Entrevistamos a Anna Varderi, gerente de la Fundación: “El presente y el futuro de la Fundación está hecho de todas las historias de vida y de todas las personas que han formado parte del camino”
“Tengo grabados en el corazón los testimonios de muchos padres y madres de los niños que hemos podido acompañar en la situación de enfermedad; para diseñar los proyectos ha sido importantísimo escuchar ”
Anna Varderi es gerente de la Fundación Enriqueta Villavecchia desde el año 2012. Es licenciada en psicología y máster en terapia cognitiva, y antes de llegar al sector trabajó en varios ámbitos, también en reinserción laboral de personas con drogodependencia, VIH y en salud mental.
Sustituyó a Inmaculada Llauradó a la gerencia cuando se jubiló, y habla de ella como uno de sus grandes referentes: “Imma fue mi maestra; me enseñó un modelo de gestión basado en la austeridad y el rigor; siempre le estaré agradecida por todo lo que me ha enseñado y para ofrecerme gestionar un proyecto tan bonito y un equipo con esta calidad humana, presidido por la Dra. Nuria Pardo.”
A la izquierda, Consol Vancells, y a la derecha, Immaculada Llauradó (las dos anteriores gerentes de la Fundación).
De pequeña tenía claro que quería dedicarse a ayudar a personas que sufren, y después de varias experiencias, entró en contacto con el mundo del cáncer a través de la enfermedad de su padre. “Había visto trabajar al equipo PADES, de curas paliativas, con mi padre, y entendí como era de importante este apoyo en el momento de convivir con la enfermedad. Aquel momento personal me hizo tener muy claro que quería poner mi grano de arena para ayudar. Empecé como voluntaria de AFANOC, yendo a la planta de oncología pediátrica de Vall d’Hebron los martes por la mañana”.
Posteriormente fue coordinadora de voluntariado del AFANOC: “Aprendí el gran valor añadido de un equipo de voluntariado, un equipo humano que elige el compromiso social como opción de vida, y que hace posible el apoyo en momentos de mucha dificultad”.
Más tarde, trabajó en la Federación Catalana de Voluntariado Social e hizo un estudio sobre el voluntariado en los hospitales de Cataluña, sobre el cual escribió el libro “El voluntariado en el ámbito hospitalario y sociosanitario” (2006/ Generalitat de Catalunya, Departamento de Salud y FCVS) para visibilizar la presencia del voluntariado y atender la responsabilidad por parte de los centros y de la administración, después de contrastar opiniones y compartir experiencias de más de 30 entidades y cerca de 50 centros sanitarios de diversa tipología. Un fragmento de su introducción decía: “Acompañar a nuestros enfermos, cuidarles, entretener, proporcionar un espacio para charlar, ensartar bolitas de vidrio, hacer ganchillo, leer el periódico... pequeñas acciones sencillas, calladas, tiernas. Mientras todos juntos nos sumergimos en este ritmo acelerado, mientras convivimos con mil problemas –cada cual con los suyos-, con dificultades, con presiones, mientras contemplamos atónitos como vuela el tiempo, hay gente que lo para todo y dedica una parte de este tiempo –su tiempo- a otras personas”.
Entró a trabajar en la Fundación Enriqueta Villavecchia con el encargo de poner en funcionamiento el proyecto del voluntariado domiciliario, en 2007. Recuerda aquel inicio como una gran reto, pero también como la oportunidad de hacer aquello que más le gusta: “diseñar e implementar proyectos de ayuda, detectando las necesidades última de las cuales hay gente que sufre, buscar recursos y aplicar una solución”.
El programa de voluntariado domiciliario de la Fundación funciona desde el año 2007 y ha acompañado a muchas familias que conviven con la situación de enfermedad grave de su hijo/a.
El 2012, al jubilarse Immaculada Llauradó, asumió la gerencia de la entidad.
Describe estos años como un camino bonito y muy intenso. La Fundación ha ido cambiando, pero es la suma de todas las experiencias vividas: “Siento un gran respeto por toda la trayectoria de la entidad, sin la suma de todas las aportaciones, no estaríamos donde estamos ahora. Pienso que hay que intentar mejorar cada día las líneas de trabajo y hacer crecer los proyectos, manteniendo la esencia de la Fundación. Creo en esta manera de trabajar; coincido con los valores y siento un profundo respeto por los derechos y la dignidad de estos niños, niñas y jóvenes y de sus familias. Me gusta trabajar en equipo, y considero que el que tengo a mi lado es excelente. Son profesionales con una gran capacidad de ayudar, de enfrentarse a la complejidad y al dolor de manera respetuosa, y también de divertirse, escuchar a las familias, dar risa a los niños, y apreciar los detalles de la vida, las pequeñas cosas, tan importantes”.
