Hablamos con Marina, Manel y Joana, actuales voluntarios y niños, niñas y jóvenes a quienes la Fundación acompañó durante la enfermedad
“Hacer de voluntarios nos ha permitido de alguna forma devolver el acompañamiento que recibimos hace años”
Marina
Marina conoció la Fundación como paciente, cuando tenía 10 años. Convivió con la enfermedad durante 2 años, y estuvo en tratamiento en el hospital Vall d’Hebron; allí conoció a Isabel Albendea, coordinadora de Trabajo Social de la Fundación Villavecchia, que le habló de la labor de la entidad y le propuso entrar a formar parte del programa de actividades. “Pude ir a Euro Disney y a la semana a la nieve de Andorra, y fue fantástico. Estar con otros chicos y chicas que estaban pasando por lo mismo que tú, con quién podías compartir cosas de una manera muy diferente de la que hablas con tus padres, por mucho que te apoyen y estén a tu lado... la convivencia entre iguales, que muchas veces se pierde cuando estás mucho tiempo sin poder ir a la escuela o al instituto a causa del tratamiento, es muy importante”.
Recuerda que en Eurodisney coincidió con dos compañeros del hospital que eran muy amigos suyos, y que la última noche quedaron en la terraza para charlar y compartir experiencias, y que tuvo una sensación de felicidad y libertad muy grande: “Parece una tontería, pero estas pequeñas cosas que hacen los adolescentes normales, para tí, cuando estás enfermo, significan muchísimo... a veces, sin querer, que te sobreprotejan hace que te sientas mucho más enfermo de lo que estás y no te ayuda nada, y en cambio, en Andorra, por ejemplo, la enfermera y el médico que nos acompañaban me animaron a ir incluso estando recibiendo antibiótico a través del portacath; me ayudaron mucho y pude esquiar igualmente; para mí aquello significó ver que a pesar de estar enferma podía hacer muchísimas cosas”.
Después de Andorra, Marina tuvo clarísimo que ella quería ser voluntaria. Lo pidió y le dijeron que lo podría hacer cuando fuese mayor de edad, y no se lo pensó. Después de cumplir los 18 años, se apuntó a la formación de voluntariado de la Fundación y entró a formar parte del equipo de voluntariado hospitalario del Hospital de Sant Pau, donde iba los sábados por la mañana. “Hacer de voluntaria me ha permitido volver de alguna forma lo que me dieron a mí, aquel tiempo y acompañamiento que me regalaron, y también poder apoyar yo ahora a niños y jóvenes que pasan por lo mismo; pude hacer de voluntaria en el programa “No estás solo”, y también encontrarme con personas que yo había conocido como paciente, como Manel, pero ahora como compañeros de voluntariado; ha sido muy bonito y un crecimiento y un aprendizaje personal muy grande”-explica. Hoy, Marina tiene 22 años, y quiere estudiar psicooncología para trabajar en atención social en el hospital o a en alguna asociación.
Manel
Manel todavía guarda una cinta VHS que contiene el vÍdeo de las colonias de verano en la Seu d'Urgell que organizó la Fundación Villavecchia en 1.994. Asistió cuando tenía 16 años, mientras era paciente de la Dra. Nuria Pardo en Sant Pau, y estaba recibiendo tratamiento por un osteosarcoma. Recuerda que venían voluntarios de la Fundación al hospital y le ayudaban con los deberes de 3º de BUP, y también que le dieron clases de guitarra, que lo ayudaron mucho: “Recuerdo que la experiencia con los voluntarios y el acompañamiento hicieron que viera el hospital como algo más que un lugar donde iba a hacer el tratamiento, hice otras muchas cosas que me ayudaron psicológicamente a transitar aquel momento... de hecho, me ayudaron tanto a continuar con los estudios que siento que, de alguna manera, la Fundación me ha ayudado también a ser el ingeniero que soy hoy”.
Cuando superó la enfermedad, tuvo que seguir en tratamiento en traumatología un tiempo por una complicación que acabó suponiendo que le tuvieran que amputar una pierna. Recuerda que como mecanismo de defensa, cuando recibió el alta necesitó alejarse un tiempo de todo aquello que tuviera que ver con la enfermedad.
Pero cuenta que unos años después, en el 2008, sintió la necesidad de hacerse voluntario , y se puso de nuevo en contacto con la Fundación, desde otro lugar: “Al principio quería hacer voluntariado hospitalario, pero en aquel momento había más necesidades entorno al voluntariado domiciliario, y empecé por aquí. Me uní al equipo de voluntariado en 2009; he ido también de colonias, a Port Aventura, y he participado en el programa del NES (“No estás solo”), que ayuda a los niños, las niñas y los jóvenes después de haber pasado la enfermedad”. En una de las salidas del NES coincidió con la Marina, él como voluntario y ella como niña.
