“Los niños supervivientes de cáncer quedan en una especie de limbo, no reciben suficiente apoyo.” Pilar García, madre de Emma, participante del programa NESI

16 · Octubre · 2023

Las familias piden más apoyo después del tratamiento, y esto es lo que ofrece la Fundación Villavecchia con sus programas NES y NESI de atención a niños y jóvenes que han superado un cáncer.

Un 82% de los menores con cáncer consigue sobrevivir, pero muchos lo hacen con secuelas importantes y no tienen acceso a las terapias necesarias o bien no disponen de un acompañamiento adecuado.

“Nosotros hemos tenido la suerte de participar en el programa NESI de la Fundación Villavecchia, pero creo que los niños supervivientes de cáncer quedan en una especie de limbo entre los niños en fase aguda y los que no están enfermos. No reciben suficiente apoyo.” Es la opinión de Pilar García, madre de Emma Gómez, una niña que arrastra secuelas derivadas del cáncer que sufrió.

“El programa NESI le ha ayudado mucho a socializar y a relacionarse con otros niños con una situación similar a la suya. A Emma, con sus limitaciones, le es muy difícil jugar con otros compañeros, pero en este grupo se ha sentido una más”, explica Pilar.

Pilar García y su hija Emma en una de las actividades de la Fundación

La Fundación Villavecchia, además de implicarse en la investigación del cáncer infantil y la formación de médicos, apuesta por la atención a los niños y adolescentes que han superado un cáncer en la infancia y sufren secuelas físicas o psicosociales. Primero se creó el programa NES (‘No Estás Sol@’) con jóvenes supervivientes, y posteriormente se puso en marcha el programa NESI (‘No Estás Sol@ – Infantil’) con menores de 10 años, en el que participan Emma Gómez y su familia.

Terapia con perros, dentro del programa NESI

“Solo tenemos palabras de agradecimiento”, dice Pilar. “Creemos que el equipo de la Fundación Villavecchia realiza un trabajo increíble. Es una pena que esta atención que hemos recibido no corresponda a la administración y que la ayuda a los niños supervivientes de cáncer no venga ya estipulada o protocolizada. Así que todavía tiene mucho más mérito, porque la Fundación tiene en consideración unas circunstancias que los que deberían remediarlas no tienen en cuenta.”

De todas las actividades en las que ha participado la familia de la mano de la Fundación, “la más impresionante ha sido la escapada de fin de semana, pero creo que a Emma le encantó el taller de cocina en la Cookiteca”, afirma Pilar. “Nuestra valoración es muy positiva. Nos ha permitido ver que algunas cosas que piensas que solo te pasan a ti también afectan a otras familias, son problemas más comunes de lo que parecen. También descubres terapias y recursos que quizás no sabías que existían.”

Emma dibuja durante una actividad de la Fundación Villavecchia

La experiencia de participar en este programa ha repercutido positivamente en toda la familia, también en la hermana mayor de Emma, Anna: “Yo creo que le ha ido muy bien, porque hasta ahora ella sólo veía los inconvenientes de la situación (por ejemplo, no poder ir a ciertos sitios, o el trato diferente)”. Son algunas consecuencias colaterales del cáncer infantil: “Es un período difícil en el que es necesario centrarse en el día a día y fijarse objetivos a muy corto plazo. Si hay gente que no te hace sentir cómodo (porque expresan lástima o pena), hay que alejarse de ellos. Tienes que estar fuerte y tienes que centrarte en lo que realmente importa. El resto puede esperar”, asegura Pilar.