Hablamos con los profesionales de Nexe Fundació, en la primera semana del nuevo curso escolar
Desde hace 40 años, Nexe trabaja para mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y jóvenes con pluridiscapacidad y de sus familias
El año 1981, un equipo de psicólogos y pedagogos, de la mano de Cécile de Visscher, crearon uno de los primeros centros de atención temprana que existían en Cataluña. Así nació el primer Centro de Atención Especializada para niños con discapacidades graves. Este mismo equipo interdisciplinar de profesionales constituyó Nexe Fundació en 1991, para ampliar las intervenciones y mejorar la atención hacia estos niños y niñas y sus familias.
Nexe Fundació y la Fundación Villavecchia trabajan conjuntamente y en red desde hace años, y se coordinan para atender a los niños, niñas y jóvenes y a sus familias ofreciendo recursos de atención psicosocial, desde una mirada tan amplia e integral como sea posible.
(Fotografías de los años 80, del primer Centro de Atención Especializada para niños y niñas con discapacidades graves; Cécile en la imagen de la izquierda).
Cécile escribió un cuento precioso que se llama “Mimi y la Jirafa azul”, que es una historia para ayudar las familias a hablar con los niños sobre la diferencia, y sobre las vivencias y sentimientos que surgen cuando tienes un hijo/a o un hermano/na con pluridiscapacidad, que son “diferentes y, para mucha gente, tan increíbles como las jirafas azules”.
Las jirafas azules es precisamente el nombre de la escuela que tiene la Fundación Nexe en la calle Escorial, que el mes de septiembre de 2020 obtuvo el permiso para ser escuela de educación especial; funcionan como un centro concertado por el Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya.
Precisamente esta año, la Nexe Fundació celebra su 40 aniversario; una larga trayectoria trabajando para mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con pluridiscapacidad y graves trastornos del desarrollo y la de sus familias. Siempre desde esta mirada y visión integral y del trabajo en red y interdisciplinar, Nexe funciona a través de dos ejes vertebradores:
• El área de atención a los niños: que incluye la escuela de educación especial para niños de 0 a 6 años Las jirafes azules, el CAE (Centro de Atención Especializada) (que se encuentra en un edificio aparte también en la calle Escorial, tocando a Ronda del Mig) y dos aulas de atención especializada dentro de dos Escuelas Bressol Municipales; la EBM Trencadís en Barcelona y la EBM Tambor en Sant Feliu de Llobregat.
• El Centro de recursos: que incluye el área de Familias y el área de Ocio y Respiro (que atiende a niños, niñas y jóvenes de los 0 hasta los 21 años y organiza salidas de fin de semana y actividades de ocio y ocio inclusivo), así como las Áreas de Formación, Relaciones Externas y Sensibilización para dar visibilidad y generar conciencia de las necesidades de este colectivo, muchas veces invisibilizado.
(Actividad sensorial realizada con globos de agua en una sesión de masaje y una sesión de terapia acuática).
Jordi Ventura es fisioterapeuta, trabaja en Nexe desde hace 21 años y desde hace un año dirige el CAE (Centro de Atención Especializada). Remarca la importancia del trabajo en red con otros profesionales y de la atención a la parte social y el entorno del niño: “Trabajamos con los niños y niñas no desde una visión terapéutica o sanitaria, sino que todos los profesionales ofrecen sus propuestas a través del juego. También atendemos a niños y niñas de crónicos complejos o en etapa de final de vida. Es importantísima la parte social, ofrecerles a las familias un punto de encuentro para que puedan compartir y trabajar entorno en las necesidades que vemos que tienen para ayudarles a sostener la situación de la mejor manera posible. Tenemos el día de los abuelos, donde todos los abuelos y abuelas vienen a compartir experiencias, o el día de los hermanos, que son momentos muy especiales e importantes ”.
(Imagen de una salida al parque).
