Manifest “Cuidar la vida dels infants greument malalts, una Victòria de tots”
En l'acte d'inici d'obres del Pavelló de la Victòria es va escoltar la veu de dos germans d’infants amb malalties greus, que van llegir un manifest. L’Hugo és el germà de la Valentina, una petita que va morir amb 1 any a causa d’una malaltia congènita. I la Petra és la germana del Bruno, un noi tractat a la unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques de Sant Pau.
Els nens i les nenes que vivim a Catalunya tenim la sort de tenir hospitals molt bons, que ens ajuden i ens curen quan estem malalts. Hi treballen metges, infermeres i moltes altres persones que fan una feina difícil però important. També hi ha investigadores i investigadors que estudien molt per trobar medicaments nous que curin les malalties.
Però també hi ha nens i nenes que no es poden curar. Cada any són més de 3.000 infants a Catalunya. Tenen malalties greus i poden estar malalts durant molt de temps. De vegades, la malaltia comença de cop i tot s’acaba ràpid. Altres vegades, aquests infants han de viure malalts durant molts i molts anys.
Els seus germans, mares i pares sabem que es passa molt malament. Tenir un fill o un germà que no es pot curar és difícil, però el pitjor de tot és sentir que estàs sol en aquests moments.
A l’hospital, cuiden molt bé els nens i nenes amb malalties greus, però hi van quan tenen febre, els han d’operar o es troben molt malament. La resta de dies estan a casa i necessiten cures durant tot el dia i la nit, durant molts mesos o anys. Això fa que les mares i els pares estiguin cansats, tinguin problemes per treballar o per fer les coses que fan la resta de famílies. Tenen por o estan tristos i no poden estar per els altres fills. Els germans ens sentim sols.
La malaltia greu és el problema principal d’una família, el més important, però no l’únic. Tenim tots els altres problemes, els que té tothom, i necessitem més ajuda.
Sabem que a ningú li agrada parlar de la malaltia i de la mort, sobretot si és dels nens i les nenes. Però se n’ha de parlar, perquè forma part de la vida.
Si ho amaguem, ens amagueu a nosaltres, i ens deixeu sols.
També volem ajuda per a les escoles i per als nostres professors. Ningú està prou preparat quan hi ha un alumne que està molt malalt o que s’ha mort, però tots ens podem trobar en aquesta situació. Creiem que és un aprenentatge important.
Tots els nens i nenes tenim somnis, fins i tot els més malalts, i per nosaltres seria un somni que els nostres germans i les nostres famílies puguin viure moments bonics, gaudir junts i guardar bons records.
Demanem que ens ajudeu a fer realitat un centre nou per cuidar-nos, per ajudar-nos i acompanyar-nos en els moments més difícils, i seguir ajudant-nos en el dol.
Somiem, i volem, que el Pavelló de la Victòria sigui aviat una realitat i que tots els infants i familiars que ho necessitin, puguin rebre ajuda i tinguin una vida feliç.
Moltes gràcies a totes les persones que ja esteu col·laborant per fer-ho possible i demanem a tota la societat que ens ajudi per acabar de construir-lo.
► Podeu col·laborar en el projecte al web www.unavictoriadetots.com