El año 2014 llegó un reto nuevo, relacionado con una necesidad no cubierta que se reivindicaba constantemente: nacía el Cuenta conmigo; el programa de Cuidados Paliativos Pediátricos, con la participación de los cinco hospitales de referencia. “Hemos conseguido impulsar una mejora muy importante en el sistema, y los niños y niñas con enfermedades graves que limitan la vida tendrán una mejor atención en los próximos años. Las claves del éxito han sido la determinación, la constancia y el trabajo en equipo” explica.
(Fotografía hecha por Anna en una salida de familias, que describe muy bien la complicidad entre una niña y un voluntario.)
Recuerda que tuvo muy presente las personas a las cuales se dirigía: “Para diseñar un proyecto como éste tienes que escuchar mucho; a los profesionales del sector, pero sobre todo a las personas a las cuales quieres dirigir el proyecto; tengo grabados en el corazón y en el alma los testigos de madres y padres de los niños, niñas y jóvenes que hemos podido acompañar en la situación de enfermedad”.
Actualmente es miembro de la junta directiva de la Federación Catalana de Entidades Contra el Cáncer y vocal del Consejo Catalán del Voluntariado.
Han sido 6 años de trabajo llevar hasta conseguir promover la creación de la XAPPI (la Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral) en Cataluña, tejiendo una red de apoyo con muchos profesionales implicados.
Esta semana hemos compartido la MEMORIA 2020 de la Fundación, una compilación de las actividades más destacadas de un año marcado por una pandemia mundial que nos ha cambiado la vida. “A pesar de las dificultades, en 2020 hemos atendido a más familias que nunca, hemos podido mantener todas las líneas de ayuda, nos hemos adaptado y hemos innovado. Presentamos un año de buenos resultados, hemos hecho mucho trabajo, pero es muy difícil transmitir el esfuerzo realizado por todo el equipo de la Fundación. Hay muchos instantes de apoyo, detrás cada página.”
La historia personal de Anna de este año ha tenido mucho que ver con este zarandeo y con la sensación que en un segundo, la vida puede cambiar.
“Mi vida también se ha dado la vuelta, coincidiendo exactamente con la pandemia y la declaración del estado de alarma, me diagnosticaron un cáncer. No me da ningún miedo decirlo, porque, después de ser madre, este ha sido el aprendizaje más fuerte de mi vida. Trabajo desde hace más de 20 años, pero ahora sé en mi piel del abismo del miedo y el dolor, de la importancia de los vínculos, de sentirte acompañado, aunque solo sea físicamente, y de cómo es de clave el apoyo sincero”.
En febrero de 2020 le diagnosticaron un linfoma, y pasó todos los meses de confinamiento combinando el tratamiento de quimioterapia con un aislamiento estricto cerrada en una habitación. “He sobrevivido gracias a la fuerza de mi familia y amigos, sufriendo también por ellos, y he tenido clarísimo como es de importante recibir apoyo; la calidez de cada mensaje y de cada llamada, el conectar con la gente que aprecias, a pesar de la distancia, incluso con gente que hacía muchos años que no veía y que me ha apoyado. Ha sido un apoyo en la distancia, pero próximo al mismo tiempo, y muy auténtico. También valoro muchísimo la profesionalidad y la calidad humana del equipo técnico de la Fundación, de los miembros del patronato y de su presidenta, la Dra. Nuria Pardo; ella me ha ayudado mucho en los momentos de más dolor, así como de los profesionales del Hospital de Sant Pau, donde me han tratado en un escenario de pandemia realmente difícil”.
A parte, toda su familia se vio fuertemente afectada por el Covid. : “Fue muy duro a momentos, el sufrimiento por el estado de salud de los míos era más fuerte que mi dolor a causa de la enfermedad. La separación obligada de toda la familia era como un castigo fuerte, y la amenaza era total. Ahora creo que el balance final ha sido bueno y que nos ha fortalecido como familia. Hemos salido adelante”.
Ha vivido un retorno en el trabajo que define como “feliz e intenso”. Asegura tener muchas ganas de seguir trabajando en nuevos proyectos y asumir los retos que estén para llegar.
“Me siento afortunada. Trabajo en lo que más me gusta, junto a un equipo humano excepcional, tanto a nivel de patronato, equipo técnico y equipo de voluntariado, del que no puedo evitar sentirme muy orgullosa. Durante este año duro, me han vuelto a mostrar su gran calidad humana. Veo mi futuro, estoy recuperándome; veo también el futuro de la Fundación, con nuevos retos. Ya estamos trabajando, y me siento feliz”.
Muchas gracias por ponerle el alma, Anna!
