Hablamos con Isabel Albendea, coordinadora de trabajo social de la Fundación, sobre atención social y alojamiento
“Guardo un aprendizaje de vida de cada familia y de cada criatura, tanto de los que están como de los que no están”
Isabel Albendea coordina el área de trabajo social de la Fundación, participa en la organización y coordinación de los viajes y actividades que se organizan e interviene también en otras áreas, como la unidad de cuidados paliativos pediátricos. Forma parte del equipo técnico de la Fundación Enriqueta Villavecchia desde hace 18 años: “Es un momento muy delicado y cada familia es diferente; en la Fundación trabajamos para mejorar la calidad de vida y acompañarlas en todo el proceso de la enfermedad, y lo primero que tienes que hacer cuando conoces a la familia es detectar aquello que necesita o que más la podría ayudar “-explica.
La atención social es una de las principales líneas de trabajo de la Fundación y uno de los recursos de apoyo que se activan para acompañar los niños y jóvenes y sus familias de la mejor manera posible.
Siempre son los hospitales de referencia en oncología y hematología pediátricas los que se ponen en contacto con la Fundación en caso de que haya alguna familia que puede necesitar este acompañamiento. El equipo de trabajo social de la Fundación, en coordinación con el hospital, se pone de acuerdo para hacer una primera visita y valorar cuáles serían las necesidades concretas, desde ayudas económicas, alojamiento o coordinación de recursos con otras Comunidades Autónomas, si hace falta, para sostener la situación de la mejor manera posible: “Muchas veces atendemos a familias que vienen del resto de España y del resto del mundo; y se trata de sostener de la mejor manera posible todo el entorno del niño; nos coordinamos con la escuela, valoramos la situación del entorno familiar y decidimos cuál es la mejor forma de ayudar. Previamente siempre tenemos información médica sobre la enfermedad y la duración aproximada del tratamiento, para poder calibrar mejor los recursos que se necesitarían dentro de los que tenemos disponibles en aquel momento”.
En estos casi 20 años de trabajo, Isabel conoce muy bien la esencia de la Fundación desde sus inicios, y ha acompañado a muchas familias en todas las fases de la enfermedad. Desde trabajo social se orienta a las familias sobre los recursos y las prestaciones a las cuales se pueden acoger mientras dure el tratamiento de su hijo, desde ayudas económicas a opciones de alojamiento o recursos de prestación laboral, como el subsidio CUME (Cura de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave), una prestación destinada a las familias para poder reducir al 50% su jornada laboral y seguir cobrando la totalidad de su sueldo, durante el tiempo de hospitalización y tratamiento de la enfermedad: “Les ofrecemos una atención integral para intentar mejorar su calidad de vida y les acompañamos en todas las fases de la enfermedad, incluso después de un final de vida o en un momento de recaída de la enfermedad, que es un momento donde las emociones son mucho más fuertes por lo que ya se ha vivido y por la sensación de incertidumbre sobre lo que pasará. En estas ocasiones, ya conocer a la familia y el vínculo que has establecido también puede ayudar mucho que hacer el acompañamiento”.
Cuando una familia recibe el diagnóstico de una enfermedad oncológica hay una rotura de esquemas muy profundo; un cambio total de vida y de rutinas. Y muchas veces, a causa del tratamiento que tiene que recibir el niño/a o joven, la familia se ve obligada a dejar temporalmente casa suya por encontrarse demasiado lejos del hospital donde tiene que recibir tratamiento el niño/a. En estos casos es cuando la Fundación Enriqueta Villavecchia pone a disposición de las familias uno de los 7 pisos que tiene en la ciudad de Barcelona, para que la familia pueda estar más cerca del hospital mientras dure el tratamiento. Los pisos se encuentran cerca del Hospital l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, el Hospital de la Vall d’Hebrón y el Hospital San Juan de Dios. La primera vez que la Fundación pudo ofrecer este servicio de pisos de acogida para familias desplazadas fue en 1.991.
Al principio, los pisos de la Fundación habían sido compartidos por más de una familia. Pero ya hace tiempo que, para adecuarse a requerimientos médicos y sobre todo a causa de la pandemia, solo se acoge una familia por piso. Se coordinan recursos con otras entidades que gestionan alojamiento, como la Fundación Jubert Figueras, la casa de los Xuclis de AFANOC o la Fundación Ronald Mc Donald. Se miran opciones cuando la familia necesita alojamiento, y se trabaja conjuntamente para ubicarlos y hacerlos la acogida de la mejor manera posible.
Durante el año 2019, la Fundación Enriqueta Villavecchia acogió en los pisos que tiene en Barcelona a 41 familias de todo el territorio español. Son muchas las entidades y las iniciativas solidarias que apoyan a la Fundación a poder seguir manteniendo este recurso y ofreciendo este alojamiento. Este mes de abril, por ejemplo, la empresa Serunion, que se dedica a la restauración colectiva, ha hecho un reto solidario con la campaña “Pasión por ayudar”, donde lanzaba un reto solidario de crowdfunding a través de la plataforma Migranodearena para ayudar a cubrir los gastos de mantenimiento de los pisos de la Fundación. El reto solidario acabó el domingo pasado, con la participación de muchas personas amigas. Muchas gracias por ayudarnos a seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de estas familias.
Desde trabajo social se hace una tarea de gestión y coordinación pero también se lleva a cabo una labor de acompañamiento emocional compleja: “Tus compañeros de trabajo son los miedos, el dolor y el sufrimiento; y también tienes que contenerlo y trabajártelo tú, para poder ayudar. De alguna forma tienes que hacerte compañero de estas emociones y poderlas digerir. Tú también sufres tu duelo cuando un niño se va. He aprendido muchísimo todos estos años de todas y cada una de las personas que he conocido, y de ver la capacidad que llegamos a tener de sobrevivir y sobreponernos, incluso a las situaciones más duras. Guardo un aprendizaje de vida de cada familia y de cada criatura, tanto de los que están como de los que no están”.
Muchas gracias por todos estos años de dedicación y por tu labor en el equipo de la Fundación, Isabel! Seguiremos trabajando para acompañar estas familias y ofrecerlos recursos para hacer más ligera la situación y sostenerla de la mejor manera posible.
