Entrevistem Anna Varderi, gerent de la Fundació: “El present i el futur de la Fundació està fet de totes les històries de vida i de totes les persones que han format part del camí”
“Tinc gravats al cor els testimonis de molts pares i mares dels infants que hem pogut acompanyar en la situació de malaltia; per dissenyar els projectes ha estat importantíssim escoltar”
Anna Varderi és gerent de la Fundació Enriqueta Villavecchia des de l’any 2012. És llicenciada en psicologia i màster en teràpia cognitiva, i abans d’arribar al sector va treballar en diversos àmbits, també en reinserció laboral de persones amb drogodependència, VIH i en salut mental.
Va substituir la Immaculada Llauradó a la gerència quan es va jubilar, i parla d’ella com un dels seus grans referents: “La Imma va ser la meva mestra; em va ensenyar un model de gestió basat en l’austeritat i el rigor; sempre li estaré agraïda per tot el que m’ha ensenyat i per oferir-me gestionar un projecte tan bonic i un equip amb aquesta qualitat humana, presidit per la Dra. Núria Pardo.”
A l'esquerra, Consol Vancells, i a la dreta, Immaculada Llauradó; les dues anteriors gerents de la Fundació.
De petita tenia clar que volia dedicar-se a ajudar a persones que pateixen, i després de diverses experiències, va entrar en contacte amb el món del càncer a través de la malaltia del seu pare. “Havia vist treballar l’equip PADES, de cures pal·liatives, amb el pare, i vaig entendre com d’important era aquest suport en el moment de conviure amb la malaltia. Aquell moment personal em va fer tenir molt clar que volia posar el meu granet de sorra per ajudar. Vaig començar com a voluntària de l’AFANOC, anant a la planta d’oncologia pediàtrica de la Vall d’Hebron els dimarts al matí”.
Posteriorment va ser coordinadora de voluntariat de l’AFANOC: “vaig aprendre el gran valor afegit d’un equip de voluntariat, un equip humà que tria el compromís social com a opció de vida, i que fa possible el suport en moments de molta dificultat”.
Més tard, va treballar a la Federació Catalana de Voluntariat Social i va fer un estudi sobre el voluntariat als hospitals de Catalunya, sobre el qual va escriure el llibre “El voluntariat en l’àmbit hospitalari i sociosanitari” (2006/ Generalitat de Catalunya, Departament de Salut i FCVS) per visibilitzar la presència del voluntariat i atendre’n la responsabilitat per part dels centres i de l’administració, després de contrastar opinions i compartir experiències de més de 30 entitats i prop de 50 centres sanitaris de diversa tipologia. Un fragment de la seva introducció deia: “Acompanyar els nostres malalts, tenir-ne cura, entretenir, proporcionar un espai per xerrar, enfilar boletes de vidre, fer ganxet, llegir el diari... petites accions senzilles, callades, tendres. Mentre tots plegats ens submergim en aquest ritme accelerat, mentre convivim amb mil problemes –cadascú amb els seus-, amb dificultats, amb pressions, mentre contemplem esverats com vola el temps, hi ha gent que ho atura tot i dedica una part d’aquest temps –el seu temps- a altres persones”.
Va entrar a treballar a la Fundació Enriqueta Villavecchia amb l’encàrrec de posar en funcionament el projecte del voluntariat domiciliari, l’any 2007. Recorda aquell inici com una gran repte, però també com la oportunitat de fer allò que més li agrada: “dissenyar i implementar projectes d’ajuda, detectant les necessitats darrera de les quals hi ha gent que pateix, buscar recursos i aplicar una solució”.
El programa de voluntariat domiciliari de la Fundació funciona des de l’any 2007 i ha acompanyat a moltes famílies que conviuen amb la situació de malaltia greu del seu fill/a.
El 2012, en jubilar-se la Immaculada Llauradó, va assumir la gerència de l’entitat.
Descriu aquests anys com un camí bonic i molt intens. La Fundació ha anat canviant, però és la suma de totes les experiències viscudes: “Sento un gran respecte per tota la trajectòria de l’entitat, sense la suma de totes les aportacions, no seríem on som avui. Penso que cal intentar millorar cada dia les línies de treball i fer créixer els projectes, mantenint l’essència de la Fundació. Crec en aquesta manera de treballar; coincideixo amb els valors i sento un profund respecte pels drets i la dignitat d’aquests infants i joves i de les seves famílies. M’agrada treballar en equip, i considero que el que tinc al meu costat és excel·lent. Són professionals amb una gran capacitat d’ajudar, d’enfrontar-se a la complexitat i al dolor de manera respectuosa, i també de divertir-se, escoltar a les famílies, fer riure als nens, i apreciar els detalls de la vida, les petites coses, tan importants”
L’any 2014 va arribar un repte nou, relacionat amb una necessitat no coberta que es reivindicava constantment: naixia el Compta amb mi; el programa de Cures Pal·liatives Pediàtriques, amb la participació dels cinc hospitals de referència. “Hem aconseguit impulsar una millora molt important en el sistema, i els nens i nenes amb malalties greus que limiten la vida tindran una millor atenció en els pròxims anys. Les claus de l’èxit han estat la determinació, la constància i el treball en equip” explica.