Marta Pinya es coordinadora del área de Familias y Trabajo Social de Nexe. Pero tiene vínculo con ella desde hace muchos años; conoció la escuela primero como madre, en 1999, cuando llevó su hijo con pluridiscapacidad. En aquel momento, Nexe era era una escuela muy pequeña, “la casita de chocolate”, como dice ella cuando la recuerda.
Precisamente porque lo ha vivido de cerca sabe que desde Nexe se trabaja para acompañar y dar respuesta a las necesidades de familias que tienen niños con pluridiscapacidad o con enfermedades degenerativas o de larga duración, que muchas veces no encuentran la respuesta que necesitan a las instituciones públicas. Cómo dice Marta, “les acompañamos y les ofrecemos información y asesoramiento en los trámites que tienen que hacer y las ayudas a las cuales se pueden acoger; cuando estás en este momento, al principio lo que menos te apetece es que te mareen teniendo que ir de un lugar al otro, hablando con trabajo social y presentando papeles; y estar explicando tu vida a un desconocido. Hay mucho desconocimiento de los recursos disponibles y les va muy bien que alguien les oriente y facilite la información. Hace poco, un grupo de madres se ha incluso organizado para visibilizar el cuidado de hijos con diversidad funcional y para explicar que a menudo está feminizado; es muy importante que haya iniciativas en este sentido ”.
(Sesión de musicoterapia).
Desde el área de Familias buscan atender a la familia de manera integral y con la mirada lo más amplia posible: “En la escuela, la fisioterapeuta, la enfermera, la logopeda y la educadora atienen a los niños y las niñas de manera individualizada y asegurando que tengan garantizado el derecho a la educación y el ocio e intentando estimularles al máximo, y desde el área de familias ponemos la mirada en el niño/a pero también en su entorno: tenemos que ver como está la familia, los padres y madres, los abuelos y los hermanos o hermanas; ver qué necesidades puede haber y mirar de cubrirlas de la mejor manera posible; así podemos atender manera integral”.
Nexe Fundació ofrece también actividades de respiro para las familias y los cuidadores: “Muchas veces, y lo entiendo perfectamente porque también lo he vivido, cuesta mucho dejar tu hijo o hija con alguien, cuando están tan graves, pero siempre les digo lo mismo: ‘Probadlo, solo por un día’, y siempre acaban disfrutando mucho de tener un poco de tiempo para ellos, o de poderse dedicar a los otros hijos”.
(Actividad de estimulación sensorial con luz).
De estos dos cursos de pandemia, destaca que la distancia no ha ayudado nada a la hora de poder hacer el seguimiento y el acompañamiento de las familias. Justamente, han revisado procedimientos de cara al curso que viene, y han elaborado un plan de trabajo nuevo, que incluye más presencialidad: “Cuando tienes que hablar con una familia que está en esta situación, muchas veces el escuchar o el abrazo, y por tanto el apoyo de la presencialidad, hace muchísimo... el año pasado nos encontramos que con el online se perdía mucha comunicación o estos gestos que apoyan, porque está claro que no es lo mismo hablar con una familia o un grupo de padres a través de la pantalla... Este curso, nos queremos reinventar, y recuperar más presencialidad; si tenemos que apuntarnos al café en la terraza que hacen las madres y padres cuando dejan a los niños y niñas, o aparecer en el rato de parque y poder compartir en vivo; que es imprescindible para poder estar más cerca y acompañar bien”.
Esta semana de inicio del nuevo curso escolar para niños, niñas, jóvenes, educadores y familias, queremos agradecer más que nunca la labor de Nexe Fundació y de todos los profesionales que forman parte para trabajar conjuntamente para mejorar la calidad de vida de todas estas familias y de sus hijos e hijas, y por haber hecho tanto camino velando por cubrir sus necesidades a todos los niveles, y también por su integración dentro del sistema educativo.
Desde la Fundación Villavecchia, os deseamos un buen curso con la mayor presencialidad posible!