La recaudación del Market Solidario de este año, 60.500 euros , para el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación Villavecchia
Mercedes de Ros, madre de Blanca: “La investigación es súper necesaria, pero también es imprescindible cubrir las necesidades que surgen después de la enfermedad; hay muchísimo trabajo por hacer, y es la línea en la que trabaja la Fundación Villavecchia”
La semana pasada se hizo entrega del cheque de donación de la recaudación del Market Solidario de este año; un total de 60.500 euros. De estos, la mitad irán destinados al Hospital Sant Joan de Déu para la investigación sobre el cáncer infantil, y la otra mitad irá destinada a la Fundación Villavecchia, para la línea de trabajo de la atención integral a los niños, las niñas y los jóvenes y sus familias una vez superada la enfermedad.
(en la imagen, de izquierda a derecha, Anna Varderi, gerente de la Fundación Villavecchia, Mercedes de Ros y su hija Blanca, de 7 años, Ana Manent, abuela de Blanca y miembro del Patronato de la Fundación Villavecchia, y Emma Perrier, del Hospital San Juan de Déu).
Mercedes de Ros es la madre de la Blanca, de 7 años. Y Blanca es nieta de Ana Manent, miembro del Patronato de la Fundación Villavecchia desde hace 15 años y organizadora de este Market Solidario que lleva 4 ediciones y que empezó en 2017, cuando una de las amigas de Ana que tenía un local animó al resto del grupo para montar juntas una venta solidaria y recaudar dinero para la investigación del cáncer infantil, después de que le diagnosticaran un tumor a Blanca con solo un año y medio de edad, y viendo que la familia estaba pasando por un momento muy difícil. Cómo recogía el artículo de La Vanguardia, “Blanca tiene 35 abuelas que alientan la investigación”.
Aquel primer Market tuvo lugar en un local de la calle Muntaner y el segundo se hizo en un local de la calle Sant Gervasi de Cassoles, pero desde su tercera edición se celebra cada año en la planta del sótano del Natura de la calle Pelayo, a principios de diciembre.
Este año tuvo lugar del 9 al 18 de diciembre; fueron 9 días muy intensos y lo visitó muchísima gente. Ha ido creciendo tanto que la organización y el almacenamiento del material cada vez requiere de más ayuda; según Ana, “lo hace posible este trabajo en equipo de las amigas de este grupo fantástico que tenemos, que no paran nunca. Muchas de ellas no quieren ni que las nombre pero les atribuyo todo el mérito; uno nos deja un almacén para guardar la ropa, el otro nos deja el local para hacerlo... es muy emocionante, la verdad. Siempre, desde el Patronato de la Fundación Villavecchia, hemos colaborado en muchas iniciativas para ayudar familias que tenían que enfrentarse a la enfermedad; nunca habíamos pensado que nos tocaría a nosotros”.
Blanca nació el enero de 2015 en la India, porque sus padres se habían trasladado allí por trabajo de Uri, el marido de Mercedes. Entonces, ella trabajaba en cooperación internacional, en Intermón Oxfam. Fue en enero de 2016, cuando la niña tenía un año y medio, cuando después de una visita a urgencias le diagnosticaron el tumor: “Fue todo muy rápido... necesitaba intervención urgente y un tratamiento, porque era un cáncer muy agresivo... la empezaron a llevar en el Hospital Sant Joan de Déu pero también tuvimos que ir a Alemania a hacer un tratamiento de radioterapia de protones, con unas máquinas que hace 5 años no podías encontrar en España. Actualmente hay dos, la Unidad de Terapia de Protones de la Clínica Universidad de Navarra en su sede de Madrid y el Centro de Protonterapia QuironSalud de Madrid, y dentro de poco quizás habrá una en Barcelona. Fueron 17 meses de tratamiento en total, y finalmente Blanca se pudo curar, pero quedan secuelas importantes y hay muchas necesidades una vez se acaba el tratamiento”.
Es muy necesaria la investigación en el cáncer infantil, porque en los niños la enfermedad se da de manera muy diferente dependiendo de cada caso; la reacción al tratamiento también es muy diversa de un niño a otro y cuesta mucho más de tipificar que en el caso de las enfermedades oncológicas de adultos, donde hay más conocimiento y se destinan más recursos en general.
Queda mucho trabajo por hacer, pero el Hospital Sant Joan de Déu es referente en este campo y ha desarrollado varios ensayos clínicos pioneros ; destinará esta aportación del Market Solidario precisamente a reforzar su línea de investigación.
Mercedes remarca que es muy necesario e importante destinar recursos a la investigación y a poder salvar las vidas de más niños y niñas, pero cree que también es imprescindible pensar en lo que pasa una vez superan la enfermedad o acaban el tratamiento: “Cuando acabas el tratamiento y te dan el alta, te encuentras con con muchas carencias, a muchos niveles... son niños y niñas que aunque puedan ir a la escuela ordinaria, como Blanca, a nivel cognitivo o motriz no están alineados con el resto, necesitan muchos estímulos, y muchas veces se quedan atrás... y tienes la sensación de que no acaban de encajar en ninguna parte. Por eso es muy importante la tarea de acompañamiento que hace la Fundación... haber entrado en el Grupo de Ayuda Mutua de Villavecchia me ha ayudado muchísimo, precisamente por el hecho de poder compartir estas experiencias con otras familias que se encuentran en la misma situación que tú y que te entienden perfectamente”.
(Una de las sesiones del Grupo de Ayuda Mutua).
La atención integral a los niños, niñas y jóvenes y las familias una vez superada la enfermedad es una de las principales líneas de trabajo de la Fundación Villavecchia durante este año 2022; porque tal y como la Fundación ha insistido siempre, después de un cáncer en la infancia, el futuro existe.
Hay muchos proyectos que intentan cubrir estas necesidades: se han abierto dos GAM (Grupos de Ayuda Mutua) para favorecer experiencias entre iguales con la intervención de dos facilitadoras del equipo psicosocial de la Fundación, se han iniciado las intervenciones a escuelas e institutos para dar apoyo al equipo docente del centro una vez el niño, la niña o el joven se reincorpora a clase, y este mes de febrero se presentará una nueva etapa del NES, el programa “No estás solo@”, que acompaña a adolescentes y jóvenes y que incorporará también una línea para niños y niñas más pequeños una vez acaban el tratamiento.
(a la izquierda, Blanca, y a la derecha, ella con su hermano pequeño, Nico).
“Precisamente en el grupo de ayuda mutua, hablando con otras madres, nos dimos cuenta de que era muy necesario dar un espacio a estos niños y niñas para que puedan hacer grupo también entre iguales, con otros niños y niñas que hayan pasado por una situación similar a la suya, y con los cuales puedan compartir cosas. Hay actividades muy chulas que puedes hacer con ellos, como como la equinoterapia, el esquí o el surf con niños y niñas con necesidades educativas especiales; pero muchas veces no son accesibles para todo el mundo y, a parte, son actividades dónde por otro lado, siempre tienes que estar tú con el niño la niña y no les permite hacer grupo y relacionarse entre ellos”.- explica Mercedes.
Gracias a la donación de estos 30.250 euros, desde la Fundación Villavecchia trabajaremos para impulsar esta línea de actividades y de acompañamiento integral para niños y niñas, así como para sus familias.
Muchísimas gracias por la confianza y por el apoyo, que nos sirve de motor para seguir y ayudar muchos niños como Blanca y a muchas familias como la suya! Esperamos estar a la altura y seguir sumando muchos años más!
