Cada año, más de 150 niños y niñas residentes en Cataluña superan un cáncer. La cara oculta de esta cifra esperanzadora es que el 80% lo hace con secuelas de diferentes tipos
La Fundación Villavecchia incorpora una nueva línea de acompañamiento integral para mejora de la calidad de vida de estos niños, niñas y jóvenes
El NES (“No estás solo@”) es un programa de la Fundación Enriqueta Villavecchia que se inauguró hace 10 años para ofrecer recursos asistenciales a los adolescentes y jóvenes una vez han superado un proceso de enfermedad oncológica. En su primera edición en 2012, diseñaron y pusieron en marcha el programa Isabel Albendea, coordinadora de trabajo social de la Fundación Enriqueta Villavecchia y Marta Pérez Campdepadrós, que en aquel momento era psico-oncóloga del Servicio de Oncología y Hematología Pediátrica del Hospital Vall de Hebrón y que actualmente trabaja en el Hospital Sant Joan de Déu.
Este acompañamiento es uno de los pilares de la labor de la Fundación para los niños, niñas y jóvenes una vez superada la enfermedad, y es una de las principales líneas de trabajo que se reforzarán durante el 2022: se han puesto en marcha también intervenciones con acompañamiento a escuelas e institutos y también Grupos de Ayuda Mutua para familias.
Para entender mejor la vivencia de estos niños, niñas y jóvenes y el proceso de adaptación una vez superan la enfermedad, podéis escuchar el webinar “Jóvenes y adolescentes después del cáncer” del 20.º cumpleaños de la FECEC, donde el pasado 24 de noviembre participaron Joan Curtó, Víctor González y Dídac Bautista, que también vivieron una enfermedad oncológioca y que han sido acompañados por la Fundación; o recuperar la historia de la Marina, Manel y Joana, jóvenes a quienes la Fundación acompañó cuando pasaron por la enfermedad y que han actualmente forman parte del equipo de voluntariado, a quien entrevistábamos hace unos meses y que han vivido precisamente el “No estás solo@” desde dos lados muy distintos.
Para este 2022, se ha preparado una nueva edición del programa, ampliando recursos y las áreas de acción tanto a nivel individual como de entorno; se ofrecerá un programa para favorecer el desarrollo integral de niños/as, adolescentes y jóvenes afectados de cáncer en la infancia.
Para hacerlo, desde el mes de octubre se ha incorporado al equipo técnico de la Fundación Mateu Ubach Mezcua, psicólogo, terapeuta familiar y musicoterapeuta, que ofrecerá el recurso de la musicoterapia a domicilio y será la persona responsable del nuevo NES.
Mateu viene de dedicarse durante 7 años a los cuidados paliativos en adultos, y explica que le motiva mucho el proyecto del “No estás sol@” y el cambio de mirada a nivel profesional y personal que le suponía: “He vivido muy intensamente mi trabajo acompañando y sosteniendo el final de vida durante todos estos años, y este cambio de mirada de vuelta hacia la vida que me ofrecía la reactivación del NES en la Fundación me apetecía muchísimo... poder poner mi experiencia al servicio de ayudar a estos jóvenes que han superado un cáncer a sentirse mejor con ellos mismos y con su entorno, y ofrecerles recursos y herramientas, a ellos y a sus familias, es para mí un regalo”.
El NES pretende ampliar recursos e intervenir alrededor de tres ejes principales:
a) El tratamiento de la vivencia de cada adolescente y joven a nivel inidividual.
b) El trabajo con el grupo de iguales, el grupo NES, para reforzar los vínculos afectivos y el sentido de pertenencia al grupo.
c) Trabajar aquello vivido a nivel de familia, con las secuelas de cada caso particular y adaptando los recursos asistenciales a las necesidades concretas, y haciendo seguimientos a través de los Grupos de Ayuda Mutua.
Estas tres áreas se trabajarán en paralelo y a través del diseño y la realización de actividades lúdicas con grupos de iguales, seguimientos tanto grupales como individuales, y también acompañamiento a nivel familiar.
Para Mateu, es clave que haya un sentido que conecte las actividades con el trabajo del empoderament individual a la vez que la fuerza que tiene sentir que formas parte de algo: “Se busca que estas actividades conecten con el rescate y la puesta en valor de las capacidades propias y los apspectos en positivo de cada joven, para que todo el mundo pueda sentirse acogido y respetado pero conseguir a la vez un nivel suficiente de autoestima individual para enfrentarse a actividades conjuntas y colaborativas en grupo”.
Formarán parte del grupo de 6 a 10 jóvenes de entre 15 y 18 años que hayan pasado por un proceso oncológico a la infancia, que lleven al menos un año fuera del tratamiento activo y que presenten secuelas físicas o psicoemocionales. De este modo, se parte del trabajo de la persona y el grupo de iguales para activar la reconexión con el entorno. Se trabaja siempre en circuitos de derivación por parte de los hospitales de referencia con los cuales se colabora (Hospital de Santo Pablo, Hospital Vall d’Hebrón, Hospital Hermanos Trias y Pujol, Hospital San Juan de Dios y Hospital Parc Taulí). El profesional referente del hospital es quien explica a la familia la opción de entrar a formar parte del programa del NES y como cree que éste puede ayudar su hijo o hija, y si la familia está de acuerdo el adolescente o joven puede incorporarse al grupo enseguida.
Una de las aportaciones más personales de Mateu al proyecto es precisamente la incorporación de la musicoterapia como recurso asistencial y terapéutico para estos niños y jóvenes: “Después de superar un cáncer en la infancia, muchas veces la imagen de identidad propia que tienen estos niños y jóvenes está constituida sobre una imagen muy negativa de sí mismos, sobre la identificación con la enfermedad, u otras veces sobre una disociación de no aceptar lo que ha pasado. La musicoterapia es precisamente una herramienta fantástica para suavizar estos pensamientos tan rígidos, que limitan; haciendo música juntos favoreces también la socialización sin necesidad de tener que hablar; ‘hacer juntos’ también les puede acercar mucho y puede suavizar estas estructuras mentales limitantes”.
Una frase que le gusta mucho y le parece que describe muy bien la esencia del proyecto es la del psicoterapeuta canadiense Nathaniel Branden, que dice: “La autoestima es considerarnos capaces de afrontar los desafíos de la vida y sentirnos merecedores de la felicidad”.
Bienvenido a la Fundación, Mateu!