EL FUTURO EXISTE: Una imagen vale más que mil palabras
En el Día Mundial Contra el Cáncer Infantil, entrevistamos a Mónica Tato Mateu
Más de 30 años han pasado entre esta icónica imagen del libro de Tino Soriano y el día de hoy.
Hoy, 15 de febrero, Día Mundial Contra el Cáncer Infantil, queremos tener más presente que nunca que EL FUTURO EXISTE y dar un mensaje de esperanza a las familias que acompañamos.
Des de la Fundación Villavecchia queremos seguir al lado de los niños/as y jóvenes que pasan por este difícil momento y darles fuerza para seguir adelante. Y para hacerlo, hoy conectamos pasado, presente y futuro a través de una de las muchas historias de vida que se encuentran cara a cara con el cáncer infantil: la de Mónica.
Hoy Mónica tiene 39 años y un hijo de 9, Iker (pelirojo y con muchas pecas, ella le llama cariñosamente ‘Tintín’). Ha vivido la enfermedad desde distintos lugares; en la propia piel (sufrió un linfoma no-Hodgkin torácico con metástasis abdominales cuando tenía solo 9 años) y como familiar de alguien que sufre la enfermedad (su padre murió de un cáncer de colon hace 14 años).
Después de la muerte de su padre se trasladaron a vivir a Madrid (de donde era él), y hoy nos cuenta su testimonio desde el terreno de su casa, en las afueras de Madrid.
El 4 de octubre de 1990 le diagnosticaron un cáncer; estuvo ingresada en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y la acompañamos desde la Fundación Villavecchia. La fotografía de la piñata la hizo Tino Soriano un día que celebraron una fiesta en el hospital, con ella y todos sus compañeros de planta. “Recuerdo que fue un día tan bonito... yo tenía mucha complicidad con un voluntario que se llamaba Salva, me acuerdo muchísimo de él; incluso hay una fotografía de después, que Salva me sacó a bailar...”.
“Me acuerdo muchísimo de tanta gente... de María, mi profesora en el hospital... era maravillosa... me acuerdo que yo me hacía la dormida para no ir a clase (nos bajaban a una aula que había y hacíamos clase todos juntos), y ella iba pasando y a la tercera vez decía “Venga Mónica, arriba, que sé que no estás dormida” ;·)
La doctora de Mónica fue la Dra. Nuria Pardo, oncóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y hoy vicepresidenta de la Fundación Villavecchia: “La Dra. Nuria Pardo para mí fue un regalo: era todo amor, cariño, comprensión; era una inyección de vida el simple hecho de hablar con ella; le tengo muchísimo cariño, y me encantaría reencontrarla después de 30 años”.
Cuando le diagnosticaron la enfermedad, Mónica tenía 9 años, y su hermana 11. Recuerda aquella época muy complicada para las dos; es muy consciente que los hermanos de los niños/as o jóvenes que sufren una enfermedad oncológica son muchas veces los grandes olvidados, al centrarse toda la atención en el niño que está enfermo. Por este motivo es tan importante la atención psicosocial integral y en conjunto a toda la familia, para intentar sostener el conjunto de la situación de la mejor manera posible. Mónica recuerda mucho también las sesiones con la psicooncóloga del hospital: “Montse, la psicooncóloga, fue fantástica y me acompañó y me ayudó muchísimo, tanto a mí como a mi hermana... nos hacía terapia a las dos, nos hacía dibujar para expresar cómo nos sentíamos y aún nos acordamos de lo mucho que nos sabía leer y descifrar... y mira que yo tengo mucho genio y no se lo ponía nada fácil; me acuerdo!”
“Los voluntarios, las enfermeras, los médicos, toda la gente de la Fundación que conocí... son una parte muy importante de mi vida, son mi familia; cuando te pasa algo así tú tienes tu familia normal y tu familia hospitalaria; me acuerdo muchísimo de todos ellos: de Salva, de Maite, de Carlos...de Gloria y Lula, que eran enfermeras... de Manolo, que era mi enfermero favorito! ...de todos! Y también de todos mis compañeros, que hice amistades muy bonitas ahí dentro... hay momentos muy duros, pero es cierto que también hay momentos muy bonitos y que te quedan grabados, no se me olvidará nunca”.
