Fundació d'Oncologia Infantil
enriqueta villavecchia

La Maria és la infermera del programa “Compta amb mi” de Cures Pal·liatives Pediàtriques (CPP) de la Fundació Villavecchia des de la seva creació, l’any 2016, i treballa en coordinació amb l’Hospital de Sant Pau des d’aleshores. En en aquests 6 anys ha estat atenent moltes famílies acompanyant-les en la malaltia greu dels seus fills així com en el moment de la mort i el dol.

Infermera de vocació

“De petita volia ser mil coses, però a partir dels 15 anys vaig tenir clar que volia ajudar a cuidar la gent; moltes vegades es diu que els qui estudien infermeria ho fan perquè no han pogut fer la carrera de Medicina; i no és cert... jo tenia claríssim que no volia ser metge; volia treballar en aquesta cura i acompanyament integral del pacient. Quan vaig fer les pràctiques a la planta de pediatria de Sant Pau, a més, vaig tenir claríssim que volia treballar amb nens”.

La Dra. Núria Pardo, presidenta de la Fundació, va ser qui li va parlar per primera vegada del projecte “Compta amb mi”: “Jo treballava amb el Manolo, el meu referent d’infermeria de l’hospital, i és qui va comentar a la Dra. Pardo que parlés amb mi perquè creia que em podria agradar molt el projecte, i efectivament... em va motivar moltíssim des del començament". Explica que, en aquell moment, "el món dels pal·liatius pediàtrics era bastant nou com a concepte i havia de rebre una formació específica". 

La Fundació va facilitar a la Maria un curs de formació especialitzat, que s'impartia a l’Hospital Sant Joan de Déu, i l'oportunitat de cursar el Màster en Cures Pal·liatives Pediàtriques de l’Hospital Niño Jesús de Madrid, l’únic oficial que existeix a tota Espanya. Un cop finalitzada la formació -explica "comença l’aprenentatge més important, el de la comunicació i l’empatia, que te’l dóna l’experiència, parlant amb les famílies, observant..., per entendre com acompanyar de la manera més adequada en cada moment”.

Actualment, la Maria treballa a la Unitat d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica, que avui até 65 infants i famílies. El programa ofereix atenció domiciliària (tractament, anal·lítiques i diagnòstic perquè no s’hagin de moure de casa), atenció de l’equip psicosocial de la Fundació, assistència telefònica i online, i acompanyament de voluntariat tant a l'hospital com al domicili.

A més de l’acompanyament, la Maria centralitza la cura del pacient per coordinar les visites amb els diferents especialistes de l'hospital i facilitar la logística familiar. 

Aquest any, la Fundació també ha iniciat un Grup d’Ajuda Mútua per a famílies en atenció pal·liativa pediàtrica, un espai per facilitar el contacte entre iguals i puguin conèixer famílies que es troben en la mateixa situació que ells: “Fins ara hem fet dues trobades. Amb la Flor Viñes, treballadora social de la Fundació guiem les sessions i els donem espai per tal que puguin compartir les seves experiències. Era un tema que les mares ens havien demanat molt, i ho hem pogut posar en marxa".

També participa en les sessions de recolzament als instituts i les escoles per assessorar-los en com poden acompanyar millor la tornada a classe dels infants i joves, una vegada superen la malaltia: "Els donem eines i consells per integrar el seguiment d’aquesta part més mèdica i d’infermeria i les necessitats que poden sorgir”.

En aquest moments, hi ha en funcionament dos Grups d’Ajuda Mútua diferents: el d’atenció a famílies amb infants i joves després de la malaltia i el d’atenció a famílies d’atenció pal·liativa pediàtrica.

En ple procés del desplegament de la XAPPI (Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral), la Maria espera que en la tercera fase del pla, quan es preveu que la unitat d’atenció pal·liativa pediàtrica de l’Hospital de Sant Pau entri en cartera del Servei Català de la Salut, augmenti el desplegament de recursos per a les famílies: “A una família que està en un procés d’un final de vida no li pots dir que només et pot trucar de tal hora a tal hora; ha de ser un servei de 24 hores, 7 dies la setmana, i es necessiten recursos per poder-ho fer bé. Aquestes famílies es desviuen per cuidar els seus fills sense descans i és important poder-los acompanyar de manera integral, però també oferir-los un espai de respir de tant en tant, perquè puguin descansar i tenir temps per a ells. Esperem poder-los oferir cada vegada més eines i recursos. S’ho mereixen, tant ells com els infants i joves que pateixen una malaltia que els limita la vida... El meu major aprenentatge ha estat veure com els nens i nenes s’enfronten a la malaltia, la fortalesa i la resiliència de la família per sostenir la situació”.