tots els nens i joves que han quedat pel camí. I això et toca. És molt difícil haver d’acomiadar-se d’un infant.”
“D’alguna manera, encara que vas mirant endavant, necessites un suport a nivell de teràpia particular, perquè els professionals també necessitem cuidar-nos.”
“Al cap de tants anys, mirar foto per foto et fa més conscient de tots els canvis que s’han produït. Molts canvis. Els necessaris, crec jo. En aquella època, la medicina no era el que és ara. Els tractaments eren molt agressius, els nens passaven molt de temps ingressats, i molts d’ells morien. Moltes de les criatures que morien ho feien per la toxicitat de les quimioteràpies. Molts nens estaven aïllats en habitacions ‘bombolla’ on la família gairebé no podia acompanyar-los, només podien entrar unes hores... Ha canviat tot molt. Tampoc no hi havia tants recursos a nivell social.”
La Isabel Albendea en diverses fotografies d'activitats de la Fundació Villavecchia
Si parlem de treball social, la Isabel ens assegura que també ha canviat molt des dels anys 90. “No té res a veure. Abans, en general, es treballava amb les famílies d’una altra manera, hi havia més escolta i acompanyament en tot el procés, des del diagnòstic fins al final del tractament o el final de vida.”
Ens explica que fins i tot les assignatures del grau de Treball Social han canviat força. “El treball social que s’estudia ara s’enfoca més a la tramitació i gestió de recursos. És un treball social que a mi, personalment, no m’agrada. Tot el procés d’acompanyament i valoració ha canviat. Cal poder seure tranquil·lament i fer una escolta activa, entendre bé en quines parts es divideix una entrevista amb la família, deixar espai perquè les persones es puguin expressar, plorar, respectar el seu silenci, i crec que això s’ha perdut. L’acompanyament és bàsic per poder donar a la família allò que necessita en un moment tan difícil, i això és el que he transmès a la resta de l’equip de treballadors socials de la Fundació.”
“La treballadora social ha d’acompanyar durant tot el procés i intentar millorar la qualitat de vida de les famílies quan es troben amb un diagnòstic inesperat de càncer infantil o d’una altra malaltia greu. La part de l’acompanyament, per mi, és la més important.”
A la Fundació Villavecchia, tota la tasca de treball social es fa en col·laboració amb els principals hospitals que disposen d’atenció pediàtrica. “Hi ha una part d’intervenció directa que es fa als hospitals Vall d’Hebron, Sant Pau i Germans Trias, on hi tenim treballadors socials de la Fundació. Amb altres hospitals (Sant Joan de Déu i Parc Taulí) intervenim de manera indirecta, rebent les demandes de recursos dels professionals d’aquests centres i fent la tramitació pertinent, siguin pisos d’acollida, activitats, ajudes econòmiques o altres.”
La Isabel s'encarrega de la coordinació de la Setmana a la Neu
De tot el que la Isabel ha viscut a la Fundació, recorda especialment el dispositiu d’acollida de nens amb càncer procedents d’Ucraïna, que es va haver de desplegar de manera urgent en un moment en què ningú esperava una guerra al continent europeu.
“Va ser molt dur. Van ser molts mesos dedicats gairebé a temps complet a les famílies ucraïneses, en molts casos mares soles amb els seus fills greument malalts que deixaven enrere marits i altres fills en un país en guerra. S’havia de fer molta coordinació, acompanyar-los als hospitals, buscar-los allotjament, ajudar-los a fer tràmits i gestions, donar-los suport emocional... El més difícil va ser la gran barrera idiomàtica, que vam salvar amb l’ajuda de diversos voluntaris i voluntàries i amb l’ajuda del traductor del telèfon mòbil. Els vam ajudar en tot el que vam poder i, fins i tot, un cop acabats els tractaments, vam ajudar algunes famílies a tornar a Ucraïna.”
En l’etapa final de la seva carrera professional, la Isabel veu molt necessari crear un centre com el que està impulsant la Fundació Villavecchia al Recinte Modernista de Sant Pau: el Pavelló de la Victòria, que serà el primer ‘hospice’ infantil del país. “És molt necessari que hi hagi un lloc que ofereixi respir a les famílies. Ens hem trobat casos de mares i pares esgotats físicament, emocionalment, que necessitaven temps per descansar, per fer gestions, per carregar piles i poder seguir cuidant. Aquestes famílies porten molt a sobre i necessiten tenir un lloc on poder deixar el seu fill durant unes hores, un lloc que els doni seguretat, i tenir temps de respirar una mica. No entenc que encara no hi hagi un recurs com el Pavelló de la Victòria. Sí que n’hi ha de similars per a adults, però no per a nens i nenes.”
Considera que el projecte és molt ambiciós, “però és el que sempre ha fet la Fundació Villavecchia, al llarg de la seva història: detectar una necessitat i intentar cobrir-la, com va passar en el seu moment amb l’impuls de les cures pal·liatives pediàtriques a Catalunya. Espero i desitjo que aquest ‘hospice’ sigui el primer de molts que es puguin obrir arreu del país.”
La Isabel tindrà sempre presents moltes famílies, i molts infants i adolescents que ha conegut. “Quan els malalts són petits, el vincle es fa més amb els pares. Amb els adolescents, en canvi, hi ha més vincle personal. Els joves es guarden molta informació que no donen als pares. Molta. En alguns casos, no volen preocupar els pares ni fer-los patir, i t’expliquen a tu les seves pors, al professional que senten a prop. Ara, en tots els equips d’oncohematologia hi ha psicòlegs. Quan jo vaig començar, no n’hi havia, i va trigar molts anys a haver-n’hi. Abans feies de psicòloga, també. Els escoltaves, els acompanyaves, els ajudaves a treure les pors...”
“M’emportaré tot això, les seves paraules, els seus somriures, totes les vivències que he tingut, totes les fotos que tinc a la memòria, totes les experiències... Això no m’ho treu ningú.”
Gràcies, Isabel, per ensenyar-nos tant i per tants anys dedicats a ajudar els nens, joves i famílies en els moments més difícils.