“Los cuidados paliativos son un derecho de los niños, y un deber de todos.” Florencia Viñes, trabajadora social de la Fundación Villavecchia
Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, hablamos del apoyo y el acompañamiento que damos a las familias en colaboración con los Hospitales de Sant Pau y Germans Trias i Pujol.
El duelo y la enfermedad son situaciones que unen a los seres humanos, todos debemos pasar por ello en algún momento de nuestras vidas, pero no es tan habitual pensar en la enfermedad grave o la muerte de un niño. Aquí es donde entra el papel de profesionales como Florencia Viñes, trabajadora social del equipo de cuidados paliativos pediátricos de dos hospitales: Sant Pau y Can Ruti. “En su día, desde la Fundación Villavecchia se detectó que había una necesidad que no se estaba cubriendo y se decidió implementar este servicio en colaboración con los hospitales. Los cuidados paliativos son un derecho de los niños, y un deber de todos.”
Florencia Viñes, trabajadora social de la Fundación Villavecchia
“En el equipo de cuidados paliativos, trabajamos con la vida”, nos cuenta Florencia. La unidad de cuidados paliativos pediátricos es un equipo interdisciplinario formado por pediatra, enfermera, psicóloga y trabajadora social. “Cuando tienes un hijo con una enfermedad grave o crónica, necesitas orientación y acompañamiento especializado y profesional, no sólo a nivel médico, sino también psicosocial, ya que de repente tu vida da un giro de 180º. Y este equipo se encarga.” Los padres deben realizar muchos viajes al hospital con su hijo o hija, deben organizarse y adaptarse a la nueva realidad de la enfermedad, tienen gastos extraordinarios y a menudo dedican las 24 horas a hacer de cuidadores. “Hago una valoración de cuáles son las necesidades de la familia, y no sólo hablamos de las económicas. También pueden necesitar acompañamiento emocional, un voluntario de apoyo a domicilio o una actividad de ocio.”
A menudo, Florencia se acerca a las familias de la mano de la psicooncóloga de la Fundación Villavecchia, Ana Belén Bautista, “ya que se tratan temas complejos que no son fáciles de asumir.” Este acercamiento siempre se hace con mucha profesionalidad, pero también con humanidad, “desde el alma, desde el corazón; es un momento en el que hay que ser muy humano y cercano.”
María es enfermera de cuidados paliativos pediátricos en Sant Pau
En estos encuentros se escuchan las necesidades de los padres y madres, pero también las de los niños. Quizás, ese niño que sufre una enfermedad grave, o que tendrá que morir, quiere cumplir un deseo. En este caso, Florencia traslada la petición al equipo asistencial y de voluntariado de la Fundación, que valora la posibilidad de que aquel paciente participe en una actividad concreta, desde realizar una salida a la naturaleza o al teatro hasta recibir la visita de un mago o visitar un parque de atracciones. También pueden necesitar esta atención los hermanos del niño enfermo, “que a menudo quedan desplazados, en un segundo plano, ya que toda la atención suele centrarse en el niño o niña que padece la enfermedad”.
También los padres y madres pueden necesitar un respiro. De hecho, Florencia coordinará este año la segunda edición del GAM (grupo de ayuda mutua) de madres de niños en cuidados paliativos, que organiza la Fundación Villavecchia. Se trata de una serie de encuentros mensuales en los que las madres pueden compartir temas que les preocupan, de la mano de los profesionales de la Fundación. “Ellas deciden los temas a tratar y se ayudan mucho. Cuando tienes un hijo con una discapacidad o una enfermedad crónica, puedes acabar aislándote del mundo, y estos encuentros les permiten ampliar su red social, conocer recursos y herramientas, así como reír y compartir momentos de distensión.” Los encuentros culminarán en primavera con una salida al aire libre.
La intervención del trabajo social en cuidados paliativos pediátricos, especialmente cuando se trata del final de vida, es uno de los ámbitos más desconocidos del trabajo social, ya que a menudo se tratan temas muy delicados como “por ejemplo, garantizar que el paciente tenga un funeral digno, adecuado al deseo y necesidades de cada familia.” Los tiempos y la comunicación desempeñan aquí un papel muy importante.
El cuidado y apoyo de los profesionales es también un elemento clave y Florencia lo sabe bien. “Este es uno de los trabajos más duros que hay, y hay que saber desconectar y conectar con uno mismo. Yo por ejemplo, salgo a correr. Me gusta mucho el deporte, y eso me ayuda.” También ayuda el agradecimiento de las familias: “son muchas las que nos agradecen nuestro trabajo, nuestro acompañamiento, y nos dicen que sin nosotros todo habría sido muy distinto”.
Según Florencia, “hay que hacer más pedagogía de la muerte, tanto en las escuelas como en otros ámbitos de la sociedad, porque es una realidad con la que todos nos encontramos más tarde o más temprano”. Está convencida de que, si no tratáramos la muerte como un tabú, todos seríamos algo más felices. Florencia se siente “muy agradecida” y piensa que tiene “mucha suerte” de realizar este trabajo. “Ha cambiado mi visión de la vida, ahora soy otra persona.”
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