Hablamos con Andrea Carmona y Florencia Viñes, que se han incorporado al equipo de trabajo social de la Fundación
“El trabajo de acompañamiento desde trabajo social es muy bonito, y el vínculo que se hace con las familias también”
El diagnóstico de una enfermedad grave supone una prueba muy dura para la persona afectada y también para todo su entorno familiar. Cuando la persona afectada es un niño, una niña o un joven, la situación es especialmente difícil. Se trata de un acontecimiento no esperado, que tiene un gran impacto tanto para él o ella como para todos los miembros de su familia y de su entorno más próximo. El primer gran cambio que hay que afrontar será la ruptura de los ritmos cotidianos establecidos, de la organización familiar previa y de todos los planes más inmediatos. Habrá que hacer frente, junto con el impacto emocional del diagnóstico y a la dureza del tratamiento, a una serie de dificultades sobrevenidas que acompañarán todo el proceso.
Por eso situamos a la unidad familiar como el centro de atención de nuestros programas de apoyo y el programa de Atención Social a las familias es una de las líneas prioritarias de trabajo.
Andrea Carmona se incorporó al equipo técnico de la Fundación a finales de febrero, y Florencia Viñes a finales del mes de marzo, las dos como trabajadoras sociales dentro del área de Atención Social a las familias.
(Andrea Carmona, a la izquierda, y Florencia Viñes, a la derecha).
Andrea forma parte del equipo multidisciplinar dentro de la Unidad de Oncología y Hematología pediátrica del Hospital Valle d’Hebrón; trabaja en coordinación con diferentes profesionales según las necesidades de cada familia, y les hace seguimiento también cuando acaba el ingreso con coordinaciones extrahospitalarias con los diferentes recursos del territorio, para que estén atendidas de la mejor manera posible y sigan recibiendo apoyo cuando salen del hospital.
Flor forma parte del equipo multidisciplinar de Cuidados Paliativos Pediátricos que atiende niños, niñas y jóvenes de crónicos complejos en el Hospital Germans Trias y Pujol y en el Hospital de Sant Pau; hace atención tanto hospitalaria como domiciliaria, y desde el equipo de paliativos hacen también trabajo social comunitario: “Es muy importante una buena coordinación con todos los otros servicios que rodean la familia y los niños y las niñas que atendemos; hacer trabajo social comunitario quiere decir ser muy proactivo a nivel de comunicación con otros servicios como la escuela, el centro de atención primaria, otros centros de atención especializada, como los CEDIAPS, para poder dar la mejor atención posible tanto al niño como su familia”.
Pertenecen a la misma línea de trabajo social de la Fundación, pero a pesar de desarrollar una misma tarea la manera de intervenir y de trabajar que tienen es diferente.
Flor hace atención hospitalaria pero también domiciliaria; trabaja conjuntamente con la psicooncóloga y hacen un seguimiento global de los casos también con el médico/a y el/la enfermero/a: “Hacemos una primera entrevista sociofamiliar siempre conjuntamente yo y la psicóloga, y trabajamos en equipo para hacer esta primera evaluación; intentamos detectar las necesidades que tiene la familia y ver la mejor manera de cubrirlas”.
En Vall d’Hebrón, Andrea pasa por la habitación a visitar el niño, niña o joven y la familia en el momento del ingreso, y se ofrece para hacer la asistencia y acompañamiento que haga falta: “Las demandas pueden venir vía hospital, a través de los médicos y los/las enfermeros/as, o a través de las familias mismas; la atención es muy personalizada y depende de cada caso, podemos desde orientar en recursos de ayudas o prestaciones laborales como la CUME (Prestación de Cuidado de Menores afectados por cáncer uno otra enfermedad grave) hasta asistir a una familia que llega de Lleida por el tratamiento de su hijo o hija y que se aloja en un piso de la Fundación en Barcelona, para ayudarlo a ubicarse los primeros días, u ofrecer tickets comedor para facilitar comidas en el hospital; varía mucho”.
(Andrea, vistando una de las familias en Vall d'Hebron).
Las dos coinciden en que es imprescindible poner la mirada también en el cuidador y en el entorno del niño, la niña o el joven, y en su familia, para ayudar a sostener la situación de la mejor manera posible.
Desde la Fundación se ponen a disposición de la familia diferentes recursos:
• Ayudas económicas: Ayudas económicas para aquellas familias en situación de vulnerabilidad social y económica para facilitar el bienestar del niño o niña , y el de su familia, a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.
• Alojamiento para familias desplazadas: Alojamiento en pisos de acogida para familias que se tienen que desplazar a causa del tratamiento, así pueden estar cerca de su hijo/a hospitalizado y facilitar el tratamiento en el hospital de día sin tener que ingresar.
• Orientación y apoyo en trabajo social: Acompañamos en la gestión de los recursos para garantizar la cobertura de las necesidades básicas de los niños, las niñas y los jóvenes con enfermedades graves, y las de sus familias.
Las dos se plantearon dedicarse a trabajo social a raíz de experiencias personales complicadas: la madre de Andrea sufrió una enfermedad grave y estuvo ingresada en la UCI y necesitó rehabilitación en el Instituto Gutman: “Recuerdo estar con ella en el hospital con aquella sensación de incertidumbre, y echar de menos esta atención psicológica y este acompañamiento para sostener aquel peso tan grande; tuve claro que quería trabajar en un lugar desde donde poder ayudar directamente las personas”.
Flor venía de estudiar diseño, y durante la crisis de 2008 su padre se quedó sin trabajo y pasaron una temporada difícil como familia: “Aquello me hizo reflexionar mucho, y tuve claro que quería dedicarme a una cosa que no fuera superficial y que aportara de verdad a las personas; poder ayudar directamente desde mi puesto de trabajo para mí era muy importante; y estoy feliz haciendo ésto”.
Las dos conocieron la Fundación Villavecchia a través de la Lidia Rodriguez, trabajadora social de la Fundación que ha sido integrada en el Hospital del Valle de Hebrón con la creación de la XAPPI (Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral), ahora dentro del Servicio Catalán de la Salud.
Tanto Andrea como Flor destacan la importancia de hacer deporte o ejercicio físico como una de las herramientas que les ayuda a poder drenar y regenerar y poner distancia al acabar una tarea de tanta intensidad emocional. Andrea hace mugendo y tiene un fuerte vínculo con las artes marciales desde hace años, y Flor se acaba de estrenar en un equipo de triatlón con el que competirá pronto.
Bienvenidas a las dos, es una suerte poder teneros al equipo de la Fundación!