Hem celebrat la 2a edició de la jornada “Infància, malaltia i mort en l’àmbit educatiu”
La jornada, que s’ha celebrat al Hub Social Barcelona, ha comptat amb experts que han compartit eines per explorar i facilitar l’acompanyament emocional a l’alumnat amb malalties greus.
Molts nens i nenes que han rebut un diagnòstic de càncer infantil o que pateixen alguna altra malaltia greu no han pogut tornar a l’escola aquest curs o han hagut de deixar les classes. D’altres seran diagnosticats al llarg del curs. És una situació que molts professionals de l’educació han d’afrontar en algun moment de la seva carrera. Coneixedors d’aquesta realitat, l’equip de la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia ha organitzat un any més la jornada “Infància, malaltia i mort en l’àmbit educatiu”, motivats per l’èxit d’una primera edició que va comptar amb una valoració de 9,4 sobre 10 per part dels assistents.
La jornada ha estat conduïda per Asha Miró, escriptora, presentadora i tècnica del Servei de Suports i Mesures per a la Inclusió del Departament d’Educació.
Han inaugurat la jornada Tana Tarapiella, directora general d’Educació Inclusiva de la Generalitat de Catalunya, i la Dra. Núria Pardo, oncòloga pediàtrica i presidenta de la Fundació Villavecchia.
Hi han intervingut Pablo Rodríguez Herrero, professor del Departament de Pedagogia de la Universitat Autònoma de Madrid, amb la ponència: “Educar para una vida más plena teniendo en cuenta la muerte” i Xusa Serra, infermera especialista en final de vida i dol, amb la xerrada “La mort i el dol en els infants. Acompanyar moments que no s'obliden”. Tot seguit han tingut lloc dos tallers: Iván Gómez García, psicòleg especialista en psicooncologia i cures pal·liatives, ha dirigit el taller “8 caminos para ayudar al niño o adolescente en duelo desde la comunidad educativa” i Àngels Miret, psicopedagoga especialista en dol i pèrdues, ha conduït el taller “Les pèrdues i el dol en el context educatiu. Eines i recursos”.
Principals conclusions de la jornada
Segons Tana Tarapiella, directora general d’Educació Inclusiva, “l’escola no és només un lloc d’aprenentatge acadèmic, és un espai d’acollida i comprensió on els infants i joves han de sentir-se acompanyats en els moments més difícils, per això és important parlar de la malaltia, la mort i el dol en l’àmbit eductiu. Formen part de la vida i és important que l’escola sigui un espai on es puguin abordar aquests temes amb normalitat i respecte.”
Per a la Dra. Núria Pardo, presidenta de la Fundació Villavecchia, temes com la malaltia d’un alumne s’han d’explicar i afrontar, no amagar o passar per alt: “Si un alumne torna a l’escola després de superar un càncer, després d’haver passat per tractaments durs i moments molt difícils, hem d’intentar que la classe l’aculli de la millor manera, perquè això l’ajudarà a ell, però també enriquirà a tots els nens i a tota l’escola.”
Pablo Rodríguez, professor del Departament de Pedagogia de la Universitat Autònoma de Madrid, ha afirmat que “és estúpid educar sense tenir en compte la mort, per les possibilitats educatives que ens dona a tots tenir-la una mica més present. És necessària per créixer, per formar-nos, per educar-nos.”
“La mort, tot i ser present al currículum (guerres, l’holocaust, pèrdua de la diversitat...), no s’integra amb intencionalitat educativa.” Segons Rodríguez, “fa 50 anys no es tractaven temes fonamentals a les aules que avui sí que es tracten, com ara l’educació per a la pau, la igualtat d’homes i dones, o l’educació vial. Avui tenim un currículum més inclusiu, però el nostre currículum pot evolucionar i créixer en inclusió, i identificar temes que sent fonamentals per a l’educació no s’hi inclouen, com la malaltia o la mort, que avui no s’inclouen amb normalitat al currículum. Tant de bo en els propers anys es puguin incloure. L'acompanyament educatiu en situacions de pèrdua i dol també es pot incloure als projectes educatius dels centres, als plans d’atenció a la diversitat.”
Per a Pablo Rodríguez: “Educar tenint en compte la mort, aporta consciència de la nostra vulnerabilitat, ens fa més conscients de com podem deixar una empremta del nostre pas per la vida, ajuda a definir els nostres valors.”
Per a Xusa Serra, la pedagogia de la mort és fonamental. “No hi ha res del que aprenguem més que de la mort. La mort ens ensenya que tenim temps, però no ‘tot el temps’. La vida és plena d’adversitats, res del que tenim és per sempre, de manera que m’hauré d’aprendre a acomiadar de tot, la vida és plena de renúncies.”
