Fundació d'Oncologia Infantil
enriqueta villavecchia

Para Adela, “El RETI es la única herramienta que ofrece una visión global del cáncer infantil en España actualmente. Está conectado con las 47 unidades de oncología pediátrica del país, y es el mismo oncólogo pediatra el que mandan los casos al registro, pidiendo previamente permiso a los padres y con su consentimiento firmado. Este contacto directo con los oncólogos pediatras de toda España permite que puedan recoger cuidadosamente la incidencia de los nuevos casos que hay cada año y registrar también su evolución”.  Desde hace 3 años dirige el  RETI-SEHOP.

En mayo de 2021, el RETI_SEHOP presentará como cada año su informe anual con los datos de incidencia de oncología pediatra a nivel del estado español del año 2020.  Aún están terminando de recopilar la información y recogiendo los datos de todas las unidades, pero según Adela, “los oncólogos pediatras sí tenemos la impresión subjetiva de que la pandemia ha afectado en cuanto a detección de casos de cáncer infantil, sobretodo en los primeros meses, que fueron los más duros; lo veremos más claro cuando tengamos toda la información”. De cara a 2021/2022, explica que tienen un encargo específico de la SEHOP  (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas) para abordar y valorar la relación de los efectos de la pandemia en la oncología y hematología pediátricas.

Para Rafael Peris, “la misión final del Registro es que los pacientes estén mejor”.  Es por esoque él consideramuy importante que el RETI tenga dos pilares fundamentales: la parte de epidemiología (de análisis de datos y de operativa de recogida de datos y documentación) y la parte clínica (que engloba el entorno médico y humano de contacto del día a día con el paciente).  “Los registros son seres extraños que se acomodan a las personas que los saben llevar bien... con esto quiero decir que los registros de cáncer clásicos son fundamentalmente epidemiológicos, y olvidan esta parte más clínica que comentaba que hay en la sensibilidad de Adela; creo que todos los registros se beneficiarían mucho de apoyarse en una combinación  de estos dos pilares, el epidemiológico y el clínico, yendo los dos de la mano”.  

En la conversación está también Elena Pardo, documentalista y técnica del RETI-SEHOP , que conoció a Rafa en el año 1998 haciendo una sustitución en el departamento del RETI donde él era catedrático, y ya se quedó allí a trabajar, hasta ahora: “Piensa que nuestros data  manager, las personas del equipo que recogen los datos para los informes anuales, hablan directamente con los oncólogos pediatras que hay en las unidades de toda España, y que nosotros llamamos la Red de Centros Informantes; que comunican los casos de forma voluntaria, basándose en unos estándares de calidad para que sean homologables en Europa. Eso hace que la calidad y el tiempo con el que se recogen los datos sea muy buena, y tenga mucha precisión e inmediatez”.  

Precisamente, la colaboración entre la Fundación Villavecchia y el RETI-SEHOP empezó porque la presidenta de la Fundación, la Dra. Nuria Pardo, conocía muy bien como oncóloga pediatra del  l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau la labor que el RETI llevaba a cabo dentro del  campo de la Oncología y Hematología Pediátricas. Era el año 1997, y el RETI sufría una crisis de financiación y estuvo a punto de colapsar. La Dra. Pardo propuso un proyecto interno a la Fundación para subvencionar al RETI-SEHOP y ayudarle económicamente a poder seguir desarrollando su labor, y se lo aprobaron. Desde entonces,  la Fundación Enriqueta Villavecchia colabora anualmente con el Registro para ayudar a que siga haciendo su imprescindible función en la mejora de la prevención, el diagnóstico y el tratamiento del cáncer infantil.  

La financiación del RETI-SEHOP se basa en un convenio entre el Ministerio de Sanidad, la Universidad de Valencia y la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas. Es importante reconocer la utilidad social de la labor integradora del RETI con la información de los clínicos y los convenios con los registros provinciales o autonómicos.  

Entre los nuevos proyectos del RETI-SEHOP destacamos dos muy importantes:

• Con la Federación de Padres de Niños con Cáncer hay en marcha un  estudio piloto de viabilidad para  un “Programa de seguimiento de supervivientes de cáncer infantil en España”, el objetivo del cual es hacer un seguimiento a largo plazo, 10-15 años desde la fecha del  diagnóstico, de los pacientes de entre 0 y 14 años registrados en el RETI, para obtener información que sirva para definir grupos de población con necesidades especiales y desarrollar estudios específicos.

• Un estudio internacional, “International benchmarking of childhood cancer survival”, promovido por investigadores italianas e inglesas. Este proyecto es muy importante para consolidar la comparabilidad internacional –y dentro de cada país- de los resultados de supervivencia del cáncer infantil, con unas guías homogéneas para definir la extensión de la enfermedad (las “Toronto guidelines”, traducidas al español por el Grupo de Trabajo del RETI en la SEHOP).

Por otro lado, hay dos estudios que están actualmente en fase de análisis:

• La SEOR (Sociedad Española de Oncología Radioterápica) ha pedido al RETI apoyo para la creación de un Registro de radioterapia oncológica infantil en España que permita, entre otros objetivos, hacer seguimiento de los casos y conocer los efectos secundarios.

• Mejorar el registro de tumores de los jóvenes de 15 a 19 años, que son muy numerosos y que por edad quedan fuera del área de pediatría en algunas Comunidades Autónomas.

“Los pediatras atienden a los niños y niñas hasta los 14 años; de los 15 a los 19 quien les atiende son los oncólogos de adultos, de forma que el registro  de estos casos de alguna forma se pierde o queda más disperso; es un proyecto muy importante y necesario”. explica Adela.

También participan en proyectos de investigación clínica sobre el cáncer infantil y en otros de tipo clínico y epidemiológico, como es el caso del estudio del Instituto  de Salud Carlos III sobre las causas medioambientales y de su incidencia en el cáncer infantil, que ha ganado un premio recientemente.

Se muestran muy satisfechos del trabajo en equipo que hay detrás del funcionamiento del RETI, y de lo mucho que se ha avanzado en estos años. Según Adela, “los casos infantiles son unos 1.200 al año, y los cánceres de adultos son entre  30.000 y  40.000 cada uno de los más frecuentes; colon, pulmón, mama...  La frecuencia del cáncer infantil es entre 1/2% respecto de la totalidad oncológica, y los aproximadamente 260 oncólogos pediatras que son socios de la SEHOP son quienes están directamente en contacto con el personal del RETI y pasan los datos al Registro; al ser mucho más pequeño es mucho más accesible y evaluable ”.