Dia Universal dels Drets de l'Infant
Parlem dels drets dels infants que pateixen malalties greus que els limiten la vida
Avui que és el Dia Universal dels Drets de l’Infant parlem dels drets dels 1.500 infants més vulnerables que viuen a Catalunya: els que pateixen malalties greus que els limiten la vida. El Dia Universal dels Drets de l'Infant commemora l’aprovació del Tractat Internacional que a l’any 1989 va establir els drets fonamentals de tots els infants, en la Convenció sobre els Drets de l’Infant.
La Fundació Villavecchia vol posar el focus en els drets dels infants greument malalts, fer més visible la seva fragilitat i les seves necessitats, i, en especial, la seva qualitat de vida.
A Catalunya, hi ha 1.500 famílies que conviuen amb la situació de tenir un fill/a afectat per una malaltia greu, limitant per a la seva vida, en fases cròniques o en fase de final de vida. Aquests infants, i les seves famílies, necessiten atenció especialitzada, des de la pediatria, que ha d’incloure atenció mèdica i d’infermeria, atenció psicosocial i tot l’acompanyament necessari.
Sovint, per causa de la seva greu malaltia i pel seu deteriorament, deixem de veure allò més important: ÉS UN NEN, AMB TOTS ELS SEUS DRETS.
Tenen dret a una bona qualitat de vida, a l’habitatge i a tenir les necessitats bàsiques cobertes, tenen dret a morir en les millors condicions possibles, en el lloc que hagin triat, a estar confortables a casa el major temps possible. Tenen dret a opinar i a estar acompanyats dels seus familiars. Tenen dret al lleure, a seguir jugant, a divertir-se i a aprendre.
Com a conseqüència de la situació d’emergència sanitària, la situació de molts d’aquests infants i de les seves famílies s’ha fet més complexa.
Des de 2016, amb el programa COMPTA AMB MI de suport en cures pal·liatives pediàtriques, la Fundació Enriqueta Villavecchia ha reivindicat la necessitat de crear recursos d’atenció especialitzats i d’atenció integral per aquests nens i per a les seves famílies, per donar tot el suport necessari a l’hospital i, especialment, a casa.
L’esforç ha valgut la pena, perquè totes les famílies ateses han pogut travessar per aquesta duríssima experiència amb el suport adequat.
Per això, en un context tan difícil com l’actual, és una molt bona notícia que el Departament de Salut hagi fet possible que aquest recurs s’organitzi en diferents fases i entri en la cartera de serveis de manera progressiva. Però cal seguir treballant per arribar a tots els infants que ho necessiten, i ara encara no és així.
La pandèmia i les situacions que hem viscut els últims mesos ens ajuden a fer una reflexió sobre persones, en aquest cas nens i nenes, que viuen permanentment en aquesta situació de confinament i de por, i són també una oportunitat per crear una consciència col·lectiva orientada a empoderar accions de canvi social, que ajudin i millorin el nostre entorn i el facin més just, més humà, més compassiu i més empàtic.
