La Fundación pone en marcha intervenciones personalizadas en las escuelas y los institutos para acompañar en la vuelta a la escuela a los niños, niñas y jóvenes después de la enfermedad
Ana Belén Bautista, psicooncóloga: “Desde la mirada de la atención integral, queremos añadir lo educativo como parte del tratamiento”
Desde este mes de septiembre, el equipo de cuidados paliativos pediátricos de la Fundación en coordinación con el Hospital de Sant Pau han puesto en marcha un plan de intervenciones en las escuelas e institutos para coordinarse con el equipo docente y la dirección de los centros para poder acompañar mejor la vuelta de los niños, niñas y jóvenes al aula una vez se reincorporan al colegio después de la enfermedad o cuando acaban el tratamiento. El objetivo de estas intervenciones personalizadas es ayudar al profesorado y a los alumnos/as a entender mejor qué le ha pasado a su compañero o compañera de clase, porque no ha venido durante este tiempo y como habrá cambiado cuando vuelva, así como darles herramientas para saber cuál es la mejor manera para relacionarse con él/a y apoyarle y ayudarle a partir de ahora.
“Hemos empezado a ofrecerlo proactivamente porque queremos añadir el campo educativo como parte del tratamiento, aplicando esta mirada de atención integral; primero explicamos a la familia los beneficios que puede tener esta intervención y la acción coordinada con la escuela para acompañar la vuelta al aula y a partir de aquí organizamos la intervención teniendo en cuenta el nivel educativo y el tipo de patología” explica Ana Belén Bautista, psicóloga de la unidad de curas paliativas pediátricas de la Fundación. “En cuidados paliativos atendemos enfermedades muy distintas, y el abordaje de la sesión es totalmente diferente si se trata de una enfermedad neurodegenerativa o de una enfermedad oncológica; las necesidades y lo que los tenemos que explicar a los compañeros y compañeras es muy diferente. Es muy importante conocer el nivel educativo y la madurez del grupo clase en cuestión para poder adaptar la intervención y ajustarla a aquello que los niños o jóvenes puedan llegar a entender”.
Después de haber pedido permiso a la familia y explicarles los beneficios de este acompañamiento, el equipo de la Fundación tiene una reunión con el equipo directivo del centro, generalmente asisten jefe de estudios y tutor/a de el aula y profesor/a paralelo, así como orientador /a o psicopedagogo/a, si hay. “En una sola sesión, podemos darles herramientas que los maestros pueden usar como referente para ayudar en la reincorporación en el aula; muchas veces vemos que tienen una mayor inseguridad con todo aquello que se refiere a la parte médica, y por este motivo recientemente hemos incorporado a la reunión la presencia de la enfermera de cuidados paliativos, que les asesora más específicamente sobre esta parte médica de atención y de ciodados que el niño o el joven puede necesitar en cada caso concreto, que creemos que puede ser muy útil para complementar la atención psicosocial y conseguir esta mirada integral que queremos”.
Después de la reunión inicial, se plantea una sesión en el aula, que es completamente diferente según si se hace en educación infantil, primaria o secundaria. Con los más pequeños no es tan importante el nombre de la enfermedad sino en qué consiste y cómo puede afectar a su compañero/a. Para explicarlo, se pueden usar recursos que ilustren desde un cuento o un dibujo cosas que pueden identificar en su compañero o compañera cuando vuelva al aula: “Por ejemplo, para ayudar a entender las secuelas del tratamiento de un rabdomiosarcoma en un niño de infantil hemos usado el cuento Tobi y la máquina voladora, y hemos hablado de porqué el ratón del cuento está tan cansado y como actúan sus compañeros y compañeras de la historia para ayudarlo en las dificultades con las cuales se encuentra; según cada escena del cuento sacamos información que podemos usar con ellos de manera sencilla y clara”.
En el caso de primaria, por ejemplo, en una de las intervenciones teníamos que hablar en el aula de una compañera que volvería a clase después de haber sufrido un ictus, y explicarles a los niños y las niñas qué era la afasia o que ya no les entendería del mismo modo en que lo hacía antes: “En muchos casos, creamos materiales propios para estas intervenciones; esta vez hicimos una ficha para ilustrar de manera fácil como funciona nuestro sistema nervioso y cómo, cuando este tiene un problema, se producen cambios que afectan al normal funcionamiento del cuerpo, y de qué manera pasa eso”.
Cuando se trata de un joven que tiene que volver a la escuela o el instituto, se organizan sesiones participativas muchas veces iniciadas con un video que después comentamos entre todos: “Hace poco, hicimos una sesión para acompañar la vuelta de un chico que había sufrido un transplante de médula ósea. En la adolescencia, la imagen y especialmente la imagen corporal tienen una relevancia especial, y esto a nivel de cambios físicos que se producen después del tratamiento es una de las cosas a tener en cuenta, para explicarlo y que puedan entender mejor la situación del compañero/a; como lo son también la frustración que puede sentir en la hora de tener que recibir cuidados y asistencia orepentina pérdida de independencia”- explica.
Una de las cosas que se intenta reforzar es que este apoyo al compañero/a tiene que ser constante, porque lo necesitará más que de manera puntual: “Les digo que la solidaridad muchas veces hace picos, y que tenemos que evitar que decaiga e intentar que sea constante”.
Desde el inicio del acompañamiento, desde la Fundación inician una coordinación paralela con el profesorado del aula hospitalaria y el de atención a domicilio, en caso de que sea necesario, para sostener la situación de la mejor manera posible mientras dure el tratamiento y acabe la reincorporación al aula. Desde el inicio del curso escolar hasta ahora, se han realizado intervenciones en tres centros escolares de las cuales se hará el seguimiento, y se prevén varias más el segundo y el tercer trimestre. La acogida de la iniciativa está siendo muy positiva, tanto por las familias como para el profesorado.