Desde la Fundación Villavecchia se trabaja para poder ofrecer actividades de ocio educativo al aire libre, que ayudan a crear una sensación de normalidad y desvinculada de la realidad hospitalaria, que aporta momentos de calidad y de respiro tanto a los niños/as y jóvenes como a sus familias. Mónica fue a la primera semana de esquí en Andorra que organizó la Fundación en el año 1.990, y tiene un recuerdo muy bonito: “La semana en Pas de la Casa – Grau Roig fue increíble... Te olvidabas de todo... aquello era VOLVER A VIVIR; estar con amigos que eran tu familia, y dejar de ser un niño enfermo. Lo recuerdo genial”.
Explica que, afortunadamente, a ella los compañeros de clase la apoyaron siempre y supieron entender mucho su situación, que se sintió muy acompañada por ellos. Dice que recuerda perfectamente el día en que le empezó a caer el pelo y su madre le rapó la cabeza, y ella tenía clarísimo que no quería llevar peluca. “Al principio llevé una gorra, pero recuerdo un día ir por la calle y que me cayera la gorra; ví a una pareja que me miraba de forma extraña y en vez de ponerme la gorra de nuevo le dije a mi madre: “Espera mamá, que me parece que aún no me han visto bien”.
Resalta el apoyo de las madres como fundamental para los niños y niñas que estaban ingresados. Dice que se organizaban para recaudar fondos y organizar cosas, para montar el belén... les unía algo muy fuerte, y define el vínculo con su madre como un pilar que la ayudaba a seguir: “Recuerdo que mi madre y yo hicimos un pacto, porque yo le pedía siempre que me explicasen todo lo que estaba pasando, y siempre fuí muy consciente de todo. Y ella me dijo: ‘yo te prometo que si tú colaboras y te dejas hacer todas las pruebas y todo aquello que te digan, yo siempre te contaré la verdad de lo que esté sucediendo’. Y así fue, y para mí fue muy importante. Y es precisamente desde este lugar que yo me relaciono también con mi hijo Iker; él sabe por lo que yo pasé, ha visto el libro de Tino Soriano y todos los recortes que tengo guardados, conoce la Fundación Enriqueta Villavecchia y lo mucho que nos ayudaron y sabe también que su abuelo murió de cáncer, que no le pudo llegar a conocer”.
Recuerda que hubo dos momentos especialmente complicados, dónde se dijo a sus padres que no estaba reaccionando al tratamiento y que no había nada que hacer. Su padre intentó incluso trasladarla a Houston, todo y que ella recuerda muy claramente que la Dra. Pardo les insistió en que los médicos que la estaban tratando eran los mejores médicos del mundo y un equipo de referencia en esta especialidad de oncología y hematología pediátricas.
Finalmente, la historia hizo un giro: “Llegó un tratamiento nuevo de Houston, me lo pusieron y funcionó... empecé a generar leucocitos, plaquetas... y hasta hoy!”.
La conexión del hospital con los profesionales externos a nivel internacional hace posible que cualquier nuevo tratamiento que aparezca en los Estados Unidos, por ejemplo, pueda llegar aquí y aplicarse de forma inmediata.
Hoy Mónica está completamente recuperada.
“Tengo mi pequeña herida de guerra; la cicatriz del catéter que cuando crecí y se me estiró la piel se me dibujó ahí como una especie de dragón o de lagartija, y que para mí es el símbolo de aquella época y de aquella lucha, y me recuerda que la vida hay que cogerla por los cuernos y asegurar que te grabas a fuego todos los momentos buenos, para poder tirar de ellos cuando vengan los momentos malos”.
“Para mí, la experiencia y el tiempo con la Fundación fue maravilloso. Significó ESTABILIDAD, y el poder de volver a ser una niña normal y corriente, dentro de la situación de estar enferma. Hubo momentos muy duros pero también hubo momentos muy bonitos y mucha gente que me cuidó y me acompañó, y eso es un tesoro. Es lo que al final nos queda.”
Si conectamos pasado, presente y futuro, Mónica tiene muy claro el mensaje que le mandaría a la niña de la fotografía en blanco y negro, y también el mensaje que se mandaría a sí misma al futuro, dice que siempre sería el mismo:
“Vive intensamente, vive cada momento como si fuera el último”.
Muchas gracias por tu testimonio, Mónica!