Fundació d'Oncologia Infantil
enriqueta villavecchia

Per a l’Adela, “El RETI és l'única eina que ofereix una visió global del càncer infantil a Espanya actualment. Està connectat amb les 47 unitats d’oncologia pediàtrica del país, i són els mateixos oncòlegs pediàtrics els que envien els casos al registre, demanant prèviament permís als pares i amb el seu consentiment signat. Aquest contacte directe amb els oncòlegs pediàtrics de tot Espanya permet que puguin recollir curosament la incidència dels nous casos que hi ha cada any i registrar-ne també l’evolució”.  Des de fa 3 anys dirigeix el RETI-SEHOP.

Al maig de 2021, el RETI_SEHOP presentarà com cada any el seu informe anual amb les dades d’incidència d’oncologia pediàtrica a nivell de l’estat espanyol de l’any 2020. Encara estan acabant de recopilar la informació i recollint les dades de totes les unitats, però segons l’Adela, “els oncòlegs pediàtrics sí tenim la impressió subjectiva que la pandènia ha afectat en quant a detecció de casos de càncer infantil, sobretot els els primers mesos, que van ser els més durs; ho veurem més clar quan tinguem tota la informació”. De cara a 2021/2022, explica que tenen un encàrrec específic de la SEHOP (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas) per abordar i valorar la relació dels efectes de la pandèmia en l’oncologia i hematologia pediàtriques.

Per a Rafael Peris, “la missió final del Registre és que els pacients estiguin millor”.  És per això que ell considera molt important que el RETI tingui dos pilars fonamentals:  la part d’epidemiologia (d’anàl·lisi de dades i d’operativa de recull de dades i documentació) i la part clínica (que engloba l’entorn mèdic i humà de contacte del dia a dia amb el pacient). Segons Peris, “Els registres són éssers estranys que s’acomoden a les persones que els saben portar bé... amb això vull dir que els registres de càncer clàssics són fonamentalment epidemiològics, i obliden aquesta part més clínica que comentava que hi ha en la sensibilitat de l’Adela; crec que tots els registres es beneficiarien molt de recolzar-se en una combinació d’aquests dos pilars, l’epidemiològic i el clínic, anant tots dos de la mà”.

A la conversa hi ha també l’Elena Pardo, documentalista i tècnica del RETI-SEHOP , que va conèixer el Rafa l’any 1998 fent una substitució al departament del RETI on ell era catedràtic, i ja s’hi va quedar a treballar, fins ara: “Pensa que els nostres data manager, les persones de l’equip  que recullen les dades per als informes anuals, parlen directament amb els oncòlegs pediàtrics que hi ha a les unitats de tota Espanya, i que nosaltres anomenem la Red de Centros Informantes; que comuniquen els casos de manera voluntària, basant-se en uns estàndards de qualitat per tal que siguin homologables a Europa. Això fa que la qualitat i el temps amb què es recullen les dades sigui molt bona,  i tingui molta precisió i immediatesa”.

Precisament, la col·laboració entre la Fundació Villavecchia i el RETI-SEHOP va començar perquè la presidenta de la Fundació, la Dra. Nuria Pardo, coneixia molt bé com a oncòloga pediàtrica de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau la tasca que el RETI portava a terme dins del camp de l’Oncologia i Hematologia Pediàtriques. Era l’any 1997, i el RETI patia una crisi de finançament i va estar a punt de col·lapsar. La Dra. Pardo va proposar un projecte intern a la Fundació per subvencionar el RETI-SEHOP i ajudar-lo econòmicament a poder continuar desenvolupant la seva tasca,  i li van aprovar. Des d’aleshores, la Fundació Enriqueta Villavecchia col·labora anualment amb el Registre per ajudar a que continuï fent la seva imprescindible funció en la millora de la prevenció, el diagnòstic i el tractament del càncer infantil.

El finançament del RETI-SEHOP es basa en un conveni entre el Ministerio de Sanidad, la Universitat de València i la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas. És important reconèixer la utilitat social de la tasca integradora del RETI amb la informació dels clínics i els convenis amb els registres provincials o autonòmics.

Entre els nous projectes del RETI-SEHOP en destaquen dos de molt importants:

• Amb la Federación de Padres de Niños con Cáncer hi ha en marxa un  estudi pilot de viabilitat per a un “Programa de seguiment de supervivents de càncer infantil a Espanya”, l’objectiu del qual és fer un seguiment a llarg termini, 10-15 anys des de la data del diagnòstic, dels pacients d’entre 0 i 14 anys registrats al RETI, per obtenir informació que serveixi per definir grups de població amb necessitats especials i desenvolupar estudis específics.

• Un estudi internacional, “International benchmarking of childhood cancer survival”, promogut per investigadores italianes i angleses. Aquest projecte és molt important per consolidar la comparabilitat internacional –i dins de cada país- dels resultats de supervivència del càncer infantil, amb unes guies homogènies per definir l’extensió de la malaltia (les “Toronto guidelines”, traduïdes al castellà pel Grup de Treball del RETI a la SEHOP).

D’altra banda, hi ha dos estudis que estan actualment en fase d’anàl·lisi:

• La SEOR (Sociedad Española de Oncología Radioterápica) ha demanat al RETI recolzament per a la creació d’un Registre de radioteràpia oncològica infantil a Espanya que permeti, entre d’altres objectius, fer seguiment dels casos i conèixer-ne els efectes secundaris.

• Millorar el registre de tumors dels joves de 15 a 19 anys, que són molt nombrosos i que per edat queden fora de l’àrea de pediatria en algunes Comunitats Autònomes.

“Els pediatres atenen els nens i nenes fins els 14 anys; dels 15 als 19 qui els até són els oncòlegs d’adults, de manera que el registre d’aquests casos d’alguna manera es perd o queda molt més dispers, és un projecte molt important i necessari” explica l’Adela.

També participen en projectes d’investigació clínica sobre el càncer infantil i en d’altres de tipus clínic i epidemiològic, com és el cas de l’estudi de l’Instituto de Salud Carlos III sobre les causes mediambientals i la seva incidència en el càncer infantil, que ha guanyat un premi recentment. 

Es mostren molt satisfets del treball en equip que hi ha al darrere del funcionament del RETI, i del molt que s’ha avançat en aquests anys. Segons l’Adela, “els casos infantils són uns 1.200 a l’any, i els càncers d’adults són entre 30.000 i 40.000 cadascun dels més freqüents; colon, pulmó, mama... La freqüència del càncer infantil és entre 1-2% respecte de la totalitat oncològica, i els aproximadament 260 oncòlegs pediàtrics que són socis de la SEHOP són qui estan directament en contacte amb el personal del RETI i passen les dades al Registre; al ser molt més petit és molt més accessible i avaluable”.