Hablamos con Maria Pérez, enfermera del programa "Cuenta conmigo" de Cuidados Paliativos Pediátricos de la FEV
"Cambia mucho el acompañamiento que se hace a la familia en casa, en su zona de confort, de lo que se puede hacer en el hospital, donde se sienten mucho más desprotegidos"
Maria es la enfermera del programa “Cuenta conmigo” de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) de la Fundación Villavecchia desde su creación, en 2016, y trabaja en coordinación con el Hospital de Sant Pau desde entonces. En estos 6 años ha estado atendiendo a muchas familias acompañándolas en la enfermedad grave de sus hijos así como en el momento de la muerte y el duelo.
Enfermera de vocación
“De niña quería ser mil cosas, pero a partir de los 15 años tuve claro que quería ayudar a cuidar a la gente; muchas veces se dice que quienes estudian enfermería lo hacen porque no han podido realizar la carrera de Medicina; y no es cierto... yo tenía clarísimo que no quería ser médico; quería trabajar en ese cuidado y acompañamiento integral del paciente. Cuando hice las prácticas en la planta de pediatría de Sant Pau, además, tuve clarísimo que quería trabajar con niños”.
La Dra. Núria Pardo, presidenta de la Fundación, fue quien le habló por primera vez del proyecto “Cuenta conmigo”: “Yo trabajaba con Manolo, mi referente de enfermería del hospital, y es quien comentó en la Dra. Pardo que hablara conmigo porque creía que me podría gustar mucho el proyecto, y efectivamente... me motivó muchísimo desde el principio". Explica que, en ese momento, "el mundo de los paliativos pediátricos era bastante nuevo como concepto y debía recibir una formación específica".
La Fundación facilitó a María un curso de formación especializado, que se impartía en el Hospital Sant Joan de Déu, y la oportunidad de cursar el Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, el único oficial que existe en toda España. Una vez finalizada la formación -explica "empieza el aprendizaje más importante, el de la comunicación y la empatía, que te lo da la experiencia, hablando con las familias, observando..., para entender cómo acompañar de la manera más adecuada en cada momento”.
Actualmente, Maria trabaja en la Unidad de Atención Paliativa Pediátrica, que hoy atiende a 65 niños y familias. El programa ofrece atención domiciliaria (tratamiento, analíticas y diagnóstico para que no tengan que moverse de casa), atención del equipo psicosocial de la Fundación, asistencia telefónica y online, y acompañamiento de voluntariado tanto en el hospital como en el domicilio.
Además del acompañamiento, Maria centraliza el cuidado del paciente para coordinar las visitas con los diferentes especialistas del hospital y facilitar la logística familiar.
Este año, la Fundación también ha iniciado un Grupo de Ayuda Mutua para familias en atención paliativa pediátrica, un espacio para facilitar el contacto entre iguales y puedan conocer a familias que se encuentran en la misma situación que ellos: “Hasta ahora hemos hecho dos encuentros. Con Flor Viñes, trabajadora social de la Fundación guiamos las sesiones y les damos espacio para que puedan compartir sus experiencias. Era un tema que las madres nos habían pedido mucho, y hemos podido ponerlo en marcha".
También participa en las sesiones de apoyo a los institutos y escuelas para asesorarles en cómo pueden acompañar mejor la vuelta a clase de los niños y jóvenes, una vez superan la enfermedad: "Les damos herramientas y consejos para integrar el seguimiento de esta parte más médica y de enfermería y las necesidades que pueden surgir”.
En estos momentos, están en funcionamiento dos Grupos de Ayuda Mutua diferentes: el de atención a familias con niños y jóvenes después de la enfermedad y el de atención a familias de atención paliativa pediátrica.
En pleno proceso del despliegue de la XAPPI (Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral), Maria espera que en la tercera fase del plan, cuando se prevé que la unidad de atención paliativa pediátrica del Hospital de Sant Pau entre en cartera del Servicio Catalán de la Salud, aumente el despliegue de recursos para las familias: “A una familia que está en un proceso de un final de vida no le puedes decir que sólo puede llamarte de tal hora a tal hora; debe ser un servicio de 24 horas, 7 días a la semana, y se necesitan recursos para poder hacerlo bien. Estas familias se desviven para cuidar a sus hijos sin descanso y es importante poder acompañarlos de manera integral, pero también ofrecerles un espacio de respiro de vez en cuando, para que puedan descansar y tener tiempo para ellos. Esperamos poder ofrecerles cada vez más herramientas y recursos. Se lo merecen, tanto ellos como los niños y jóvenes que padecen una enfermedad que les limita la vida... Mi mayor aprendizaje ha sido ver cómo los niños y niñas se enfrentan a la enfermedad, la fortaleza y la resiliencia de la familia para sostener la situación”.