“Els nens supervivents de càncer queden en una mena de ‘limbo’, no reben prou suport.” Pilar Garcia, mare de l’Emma, participant del programa NESI
Les famílies demanen més suport després del tractament, i això és el que ofereix la Fundació Villavecchia amb els seus programes NES i NESI d’atenció als infants i joves que han superat un càncer.
Un 82% dels nens i nenes amb càncer aconsegueix sobreviure, però molts ho fan amb seqüeles importants i no tenen accés a les teràpies necessàries o bé no disposen d’un acompanyament adequat.
“Nosaltres hem tingut la sort de participar al programa NESI de la Fundació Villavecchia, però crec que els nens supervivents de càncer queden en una mena de ‘limbo’ entre els nens en fase aguda i els que no estan malalts. No reben prou suport.” És l’opinió de la Pilar Garcia, mare de l’Emma Gómez, una nena que arrossega seqüeles derivades del càncer que va patir.
“El programa NESI l’ha ajudat molt a socialitzar i a relacionar-se amb altres nens amb una situació similar a la seva. A l’Emma, amb les seves limitacions, li és molt difícil jugar amb altres companys, però en aquest grup s’ha sentit una més”, explica la Pilar.
Pilar Garcia i la seva filla Emma en una de les activitats de la Fundació
La Fundació Villavecchia, a més d’implicar-se en la investigació del càncer infantil i la formació de metges, aposta per l’atenció als infants i adolescents que han superat un càncer en la infància i en pateixen seqüeles físiques o psicosocials. Primer es va crear el programa NES (‘No Estàs Sol’) amb joves supervivents, i posteriorment es va posar en marxa el programa NESI (‘No Estàs Sol - Infantil’), amb menors de 10 anys, en el qual participen l’Emma Gómez i la seva família.
Teràpia amb gossos, dins el programa NESI
“Només tenim paraules d’agraïment”, diu la Pilar. “Creiem que l’equip de la Fundació Villavecchia fa un treball increïble. És una pena que aquesta atenció que hem rebut no correspongui a l’administració i que l’ajuda als nens supervivents de càncer no vingui ja estipulada o protocol·litzada. Així que encara té molt més mèrit, perquè la Fundació té en consideració unes circumstàncies que els que hi haurien de posar remei no tenen en compte.”
De totes les activitats en les que ha participat la família de la mà de la Fundació, “la més impressionant ha estat l’escapada de cap de setmana, però crec que a l’Emma li va encantar el taller de cuina a la Cookiteca”, afirma la Pilar. “La nostra valoració és molt positiva. Ens ha permès veure que algunes coses que penses que només et passen a tu també afecten a d’altres famílies, són problemes més comuns del que semblen. També descobreixes teràpies i recursos que potser no sabies que existien.”
L'Emma dibuixa durant una activitat de la Fundació Villavecchia
L’experiència de participar en aquest programa ha repercutit positivament en tota la família, també en la germana gran de l’Emma, l’Anna: “Jo crec que li ha anat molt bé, perquè fins ara ella només veia els inconvenients de la situació (per exemple, no poder anar a certs llocs, o el tracte diferent)”. Són algunes conseqüències col·laterals del càncer infantil: “És un període difícil en el que cal centrar-se en el dia a dia i fixar-se objectius a molt curt termini. Si hi ha gent que no et fa sentir còmode (perquè expressen llàstima o pena), cal allunyar-se’n. Has d’estar fort i t’has de centrar en el que realment importa. La resta pot esperar”, assegura la Pilar.
L'Emma (a la dreta) amb la seva germana Anna.
► Si tu o la teva empresa esteu interessats a oferir una activitat per als nostres supervivents de càncer i les seves famílies, no ho dubteu i contacteu amb nosaltres!