(A la derecha, Manel y Marina juntos en una salida del programa NES (“No estás solo”).
Una cosa bonita que recuerda de la entrada a la Fundación como voluntario es que a raíz de recordar su época como paciente pudo recuperar un par de fotografías de una compañera suya del hospital, que también sufría un osteosarcoma, y que no pudo superar la enfermedad, justo cuando hacía solo seis meses que él había iniciado el tratamiento de quimioterapia: “Tenía muchísimos recuerdos, de ella; nos hicimos muy amigos y había pensado en ella muchas veces... y poderme llevar un par de fotos suyas a casa de recuerdo significó mucho”.
Manel cree que el voluntariado es en el fondo un acto de egoïsmo sano, donde recibes el triple de lo que das: ”En realidad no siento como que esté haciendo un voluntariado, sino que me hice voluntario para conectar con estos buenos recuerdos de 30 años atrás y para poder devolver de alguna forma esa ayuda que recibí”.
Joana
Joana Orti tiene 27 años, y hace 9 que forma parte del equipo de voluntariado de la Fundación. Conoció Villavecchia como paciente, cuando tenía 7 años; tuvo que estar ingresada en el Hospital de Santo Pau porque sufrió un linfoma no Hodking, por el cual se tuvo que tratar durante 3 años. Recuerda que en aquel momento, al principio de estar ingresada, no quería la ayuda de nadie y rechazaba muchas veces la compañía de los voluntarios, excepto a un par de voluntarias con las que hizo vínculo y a las maestras hospitalarias que había en aquel momento. Coincide con Manel en que su recuerdo del paso por el hospital tuvo muchas experiencias positivas, a pesar de la dureza de pasar por la enfermedad: “Recuerdo hacer amigos y ver pelis en las habitaciones de los compañeros de planta, que era muy divertido; en aquel momento estábamos en el hospital antiguo”. Cuando tenía 10 años acabó tratamiento y recibió el alta.
No fue hasta que tenía 16 años que recuerda haber pensado por primera vez que quería hacerse voluntaria: “Una noche estaba a la discoteca y vi a un chico, más o menos de mi edad, que claramente estaba en tratamiento oncológico. Sentí la necesidad de acercarme y hablar, y decirle que yo había pasado también por ello, pero no me atreví y no le dije nada. Los días después estuve pensando mucho, y se me ocurrió que quizás tenía algo que podía ofrecer y que a alguno otro niño, niña o joven le podría servir. Pero tuve que esperar a tener los 18, la mayoría de edad. Cuando los cumplí me apunté a hacer el curso de formación, y hasta hoy!”.
(FOTO IZQUIERDA: Joana, a la derecha, en uno de los encuentros de voluntariado/ FOTO DERECHA: Marina y Joana, juntas, haciendo voluntariado en el hospital el día que venían los pajes y carteros reales).
Joana ha hecho siempre voluntariado hospitalario; de hecho en el mismo turno que la Marina, los sábados por la mañana. Dice que todos estos años han sido una experiencia muy gratificante, y que recuerda a todos y cada uno de los niños y niñas y sus familias: “Recuerdo especialmente una niña de Rumanía, que no hablaba castellano y muy poco inglés, con quién hice un vínculo muy bonito a través de la música; bailábamos y nos comunicábamos así, de una manera muy especial. La madre era psicóloga, y junto con todas las voluntarias del turno hicimos un grupo muy chulo; todos los acompañamientos son especiales pero hay algunos que te quedan muy grabados”.
Está claro que haber vivido en primera persona una enfermedad oncológica le da un valor añadido a la vez de acompañar, pero dice que esta es precisamente una de las cosas que ha trabajado con la Fundación: “Tienes que saber distinguir cuando compartir aquello que te ha pasado a tí le puede ir bien al joven o a la familia, y cuando no; poner distancia y mirar como acercarte a ellos desde el punto de vista del voluntario, dejando este espacio y no confundiendo tu experiencia con la suya, separándolas y simplemente estando a su lado. Aquí la Fundación nos ayuda mucho y nos acompaña con mucho cuidado, para poderlo hacer de la mejor manera posible”.
Muchas gracias a los tres por vuestra energía; estamos muy felices de poder contar con vosotros en el equipo de voluntariado; y tal y como os decimos siempre en los encuentros: “Sois el corazón de la Fundación!”.
(en la derecha de la fotografía, Joana y Marina en la parada de Sant Jordi de la Fundación).