“Les cures pal·liatives són un dret dels infants, i un deure de tots.” Florencia Viñes, treballadora social de la Fundació Villavecchia
Amb motiu del Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, parlem del suport i l’acompanyament que donem a les famílies en col·laboració amb els Hospitals de Sant Pau i Germans Trias i Pujol.
El dol i la malaltia són situacions que uneixen els éssers humans, tots hi hem de passar en algun moment de les nostres vides, però no és tan habitual pensar en la malaltia greu o la mort d’un nen. Aquí és on entra el paper de professionals com la Florencia Viñes, treballadora social de l’equip de cures pal·liatives pediàtriques de dos hospitals: Sant Pau i Can Ruti. “En el seu moment, des de la Fundació Villavecchia es va detectar que hi havia una necessitat que no s’estava cobrint i es va decidir implementar aquest servei en col·laboració amb els hospitals. Les cures pal·liatives són un dret dels infants, i un deure de tots.”
Florencia Viñes, treballadora social de la Fundació Villavecchia
“A l’equip de cures pal·liatives, treballem amb la vida”, ens explica la Florencia. La unitat de cures pal·liatives pediàtriques és un equip interdisciplinari format per pediatra, infermera, psicòloga i treballadora social. “Quan tens un fill amb una malaltia greu o crònica, necessites d’orientació i acompanyament especialitzat i professional, no només a nivell mèdic, sinó també psicosocial, ja que de cop la teva vida fa un gir de 180º. I aquest equip se n’encarrega.” Els pares han de fer molts viatges a l’hospital amb el seu fill o filla, s’han d’organitzar i adaptar a la nova realitat de la malaltia, tenen despeses extraordinàries i sovint dediquen les 24 hores a fer de cuidadors. “Faig una valoració de quines són les necessitats de la família, i no només parlem de les econòmiques. També poden necessitar acompanyament emocional, un voluntari de suport a domicili o una activitat de lleure.”
Sovint, la Florencia s’acosta a les famílies de la mà de la psicooncòloga de la Fundació Villavecchia, l’Ana Belén Bautista, “ja que es tracten temes complexos que no són fàcils d’assumir.” Aquest acostament sempre es fa amb molta professionalitat, però també amb humanitat, “des de l’ànima, des del cor; és un moment en què cal ser molt humà i proper.”
La Maria és infermera de cures pal·liatives pediàtriques a Sant Pau
En aquestes trobades, s’escolten les necessitats dels pares i mares, però també les dels infants. Potser, aquell nen que pateix una malaltia greu, o que haurà de morir, vol complir un desig. En aquest cas, la Florencia trasllada la petició a l’equip assistencial i de voluntariat de la Fundació, que valora la possibilitat de que aquell pacient participi en una activitat concreta, des de fer una sortida a la natura o al teatre fins a rebre la visita d’un mag o visitar un parc d’atraccions. També poden necessitar aquesta atenció els germans de l’infant malalt, “que sovint queden desplaçats, en un segon pla, ja que tota l’atenció sol centrar-se en el nen o nena que pateix la malaltia”.
També els pares i mares poden necessitar un respir. De fet, la Florencia coordinarà aquest any la segona edició del GAM (grup d’ajuda mútua) de mares d’infants en cures pal·liatives, que organitza la Fundació Villavecchia. Es tracta d’una sèrie de trobades mensuals en què les mares poden compartir temes que els preocupen, de la mà dels professionals de la Fundació. “Elles decideixen els temes a tractar, i s’ajuden molt. Quan tens un fill amb una discapacitat o una malaltia crònica, pots acabar aïllant-te del món, i aquestes trobades els permeten ampliar la seva xarxa social, conèixer recursos i eines, i també riure i compartir moments de distensió.” Les trobades culminaran a la primavera amb una sortida a l’aire lliure.
La intervenció del treball social en cures pal·liatives pediàtriques, especialment quan es tracta del final de vida, és un dels àmbits més desconeguts del treball social, perquè sovint es toquen temes molt delicats com “per exemple, garantir que el pacient tingui un funeral digne, adequat al desig i les necessitats de cada família.” Els tempos i la comunicació tenen aquí un paper molt important.
La cura i el suport dels professionals és també un element clau i la Florencia ho sap molt bé. “Aquesta és una de les feines més dures que hi ha, i cal saber desconnectar i connectar amb un mateix. Jo per exemple, surto a córrer. M’agrada molt l’esport, i això m’ajuda.” També ajuda l’agraïment de les famílies: “són moltes les que ens agraeixen la nostra feina, el nostre acompanyament, i ens diuen que sense nosaltres tot hauria estat molt diferent”.
Segons la Florencia, “s’ha de fer més pedagogia de la mort, tant a les escoles com en altres àmbits de la societat, perquè és una realitat amb la que tots ens trobem més tard o més d’hora”. Està convençuda que, si no tractéssim la mort com un tabú, tots seríem una mica més feliços. La Florencia se sent “molt agraïda” i pensa que té “molta sort” de tenir la feina que té. “Ha canviat la meva visió de la vida, ara sóc una altra persona.”
► Ajuda'ns a seguir oferint suport i acompanyament a les famílies d'infants amb malalties greus i fes la teva aportació.