EL FUTUR EXISTEIX: Una imatge val més que mil paraules
En el Dia Mundial Contra el Càncer Infantil, entrevistem Mónica Tato Mateu
Més de 30 anys han passat entre aquesta icònica imatge del llibre de Tino Soriano i el dia d’avui.
Avui, 15 de febrer, Dia Mundial Contra el Càncer Infantil, volem tenir més present que mai que EL FUTUR EXISTEIX i donar un missatge d’esperança a les famílies que acompanyem.
Des de la Fundació Villavecchia volem seguir al costat dels infants i joves que passen per aquest difícil moment i donar-los força per seguir endavant. I per fer-ho, avui connectem passat, present i futur a través d’una de les moltes històries de vida que es troben cara a cara amb el càncer infantil: la de la Mònica.
Avui, la Mònica té 39 anys, i un fill de 9; l’Íker (pèl-roig i amb moltes pigues, ella l’anomena carinyosament ‘Tintín’). Ha viscut la malaltia des de diferents llocs; en la pròpia pell (va patir un limfoma no-Hodgkin toràcic amb metàstasis abdominals quan tenia només 9 anys) i com a familiar d’algú que pateix la malaltia (el seu pare va morir d’un càncer de colon ara fa 14 anys).
Després de la mort del seu pare es van traslladar a viure a Madrid (d’on era ell), i avui ens explica el seu testimoni des d’allà.
El 4 d’octubre de 1990 li van diagnosticar un càncer; va estar ingressada a l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i des de la Fundació Villavecchia els vam acompanyar, a ella i a la seva família. La fotografia de la pinyata la va fer el Tino Soriano un dia que van celebrar una festa a l’hospital, amb ella i tots els seus companys de planta. “Recordo que va ser un dia tan bonic... jo tenia molta complicitat amb un voluntari que es deia Salva, me’n recordo moltíssim d’ell; inclús hi ha una fotografia de després, que el Salva em va treure a ballar... “
“Me’n recordo moltíssim de tanta gent, de la Maria, la meva mestra d’hospital... era meravellosa... recordo que jo em feia la dormida per no anar a classe (ens baixaven a una aula que hi havia i fèiem classe tots junts), i ella anava passant per les habitacions i a la tercera em deia “Va, Mònica, amunt, que ja sé que no dorms!”.
Lametgessa de la Mònica va ser la Dra. Nuria Pardo, oncòloga de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i avui presidenta de la Fundació Villavecchia:“La Dra. Nuria Pardo per a mi va ser un regal: era tot amor, tendresa, comprensió; era una injecció de vida el simple fet de parlar amb ella; li tinc moltíssima estima, i m’encantaria retrobar-la després de 30 anys”:
Quan li van diagnosticar la malaltia, la Mònica tenia 9 anys i la seva germana, 11. Recorda aquella època molt complicada per a totes dues; és molt conscient que els germans dels infants o joves que pateixen una malaltia oncològica són moltes vegades els grans oblidats, al centrar-se tota l’atenció en el nen/a que està malalt. Per això és tant important l’assistència psicosocial integral i en conjunt a tota la família, per mirar de sostenir el conjunt de la situació de la millor manera possible. La Mònica recorda molt també les sessions amb la psicooncòloga de l’hospital: “la Montse, la psicooncòloga, va ser fantàstica i em va acompanyar i ajudar moltíssim, tant a mi com a la meva germana... ens feia teràpia a totes dues, ens feia dibuixar per expressar com ens sentíem i encara ens en recordem del molt que ens sabia llegir i desxifrar... i mira que jo tinc molt de geni i no li posava gens fàcil!”
“Els voluntaris, les infermeres, els metges, tota la gent de la Fundació que vaig conèixer... són una part molt important de la meva vida, son la meva família; quan téns 9 anys i et passa una cosa així i passes tant de temps a un hospital acabes tenint la teva família normal i la teva família hospitalària; me’n recordo moltíssim de tots ells; del Salva, de la Maite, del Carlos... de la Gloria i la Lula, que eren infermeres, del Manolo, que era el meu infermer favorit... de tots! I també de tots els meus companys de planta, que vaig fer amistats molt boniques allà dins... hi ha moments molt durs, però és cert que també hi ha moments molt bonics i que et queden gravats, no se m’oblidaran mai... com el dia de la festa i la pinyata”.
