Manifiesto “Cuidar la vida de los niños gravemente enfermos, una Victoria de todos”
En el acto de inicio de obras del Pabellón de la Victoria se escuchó la voz de dos hermanos de niños con enfermedades graves, que leyeron un manifiesto. Hugo es el hermano de Valentina, una pequeña que murió con 1 año a causa de una enfermedad congénita. Y Petra es la hermana de Bruno, un chico tratado en la unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Sant Pau.
Los niños y niñas que vivimos en Cataluña tenemos la suerte de tener hospitales muy buenos, que nos ayudan y curan cuando estamos enfermos. Trabajan médicos, enfermeras y muchas otras personas que hacen un trabajo difícil pero importante. También hay investigadoras e investigadores que estudian mucho para encontrar nuevos medicamentos que curen las enfermedades.
Pero también hay niños y niñas que no pueden curarse. Cada año son más de 3.000 niños en Cataluña. Tienen enfermedades graves y pueden estar enfermos durante mucho tiempo. A veces, la enfermedad comienza de repente y todo se acaba rápido. Otras veces, estos niños deben vivir enfermos durante muchos años.
Sus hermanos, madres y padres sabemos que se pasa muy mal. Tener a un hijo o a un hermano que no se puede curar es difícil, pero lo peor de todo es sentir que estás solo en estos momentos.
En el hospital, cuidan muy bien a los niños y niñas con enfermedades graves, pero acuden cuando tienen fiebre, deben operarlos o se encuentran muy mal. El resto de días están en casa y necesitan cuidados durante todo el día y la noche durante muchos meses o años. Esto hace que las madres y los padres estén cansados, tengan problemas para trabajar o hacer las cosas que hacen el resto de familias. Tienen miedo o están tristes y no pueden estar por los demás hijos. Los hermanos nos sentimos solos.
La enfermedad grave es el principal problema de una familia, el más importante, pero no el único. Tenemos todos los demás problemas, los que tiene todo el mundo, y necesitamos más ayuda.
Sabemos que a nadie le gusta hablar de la enfermedad y de la muerte, sobre todo si es de los niños y niñas. Pero debe hablarse de ello, porque forma parte de la vida. Si lo escondemos, nos escondéis a nosotros, y nos dejáis solos.
También queremos ayuda para las escuelas y nuestros profesores. Nadie está suficientemente preparado cuando hay un alumno que está muy enfermo o que ha muerto, pero todos podemos encontrarnos en esta situación. Creemos que es un importante aprendizaje.
Todos los niños y niñas tenemos sueños, incluso los más enfermos, y para nosotros sería un sueño que nuestros hermanos y familias puedan vivir momentos bonitos, disfrutar juntos y guardar buenos recuerdos.
Pedimos que nos ayudéis a hacer realidad un nuevo centro para cuidarnos, para ayudarnos y acompañarnos en los momentos más difíciles, y seguir ayudándonos en el duelo.
Soñamos y queremos que el Pabellón de la Victoria sea pronto una realidad y que todos los niños y familiares que lo necesiten puedan recibir ayuda y tengan una vida feliz.
Muchas gracias a todas las personas que ya están colaborando para hacerlo posible y pedimos a toda la sociedad que nos ayude para terminar de construirlo.
► Puedes colaborar en el proyecto en la web www.unavictoriadetodos.com