La jornada de Cures Pal·liatives Pediàtriques "Un dret dels infants. Un deure de tots" va tenir lloc el 10 d'octubre de 2016 al Recinte Modernista de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Al finalizar, la Laia i l’Alba, germanes de dos nens que van morir per causa d’una malaltia, van llegir una carta escrita per elles, dirigida al Conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya.

"Hola, em dic Laia i tinc 11 anys. El meu germà es deia Edu i va morir de càncer fa tres anys a casa.

Hola, jo sóc l'Alba i tinc 8 anys. El meu germà es deia Arnau, i també va morir fa un any a causa d’una malaltia minoritària, la X-ALD a casa.

Els nens i les nenes que vivim a Catalunya tenim la sort de comptar amb un sistema que ens ajuda i té cura de nosaltres quan estem malalts. Fins i tot hi ha investigadors que treballen molt per trobar la cura de moltes malalties. Però hi ha nens i nenes com els nostres germans que no es poden curar, més de 1.000 nens a Catalunya! Pateixen malalties molt greus i poden estar malalts molt de temps.

Els nens que hem tingut germans malalts, i els nostres pares, sabem com de malament es passa i el poc suport que a vegades es té. Una de les coses pitjors és saber que no es poden curar, però volem que tots els nens, nenes i adolescents, afectats per malalties greus estiguin ben cuidats encara que no es puguin curar.

I nosaltres volem estar amb ells el màxim de temps possible, si cal inclús que els metges i les infermeres vinguin a casa, i que els nostres pares s’estalviïn alguns viatges amb ambulància a l’hospital.

Potser així és menys difícil seguir aprenent, divertir-se, jugar i que la seva família estigui bé.

Volem que els que en saben, ens ajudin a entendre què està passant i que facilitin la vida als nostres pares. Després, quan moren, necessitem que ens ajudin a nosaltres, i als nostres, pares a seguir vivint.

Ho demanem pels nostres germans i pels altres nens malalts, perquè no quedin sense metge a casa. Ells son importants perquè son els nostres germans. I nosaltres ho som perquè som els seus germans.

L'Edu, cada cop que tornava de l'hospital, somreia i deia: “com a caseta enlloc...!”. L’Arnau, cada cop que el feien quedar a l’hospital es posava trist i costava de fer-lo riure, en  canvi a casa ell estava molt feliç perquè estàvem tots junts.

Les nostres famílies van tenir la sort de poder triar. Fem que tots els nens i nenes que ho necessitin, també ho puguin fer.

Tots junts podem fer molt. Bé, molt no. 

Moltíssim!"