Fundació d'Oncologia Infantil
enriqueta villavecchia

Después de estos 3 años, en 2005, se trasladó a vivir a Barcelona donde dio clases de Relaciones Internacionales en la Universidad Pompeu Fabra. Su primer hijo, Hugo, nació en el año 2013.  Tenía muy claro que quería dedicarse a él, y pidió una reducción de jornada: “Es curioso como en la vida de la mujer suele coincidir la época de expansión y consolidación de su carrera con la edad fértil, que es un momento muy importante, en el cual si quieres darle espacio, te avanzan de repente a nivel laboral todos los hombres y todas las mujeres que deciden no tener hijos”.

Tres años más tarde llegó Valentina, su segunda hija, que nació el 18 de agosto de 2016. El embarazo había ido bien, pero en seguida vieron que algo pasaba, y la tuvieron que tener ingresadadurante dos meses y medio en la Unidad de Neonatología del Hospital de Sant Pau:  “Allí se nos paró todo, y nos cambiaron por completo todas las prioridades. De repente, las noticias del diagnóstico y de su evolución eran cada día peores; tenía una malformación cerebral y una enfermedad genética, de la cual éramos portadores su padre y yo sin saberlo, y que el bebé tenía un 25% de posibilidades de desarrollar, y nos había tocado...  Al principio no sabían muy bien el tipo de secuelas que le quedarían, y fue un momento durísimo. Sobretodo por tener que convivir con aquella incertidumbre; aprendí que no es posible saberlo todo, y que tienes que aprender a vivir con un cierto grado de incertidumbre; desafortunadamente, los médicos muchas veces no pueden decirte aquello que tú quieres escuchar”.

Estando ingresada Valentina en neonatos, es cuando Matilde y Alberto conocieron por primera vez la Fundación Enriqueta Villavecchia. El equipo del “Cuenta conmigo” de la Fundación les visitó para acompañarles y para ofrecerles un apoyo que recuerdan como imprescindible: “Tuvimos la inmensa suerte de poder tener al equipo de Villavecchia y del hospital a nuestro lado, y sentí en seguida la obligación moral, más allá del agradecimiento profundo hacia ellos, de explicar y compartir que poder contar con esta atención era todo un privilegio. El nombre de Cuenta conmigo para el programa de cuidados paliativos pediátricos no puede tener más sentido; en muchos momentos han sido más que nuestra familia”.  

Los resultados del estudio genético confirmaban que tenía una enfermedad minoritaria de la cual casi no se conocían casos, y una expectativa de vida muy corta:  “Sentí un cierto alivio de aquella incertidumbre, a pesar de recibir la peor de las noticias... Mi hija moriría y moriría pronto. Si tenía que vivir poco tiempo, queríamos vivir este tiempo al máximo, y teníamos que anclarnos en el presente”.  

En seguida se les ofreció la asistencia domiciliaria de la unidad de cuidados paliativos pediátricos para que tuvieran la opción de poder tener a su hija en casa el máximo tiempo posible y en las mejores condiciones:  “Teníamos un equipo de profesionales que la atendía en casa; un pediatra, la enfermera, un psicólogo y la trabajadora social; hacerlo sin este acompañamiento hubiera sido inviable totalmente; es muy importante e imprescindible que exista este servicio, y vital que se haya podido integrar en el Servei Català de la Salut”. 

Remarca el cambio brusco de perspectiva que hizo en torno a dónde ponemos la mirada cuando se trata de diversidad o discapacidad: “Vivimos de espaldas totalmente a esta realidad, y cuando la vida te la trae lo ves clarísimo.  Mientras estaba embarazada, yo pensaba que llevaría a Valentina a la Escola Bressol Trencadís, una escuela infantil que  incluye una Unidad Básica de Atención Inclusiva para ocho niños y niñas con graves discapacidades atendida por profesionales de  Nexe Fundació;  pensaba que así conocería la diversidad y conocería a otras niñas y niños... pero no piensas que la niña de Nexe puede ser la tuya. Y hay que hablar con las familias de los niños con pluridiscapacidad para saber las necesidades reales que tienen”.

Aprendió mucho de la mirada de su compañero, Alberto, quién ella dice que “esto del amor incondicional, así como a mí me lo enseñó Valentina, él ya lo llevaba de serie; era una entrega total y absoluta”.  Recuerda un día, mirándola los dos mientras dormía, que ella le preguntó: “Te imaginas que hubiera nacido sana?” y él no dudó en responder: “No... porque entonces ya no sería ella.”.

Valentina murió el 7 de agosto de 2017; en casa, con sus padres, y con el apoyo discreto del equipo de cuidados paliativos pediátricos. Matilde recuerda sentir en muchos momentos el gran tabú que hay alrededor de la muerte de los niños: “Me sorprendió mucho que no tuviera demasiadas opciones para elegir como queríamos que fuera el lugar donde la pondríamos; sigue siendo tu hija, la quieres, y quieres poder elegir cómo y dónde despedirla, y de qué manera... es importante... y parece que porque sea un niño/a incomoda tanto que no se han ni planteado las opciones... cuando muere un adulto, te vienen a proponer mil alternativas diferentes... en los países anglosajones, la muerte y el duelo perinatal e infantil se tratan de manera muy diferente, y puedes elegir diferentes formas de despedir y ver qué se ajusta más a tí... queda mucho trabajo por hacer”.

Se emociona mirando atrás pensando todo aquello que ha significado Valentina: “Mi hija me ha enseñado qué es el amor incondicional, el de dar sin esperar nada a cambio; nos ha empujado a reflexionar sobre la dignidad humana y sobre qué es precisamente aquello que nos hace humanos, y entender que lo único importante que hay en la vida es el amor; el tiempo que compartimos y el tiempo del cual disponemos para estar juntos. A raíz de esta experiencia  paramos por completo para dedicar un año exclusivamente a CUIDAR y a la crianza de nuestros hijos, y significó un cambio absoluto de perspectiva”.

Desde este cambio de mirada, Matilde decidió dedicarse y poner su energía al servicio de la mejora social, y sintió la necesidad de arremangarse para ayudar a otras familias que estuvieran pasando por la misma situación.

Juntamente con otras familias y profesionales, formó parte de la creación de PAUETS (una Asociación deapoyo para familias a la Unidad de Neonatología del Hospital de Santo Pau): “Todo aquello que Valentina nos había enseñado y que habíamos aprendido era demasiado grande para quedar en un cajón... Sentí el imperativo moral de que aquello que habíamos vivido tenía que poder servir para acompañar otras familias; era el legado de la Valentina”.