Des de la Fundació Villavecchia es treballa per poder oferir activitats de lleure educatiu i a l’aire lliure, que ajuden a crear una sensació de normalitat i deslligada de la realitat hospitalària, que aporta moments de qualitat i de respir tant als infants i joves com a les seves famílies. La Mònica va anar a la primera setmana d’esquí a Andorra que va organitzar la Fundació, l’any 1.990; i en té molt bon record: “La setmana a Pas de la Casa-Grau Roig va ser increïble... t’oblidaves de tot... allò era TORNAR A VIURE; estar amb amics que eren família, i deixar de ser un nen malalt. Ho recordo genial”.
Explica que afortunadament, a ella els companys de classe sempre li van fer molt costat i la van entendre molt, que va sentir molt el seu suport. Diu que recorda molt el dia que li va començar a caure el cabell i que la seva mare li va rapar el cap, i que ella tenia claríssim que no volia portar perruca. “Al principi vaig portar una gorra, però recordo un dia d’anar pel carrer i que em va caure la gorra i vaig veure una parella que em mirava de manera estranya i en comptes de col·locar-me la gorra de nou li vaig dir a la meva mare: “Espera mama, que em sembla que encara no m’han vist prou bé”.
Ressalta el suport les mares com a fonamental per als nens i nenes que estaven ingressats. Diu que s’organitzaven per recaptar fons i organitzar coses, per muntar el pessebre... les unia alguna cosa molt forta, i defineix el vincle amb la seva mare com un pilar que l’ajudava a seguir: “Recordo que la meva mare i jo vam fer un pacte, perquè jo li demanava que sempre m’expliquessin tot el que estava passant, i sempre vaig ser molt conscient de tot. I ella em va dir: ‘jo et prometo que si tu col·labores i et deixes fer totes les proves i tot allò que et diguin, jo sempre t’explicaré la veritat del que estigui passant’. I així va ser, i per a mi va ser molt important. I és precisament des d’aquest lloc des d'on em relaciono jo també amb l’Iker, el meu fill; ell sap pel que vaig passar, ha vist el llibre del Tino Soriano i tots els retalls que tinc guardats, coneix la Fundació Enriqueta Villavecchia i el molt que ens van ajudar i sap també que el seu avi va morir de càncer, que no el va poder arribar a conèixer”.
Recorda que hi va haver dos moments especialment complicats, on els van dir als seus pares que no estava reaccionant al tractament i que no hi havia res a fer. El seu pare va intentar inclús traslladar-la a Houston, tot i que ella recorda molt clar que la Dra. Pardo els va insistir que els metges que l’estaven tractant eren dels millors metges del món i un equip de referència en aquesta especialitat d’oncologia i hematologia pediàtriques.
Finalment, la història va fer un tomb: “Va arribar un tractament nou de Houston, me'l van posar i va funcionar... vaig començar a generar leucocits, plaquetes... i fins avui!”.
La connexió de l'hospital amb els professionals externs a nivell internacional fa possible que qualsevol nou tractament que aparegui als Estats Units, per exemple, pugui arribar aquí i aplicar-se de forma inmediata.
Avui la Mònica està completament recuperada.
“Tinc la meva petita ferida de guerra; la cicatriu del catéter, que quan vaig créixer i se’m va estirar la pell, se’m va dibuixar allà com una espècie de drac o de sargantana, i que per a mi és el símbol d’aquella època i d’aquella lluita, i que em recorda cada dia que la vida s’ha d’agafar per les banyes i assegurar que et graves a foc tots els moments bons, per poder estirar d’ells quan arribin els moments dolents”.
“Per a mi, l’experiència i el temps amb la Fundació va ser meravellós. Va significar l’ESTABILITAT, i el poder tornar a ser una nena normal i corrent, dins de la situació d’estar malalta. Hi va haver moments molt durs però també hi va haver moments molt bonics i molta gent que em va cuidar i acompanyar, i això és un tresor. És el que al final ens queda”.
Si connectem passat, present i futur, la Mònica té molt clar el missatge que li donaria a la nena de la fotografia en blanc i negre, i també el missatge que s’enviaria a ella mateixa al futur, diu que sempre seria el mateix:
“Viu intensament, viu cada moment com si fós l’últim”.
Moltes gràcies pel teu testimoni, Mònica!