La jornada de Cuidados Paliativos Pediátricos "Un derecho de los niños. Un deber de todos" tuvo lugar el 10 de octubre de 2016 en el Recinto Modernista del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Al finalizar, Laia y Alba, hermanas de dos niños que murieron a causa de una enfermedad, leyeron una carta escrita por ellas, dirigida al Consejero de Salud de la Generalitat de Catalunya.

"Hola, me llamo Laia y tengo 11 años. Mi hermano se llamaba Edu y se murió de cáncer hace tres años en casa.

Hola, yo soy Alba y tengo 8 años. Mi hermano se llamaba Arnau, y también murió hace un año a causa de una enfermedad minoritaria, la X-ALD, en casa.

Los niños y niñas que vivimos en Catalunya tenemos la suerte de contar con un sistema que nos ayuda y nos cuida cuando estamos enfermos. Hasta hay investigadores que trabajan mucho para encontrar la cura de muchas enfermedades. Pero hay niños y niñas como nuestros hermanos que no se pueden curar, más de 1.000 niños en Catalunya! Sufren enfermedades muy graves y pueden estar enfermos mucho tiempo.

Los niños que hemos tenido hermanos enfermos, y nuestros padres, sabemos qué mal se pasa y la poca ayuda que a veces se tiene. Una de las peores cosas es saber que no se pueden curar, pero queremos que todos los niños, niñas y adolescentes, afectados por enfermedades graves estén bien cuidados aunque no se puedan curar.

Y nosotros queremos estar con ellos el máximo tiempo posible, si puede ser incluso que los médicos y las enfermeras vengan a casa, y que nuestros padres se ahorren algunos viajes en ambulancia al hospital.

Puede que así sea menos difícil seguir aprendiendo, divertirse, jugar y que su familia esté bien.

Queremos que los que saben, nos ayuden a entender qué está pasando y que hagan más fácil la vida a nuestros padres. Después, cuando mueren, necesitamos que nos ayuden a nosotros y a nuestros padres a seguir viviendo.

Lo pedimos para nuestros hermanos y para los demás niños enfermos, para que no se queden sin médico en casa. Ellos son importantes porque son nuestros hermanos. Y nosotros los somos porque somos sus hermanos.

Edu, cada vez que volvía del hospital, sonreía i decía: “como en casita en ningún lado...!”. Arnau, cada vez que lo hacían quedarse en el hospital se ponía triste y costaba hacerlo reír, en cambio en casa el estaba muy feliz porque estábamos todos juntos.

Nuestras familias tuvieron la suerte de poder escoger. Hagamos que todos los niños y niñas que lo necesiten, también lo puedan hacer.

Todos juntos podemos hacer mucho. Bueno, mucho no.

Muchísimo!"