Pablo Rodríguez indica que “es requereix formació dels professionals de l'educació en aquests temes, i la realitat actual és que aquesta formació no es dona. Com a tutors i professors, com a mares i pares, hem d’acceptar que potser no ens veiem totalment preparats per acompanyar el nostre fills o alumnes en el dol, la malaltia o la mort. També hem de reflexionar sobre com els nostres condicionaments, biografia, prejudicis, estereotips influeixen en la posada en pràctica educativa. Està bé reconèixer-ho.”
En aquest sentit, Xusa Serra indica que “Es calcula que vivim una mitjana de set morts importants al llarg de la nostra vida i és important que no quedin dols pendents de reparar, perquè això determinarà com afrontem una situació de malaltia o mort, tant a nivell personal com professional; serà com si algú ens posés el dit a la ferida, intentarem evitar-ho. Hi ha dols que queden en estat latent. Cal portar els dols ‘al dia’.”
Àngels Miret també recalca que “si el professional ha viscut un dol que ha quedat en l’aire, evitarà de parlar de la mort o de la malaltia. En aquell cas, potser cal delegar l’afrontament d’aquella situació a una altra persona o equip, per exemple amb la creació d’una ‘comissió de dol’, que es pugui encarregar d’acompanyar els alumnes en aquella situació”.
Xusa Serra assegura que “els infants estan preparats per a la més trista de les noticies, però no estan preparats per a les mentides. Les mentides poden arribar a generar més patiment.” A nivell pràctic, Serra convida a fer servir el dibuix per ajudar els nens a expressar-se davant d’una situació de malaltia o mort. “Amb els nens, a través del dibuix podem descobrir moltes coses del seu patiment o de com afronten una situació difícil.” Però és important no influir-los amb la nostra opinió o visió particular.
Pablo Rodríguez indica que “és important no sobredimensionar ni sobreactuar davant del tema de la mort. Els nens ens van marcant els passos. Potser la millor intervenció és la no intervenció del docent, l’acompanyament natural. Acompanyar d’acord amb el flux natural, normalitzar sense sobredimensionar, però també sense convertir-ho en tabú”.
Per a Xusa Serra, els infants han quedat apartats de la malaltia i la mort. “Abans la gent es moria a casa i els nens assistien a aquest fet, observaven el declivi natural de la vida, no hi havia un manual, es transmetien els coneixements d’una generació a una altra, i quan aquells infants eren grans repetien aquests coneixements. Cap allà als anys 60 això va canviar. Es naixia i es moria als hospitals i els nens i joves quedaven apartats de les cures ancestrals que ens transmetien de generació en generació. Es va deixar de transmetre aquella saviesa domèstica. Els infants han quedat apartats de les visites als hospitals, dels funerals... És important no allunyar-los d’aquests fets naturals.”
Per què és necessària una jornada com aquesta?
La malaltia i la mort són una realitat a la qual tots els nens i nenes es veuran exposats en algun moment. Per això, incloure-la en el procés formatiu de la infància representa atorgar-li l’espai natural que té en les nostres vides. També és important dotar als professionals de l’educació d’eines per donar resposta a aquestes situacions a l’aula.
Des de la Fundació Villavecchia s’aposta per dotar les escoles dels recursos necessaris per donar una resposta adequada en totes les fases de la malaltia d’un infant, incloent-hi el final de vida i l’acompanyament al dol.
Entre les malalties que amenacen o limiten la vida dels nens i nenes podem destacar el càncer infantil, malalties degeneratives, malformacions congènites o paràlisi cerebral, entre d’altres. Són malalties molt diverses i cadascuna presentarà unes necessitats d’atenció diferent. La inclusió d’aquests alumnes en els centres educatius requereix una atenció interdisciplinària, ben estructurada i coordinada, per prevenir l’aïllament al qual tendeixen els nens i nenes amb una hospitalització prolongada, continua o intermitent.
Una intervenció de sensibilització dirigida a tots els centres educatius (encara que no hi hagi un nen amb necessitats d’atenció pal·liativa) i a la societat en general, pot contribuir a generar major consciència sobre les malalties greus infantils i oferir un entorn adequat per acollir i acompanyar els pacients i afavorir l’acceptació i cura de l’altre, el respecte i la solidaritat.
El correcte acompanyament de l’infant amb una malaltia greu exigeix la participació i col·laboració de totes les persones que, des dels diversos àmbits en els que es desenvolupa la vida del nen, es relacionen amb ell. Amb aquesta Jornada es vol donar un pas més, proposant no només l’atenció de l’infant malalt sinó una intervenció global i integradora en l’entorn educatiu de l’infant o adolescent.
