Día Universal de los Derechos del Niñ@
Hablamos de los derechos de los niños con enfermedades graves que les limitan la vida
Hoy que es el Dia Universal de les Derechos de los Niños/as hablamos de los derechos de los 1.500 niños más vulnerables que viven en Cataluña: los que sufren enfermedades graves que los limitan la vida. El Día Universal de los Derechos del Niñ@ conmemora la aprobación del Tratado Internacional que en 1989 estableció los derechos fundamentales de todos los niños, en la Convención sobre los Derechos del Niño.
La Fundación Villavecchia quiere poner el foco en los derechos de los niños gravemente enfermos, hacer más visible su fragilidad y sus necesidades, y, en especial, su calidad de vida.
En Cataluña hay 1.500 familias que conviven con la situación de tener un hijo/a afectado por una enfermedad grave, limitante para su vida, en fases crónicas o en fase de final de vida. Estos niños, y sus familias, necesitan atención especializada, desde la pediatría, que tiene que incluir atención médica y de enfermería, atención psicosocial y todo el acompañamiento necesario.
A menudo, a causa de su grave enfermedad y por su deterioro, dejamos de ver lo más importante: ES UN NIÑO, CON TODOS SUS DERECHOS.
Tienen derecho a una buena calidad de vida, a la vivienda y a tener las necesidades básicas cubiertas, tienen derecho a morir en las mejores condiciones posibles, en el lugar que hayan elegido, a estar confortables a casa el mayor tiempo posible. Tienen derecho a opinar y a estar acompañados de sus familiares. Tienen derecho al ocio, a seguir jugando, a divertirse y a aprender.
Como consecuencia de la situación de emergencia sanitaria, la situación de muchos de estos niños y de sus familias se ha hecho más compleja.
Desde 2016, con el programa CUENTA CONMIGO de apoyo en curas paliativas pediátricas, la Fundación Enriqueta Villavecchia ha reivindicado la necesidad de crear recursos de atención especializados y de atención integral para estos niños y para sus familias, y darles todo el apoyo necesario en el hospital y especialmente, en casa.
El esfuerzo ha merecido la pena, porque todas las familias atendidas han podido atravesar por esta durísima experiencia con el apoyo adecuado.
Por eso, en un contexto tan difícil como el actual, es una muy buena noticia que el Departamento de Salud haya hecho posible que este recurso se organice en diferentes fases y entre en la cartera de servicios de manera progresiva. Pero hay que seguir trabajando para llegar a todos los niños que lo necesitan, y ahora todavía no es así.
La pandemia y las situaciones que hemos vivido los últimos meses nos ayudan a hacer una reflexión sobre personas, en este caso niños y niñas, que viven permanentemente en esta situación de confinamiento y de miedo, y son también una oportunidad para crear una conciencia colectiva orientada a empoderar acciones de cambio social, que ayuden y mejoren nuestro entorno y lo hagan más justo, más humano, más compasivo y más empático.
