Cada any, més de 150 infants residents a Catalunya superen un càncer. La cara oculta d’aquesta xifra esperançadora és que el 80 % ho fa amb seqüeles de diferents tipus
La Fundació Villavecchia incorpora una nova línia d’acompanyament integral per una millora de la qualitat de vida d’aquests infants i joves, una vegada superada la malaltia
El NES (“No estàs sol@”) és un programa de la Fundació Enriqueta Villavecchia que va inaugurar-se fa 10 anys per oferir recursos assistencials als adolescents i joves una vegada han superat un procés de malaltia oncològica. En la seva primera edició l’any 2012, van dissenyar i posar en marxa el programa Isabel Albendea, coordinadora de treball social de la Fundació Enriqueta Villavecchia i Marta Pérez Campdepadrós, que en aquell moment era psico-oncòloga del Servei d’Oncologia i Hematologia Pediàtrica de l’Hospital Vall d’Hebron i que actualment treballa a l'Hospital Sant Joan de Déu.
Aquest acompanyament és un dels pilars de la tasca de la Fundació per als infants i joves una vegada superada la malaltia, i és una de les principals línies de treball que es reforçaran durant el 2022: s’han engegat també intervencions amb acompanyament a escoles i instituts i Grups d’Ajuda Mútua per a famílies.
Per entendre millor la vivència d’aquests infants i joves i el procés d’adaptació una vegada superen la malaltia, podeu escoltar el webinar “Joves i adolescents després del càncer” del 20è aniversari de la FECEC,on el passat 24 de novembre van participar Joan Curtó, Víctor González i Dídac Bautista, que també van viure una malaltia oncològica i que han estat acompanyats per la Fundació.; o recuperar la història de la Marina, el Mateu i la Joana, joves a qui la Fundació va acompanyar quan van passar per la malaltia i que han actualment formen part de l’equip de voluntariat, a qui entrevistàvem fa uns mesos i que han viscut precisament el “No estàs sol@” des de dues bandes molt diferents.
Per a aquest 2022, s’ha preparat una nova edició del programa, ampliant recursos i les àrees d’acció tant a nivell individual com d’entorn; s’oferirà un programa per afavorir el desenvolupament integral d’infants i joves que han viscut una malaltia oncològica, una vegada la superen i acaben el tractament.
Per fer-ho, des del mes d’octubre es va incorporar a l’equip tècnic de la Fundació Mateu Ubach Mezcua, psicòleg, terapeuta familiar i musicoterapeuta, que oferirà el recurs de la musicoteràpia a domicili i serà la persona responsable del nou NES.
El Mateu ve de dedicar-se durant 7 anys a les cures pal·liatives en adults, i explica que el motiva molt el projecte del “No estàs sol” i el canvi de mirada a nivell professional i personal que li suposava: “He viscut molt intensament la meva tasca acompanyant i sostenint el final de vida durant tots aquests anys, i aquest canvi de mirada de tornada cap a la vida que m’oferia la reactivació del NES a la Fundació em venia molt de gust... poder posar la meva experiència al servei d’ ajudar aquests infants joves que han superat un càncer a sentir-se millor amb ells mateixos i amb el seu entorn, i oferir-los recursos i eines, a ells i a les seves famílies, és per a mi un regal”.
El NES pretén ampliar recursos i intervenir al voltant de tres eixos principals:
a) El tractament de la vivència de cada infant, adolescent i jove a nivell inidividual.
b) El treball amb el grup d’iguals, el grup NES, per reforçar els vincles afectius i el sentit de pertinença al grup.
c) Treballar allò viscut a nivell de família, amb les seqüeles de cada cas particular i adaptant els recursos assistencials a les necessitats concretes, i fent seguiments a través dels Grups d’Ajuda Mútua.
Aquestes tres àrees es treballaran en paral·lel i a través del disseny i la realització d’activitats lúdiques amb grups d’iguals, seguiments tant grupals com individuals, i també acompanyament a nivell familiar.
Per al Mateu, és clau que hi hagi un sentit que connecti les activitats amb el treball de l’empoderament individual a la vegada que la força que té el sentir que formes part d’alguna cosa: “Es busca que aquestes activitats connectin amb el rescat i la posada en valor de les capacitats pròpies i els asppectes en positiu de cada jove, per tal que tothom pugui sentir-se acollit i respectat però aconseguir a la vegada un nivell suficient d’autoestima individual per encarar activitats conjuntes i col·laboratives en grup”.
Formaran part del grup de 6 a 10 joves d’entre 15 i 18 anys que hagin passat per un procés oncològic a la infància, que portin almenys un any fora del tractament actiu i que presentin seqüeles físiques o psicoemocionals. D’aquesta manera, es parteix del treball de la persona i el grup d’iguals per activar la reconnexió amb l’entorn. Es treballa sempre en circuits de derivació per part dels hospitals de referència amb els quals es col·labora (Hospital de Sant Pau, Hospital Vall d’Hebron, Hospital Germans Trias i Pujol, Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Parc Taulí). El professional referent de l’hospital és qui explica a la família l’opció d’entrar a formar part del programa del NES i com creu que aquest pot ajudar el seu fill o filla, i si la família hi està d’acord l’adolescent o jove pot incorporar-se al grup de seguida.
Una de les aportacions més personals del Mateu al projecte és precisament la incorporació de la Musicoteràpia com a recurs assistencial i terapèutic per a aquests infants i joves: “Després de superar un càncer en la infància, moltes vegades la imatge d’identitat pròpia que tenen aquests infants i joves està constituïda sobre una imatge molt negativa de sí mateixos, sobre la identificació amb la maltia, o altres vegades sobre una dissociació de no acceptar el que ha passat. La musicoteràpia és precisament una eina fantàstica per suavitzar aquests pensaments tan rígids, que limiten; fent música junts afavoreixes també la socialització sense necessitat d’haver de parlar; ‘fer junts’ també els pot acostar molt i pot suavitzar aquestes estructures mentals limitants”.
Una frase que li agrada molt i li sembla que descriu molt bé l’essència del projecte és la del psicoterapeuta canadenc Nathaniel Branden, que diu: “L’autoestima és considerar-nos capaços d’afrontar els desafiaments de la vida i sentir-nos mereixedors de la felicitat”.
Benvingut a la Fundació, Mateu!