(Fotografia feta per l'Anna en una sortida de famílies, que descriu molt bé la complicitat entre una nena i un voluntari.)
Recorda que va tenir molt present les persones a les quals es dirigia: “Per dissenyar un projecte com aquest has d’escoltar molt; als professionals del sector, però sobretot a les persones a les quals vols dirigir el projecte; tinc gravats al cor i a l’ànima els testimonis de mares i pares dels infants i joves que hem pogut acompanyar en la situació de malaltia”.
Han estat 6 anys de treball dur fins aconseguir promoure la creació de la XAPPI (la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral) a Catalunya, teixint una xarxa de suport amb molts professionals implicats.
Actualment és membre de la junta directiva de la Federació Catalana d'Entitats Contra el Càncer i vocal del Consell Català del Voluntariat.
Aquesta setmana hem compartit la MEMÒRIA 2020 de la Fundació, un recull de les activitats més destacades d’un any marcat per una pandèmia mundial que ens ha capgirat la vida. “Malgrat les dificultats, l’any 2020 hem atès més famílies que mai, hem pogut mantenir totes les línies d’ajut, ens hem adaptat i hem innovat. Presentem un any de bons resultats, hem fet molta feina, però és molt difícil transmetre l’esforç realitzat per tot l’equip de la Fundació. Hi ha molts instants de suport, rere cada pàgina”.
La història personal de l’Anna d’aquest any ha tingut a molt a veure amb aquesta sacsejada i amb la sensació que en un segon, la vida pot canviar.
“La meva vida també s’ha capgirat, coincidint exactament amb la pandèmia i la declaració de l’estat d’alarma, em van diagnosticar un càncer. No em fa cap por dir-ho, perquè, després de ser mare, aquest ha estat l’aprenentatge més fort de la meva vida. Hi treballo des de fa més de 20 anys, però ara sé en la meva pell de l’abisme de la por i el dolor, de la importància dels vincles, de sentir-te acompanyat, encara que sol físicament, i de com n’és de clau el suport sincer".
El febrer de 2020 li van diagnosticar un limfoma, i va passar tots els mesos de confinament combinant el tractament de quimioteràpia amb un aïllament estricte tancada a una habitació. “He sobreviscut gràcies a la força de la meva família i amics, patint també per ells, i he tingut claríssim com n’és d’important rebre suport; l’escalf de cada missatge i de cada trucada, el connectar amb la gent que estimes, tot i la distància, inclús amb gent que feia molts anys que no veia i que m’han fet costat. Ha estat un suport en la distància, però proper al mateix temps, i molt autèntic. També valoro moltíssim la professionalitat i la qualitat humana de l’equip tècnic de la Fundació, dels membres del patronat i de la seva presidenta, la Dra. Núria Pardo, ella m’ha ajudat molt en els moments de més dolor, així com dels professionals de l’Hospital de Sant Pau, on m’han tractat en un escenari de pandèmia realment difícil”.
A banda, tota la seva família es va veure fortament afectada pel Covid. : “Va ser molt dur a moments, el patiment per l’estat de salut dels meus era més fort que el meu dolor per causa de la malaltia. La separació obligada de tota la família era com un càstig fort, i l’amenaça era total. Ara crec que el balanç final ha estat bo i que ens ha enfortit com a família. Hem sortit endavant”.
Ha viscut un retorn a la feina que defineix com a “feliç i intens”. Assegura tenir moltes ganes de seguir treballant en nous projectes i assumir els reptes que estiguin per arribar.
“Em sento afortunada. Treballo en allò que més m’agrada, al costat d’un equip humà excepcional, tant a nivell de patronat, equip tècnic i equip de voluntariat, del que no puc evitar sentir-me molt orgullosa. Durant aquest any dur, m’han tornat a mostrar la seva gran qualitat humana. Veig el meu futur, estic recuperant-me; veig també el futur de la Fundació, amb nous reptes. Ja hi estem treballant, i em sento feliç”.
Moltes gràcies per posar-hi l’ànima, Anna!
