La Fundación Villavecchia reafirma su compromiso con los menores supervivientes de cáncer
Nos hemos adherido a la red internacional PanCare y consolidamos nuestros programas NES y NESI de atención a los supervivientes
En la Semana Internacional del Superviviente de Cáncer (19 al 25 de junio), dos miembros del equipo técnico de la Fundación Villavecchia (Arantxa de Lara y Matilde Pérez) participaron en el 'peer visit' internacional sobre jóvenes supervivientes organizado por el European Network of Youth Cancer Survivors y el Pediatric Cancer Center en Barcelona con una ponencia sobre nuestro programa No Estás Sol (NES). El objetivo de la jornada fue promover y poner en común buenas prácticas para mejorar la calidad de vida de los jóvenes supervivientes europeos. Recientemente, también hemos afianzado nuestro compromiso adhiriéndonos como socios de PanCare (la Red Paneuropea de Atención a Supervivientes de Cáncer Infantil y Adolescente).
Matilde Pérez explica el programa No Estàs Sol@ de la Fundación
Para consolidar y ampliar nuestros programas de atención a los supervivientes de cáncer infantil (NES y NESI), hemos establecido varios convenios de colaboración, como el que tenemos con la Fundación Pere Tarrés para la organización del casal de verano de los pequeños supervivientes.
El No Estás Sol@ (NES) es un programa que busca favorecer el desarrollo integral de adolescentes que han superado un proceso de enfermedad oncológica, mediante la realización de actividades lúdico-educativas. Se organizan actividades individuales, actividades dirigidas al grupo de iguales y actividades dirigidas a las familias. Se busca ampliar el conocimiento propio y de los demás (empatía y autoempatía); la detección, reconocimiento y comprensión emocional; la autoestima; la regulación emocional; la expresión emocional y la adaptación social (habilidades sociales y resolución de problemas).
Actividad musical con los supervivientes del grupo NESI
En el caso del programa No Estás Sol@ Infantil (NESI), el objetivo principal es mejorar la calidad de vida de los niños y niñas supervivientes menores de 10 años, así como de sus familias. Favorecemos la socialización de pacientes i familias, fomentamos el ocio como derecho básico de la infancia, fortalecemos las relaciones familiares con especial énfasis en los hermanos y hermanas, y potenciamos las relaciones de apoyo entre iguales.
Més del 70% de jóvenes supervivientes sufren secuelas
En nuestro país, un 82% de los niños y niñas con cáncer se curan, pero en muchos casos sufren secuelas derivadas de la enfermedad o del tratamiento. Por eso es fundamental que existan protocolos de seguimiento a largo plazo que permitan reducir los posibles efectos tardíos y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Se calcula que más del 70% de los supervivientes de cáncer infantil y juvenil sufren secuelas físicas, psíquicas o psicosociales, y el 30% de estos efectos tardíos pueden ser una amenaza para sus vidas. Algunas de las secuelas más frecuentes son los problemas cardiovasculares, endocrinos, neurológicos, oculares, auditivos o renales, así como las secuelas psicológicas y sociales. Además, los supervivientes pueden enfrentarse a dificultades para acceder al mercado laboral, suscribir un seguro o pedir una hipoteca. Afortunadamente, se acaba de aprobar la ley del Derecho al Olvido Oncológico.
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