L’equip assistencial de la Fundació en el V Congrés PEDPAL
L’equip assistencial de la Fundació Enriqueta Villavecchia (FEV) va participar en el V Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), els dies 24 i 25 de març a Madrid, i en les jornades precongrés, amb el lema “Atenció pal·liativa pediàtrica per a tots: un dret per complir”.
La PEDPAL és la societat científica de referència que va néixer l’any 2016 per recolzar, des de l’àmbit professional, el desenvolupament de les cures pal·liatives pediàtriques a Espanya.
La primera jornada precongrés va ser la “Trobada de les entitats del Tercer Sector”, organitzada el dia 22 de març. La sessió va començar amb un vídeo introductori i la presentació de Ana Íñigo i Matilde Pérez, membres del Grup de Treball Família (PEDPAL), de les característiques de l’atenció pal·liativa pediàtrica ideal segons les famílies. A continuació, Arantxa de Lara, responsable de l’Àrea Assistencial i Voluntariat de la FEV, va presentar el projecte “Compta amb mi”, una iniciativa que va néixer amb la finalitat d’impulsar l’assistència especialitzada i fomentar el treball en xarxa en tot el territori català i en coordinació amb els cinc hospitals referents en pediatria, per tal de proporcionar una atenció integral (mèdica, d’infermeria, psicològica i social i acompanyament de voluntariat) a infants i joves amb una malaltia crònica greu, situacions d’alta complexitat i necessitats pal·liatives, tant a l’hospital com al domicili. Un projecte que inclou els pacients i a les seves famílies. Arantxa de Lara va parlar de la trajectòria del projecte des del seu inici l’any 2015 fins al 2020, quan es va aconseguir el reconeixement d’aquestes unitats de CPP i el Departament de Salut va confirmar la creació de la XAPPI (la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral) incorporant aquesta atenció en cartera de serveis.
En aquesta primera sessió precongrés també hi van participar representants d’altres entitats Tercer Sector que van exposar els seus projectes: Jordi Cruz, director de l’associació MPS-Lisosomales i membre de FEDER, va fer la presentació de “La Casa de Sofia”, un centre d’atenció intermèdia especialitzat en atenció a la cronicitat complexa en pediatria vinculat a l’Hospital Sant Joan de Déu, del qual va ser impulsor; José Carlos López, director de la Fundación Porque Viven, va explicar la feina d’aquesta entitat centrada en el desenvolupament de les CPP a Espanya i Mónica Cantón de Celis va parlar del nou projecte de centre d’atenció pal·liativa pediàtrica integral que estan impulsant des de l’entitat; finalment, Mariló Castillo, psicooncòloga, va parlar d’AFACMUR (Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia) amb el testimoni d’una mare que feia èmfasi a la “mort social” que experimenten aquestes famílies i com, fruit d’aquesta necessitat, han creat activitats de respir familiar. Per tancar la sessió, Ricardo Martino, president del comitè organitzador del congrés i cap de la Unitat d’Atenció Integral Pal·liativa Pediàtrica de l’Hospital Infantil Universitari Niño Jesús, va posar de relleu el paper essencial del tercer sector en el desenvolupament de les CPP.
La segona sessió en l’agenda del precongrés, el dia 23 de març, va tenir lloc la “Trobada de famílies” on les entitats van participar-hi per escoltar les necessitats de les famílies així com propostes i iniciatives que les mateixes famílies han impulsat. En aquesta ocasió, hi va participar Matilde Pérez, de l’equip tècnic de la Fundació, com a membre del Grup de Treball Família de la PEDPAL, moderant la jornada.
El Congrés, els dies 24 i 25 de març, va comptar amb la participació de la FEV en diferents comunicacions orals i pòsters.
D’una banda, Ignacio Ávila va presentar una comunicació oral per part de la Unitat de CPP de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Amb el títol “Perspectiva del pediatra d’Atenció Primària sobre la coordinació existent amb l’Equip de Cures Pal·liatives Pediàtriques en una regió d’Espanya”, la comunicació va ser molt ben rebuda pels assistents. Una segona comunicació impulsada des de la FEV, va ser la titulada “Desenvolupament d’un instrument d’avaluació de la qualitat assistencial en Cures Pal·liatives Pediàtriques_CES-CPP" que va presentar Jordi Royo, psicòleg de la Unitat CPP de l’Hospital Pact Taulí, amb la coautoria, entre d’altres, de Matilde Pérez, responsable de l’àrea d’impacte i avaluació de projectes i Anna Varderi, gerent. Aquesta comunicació va obtenir el Primer Premi a la millor comunicació oral del Congrés, atorgat per la PEDPAL.
Per una altra banda, la FEV va tenir representació en quatre pòsters. En primer lloc, “Donant veu i música en pacients pal·liatius i crònics complexes” i “El joc com a eina de llegat en el pacient pal·liatiu pediàtric”, amb la coautoria de Mateu Ubach, responsable del Programa per a supervivents de càncer“No estàs Sol@”; juntament amb altres professionals de l’Hospital Vall d’Hebron. En segon lloc, els pòsters “Grup d’Ajuda Mútua per a mares de nens amb patologia crònica o pal·liativa”, presentat per Flor Viñes, treballadora social en CPP de la FEV i María Pérez, infermera de l’Hospital de Sant Pau; i “Sanant les emocions a través de la colorteràpia en pal·liatius pediàtrics”, presentat per Ariadna Torres i Marta Argilés, psicòlogues de la Unitat de CPP de Vall d’Hebron. En aquesta unitat, la FEV va renovar recentment una sala de consulta que incorpora, entre altres aspectes innovadors, l’ús de la colorteràpia per a la gestió de les emocions.
Els representants de la FEV que van participar en el Congrés destaquen l’alta qualitat de les aportacions; el paper del congrés com a fòrum de trobada de professionals i famílies, que permet fer xarxa i crear sinèrgies entre tots els actors implicats en els avenços de les CPP a Espanya; l’accent que s’ha posat en la innovació i la millora de la qualitat en l’atenció integral; i el compromís ferm en tot el treball que queda per fer.